2017 год

ЯНВАРЬ 2017
Год и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Больно писать. Лицо почти очистилось. Бывают всплесками редкие гнойнички. Болят по очереди (1-2 дня) плечи, локти, колени, щиколотки, пятки, пальчики на руках и ногах. Очень часто болит между лопатками (тянет, ломит), Продолжают беспокоить сильные рези в районе щитовидной железы. Последнюю неделю щитовидка перестала беспокоить по ночам. Это хороший признак, значит процесс идёт на убыль. С сентября мы вводим драже со спирулиной, которая работает с гормональной и эндокринной системой, пока ввели только треть от нормы. За это время селезёнка и вилочковая железа уже почистились, теперь очередь щитовидки.

Железы, вырабатывающие гормоны, делятся на две группы - эндокринные (железы внутренней секреции, не имеющие выводного протока) и экзокринные, снабжённые выводным протоком (например, слюнные и слёзные).

Работу желез внутренней секреции регулирует центральная нервная система. В организме существует 8 таких желез (Эпифиз, Гипофиз, Щитовидная железа, Тимус, Поджелудочная железа, Надпочечник, Яичник, Яичко), они составляют около 0,15 % массы тела и производят более 30 гормонов. Гормоны - это то, что делает нас особенными и непохожими на остальных. Они предопределяют наши физические и психические особенности. Гормоны влияют на все аспекты нашей жизни - с момента зачатия и до самой смерти. Влияют на наш рост, половое развитие, формирование наших желаний, на обмен веществ в организме, на крепость мышц, на остроту ума, поведение и даже сон.  Помимо этого, наши чувства, такие как любовь, привязанность, альтруизм, самопожертвование, романтика, также полностью зависят от гормонов.

Каждый гормон оказывает особое воздействие на организм в целом или на его отдельные органы. При этом все гормоны тесно взаимодействуют друг с другом, а вся эндокринная система тесно связана с нервной и иммунной системами. Эти три основные системы переплетены между собой и задействованы абсолютно во всех жизненно важных функциях человеческого организма.

В этом месяце Лена несколько раз нам с Ольгой Александровной задавала вопросы на которые так сходу мы не могли ответить)) Пришлось залазить в интернет, википедии, энциклопедии и срочно восполнять пробелы в нашем образовании, так сказать ))) Столько узнали нового )
- Меня давно мучает вопрос: Чем отличается шмель от пчелы? (На что Ольга Александровна сказала "Сколько живу на свете, ни разу не задавалась таким вопросом! )))
- Где живут еноты?

Несколько раз за месяц Лена сидела на стуле по 5-6 часов, отказывалась ложиться. Говорит: "Устала лежать". Сидит нормально, спокойно, только сильно "отсиживает" бёдра, затекают. Потом, уже лёжа, просит, чтобы я растёрла ей ноги.

Практически весь январь мы делали массаж. В этот раз Лена ждала массаж и очень хотела. Прошлый раз ни в какую не соглашалась и я просила массажиста делать легонько, только немного размять. В этот раз делали в полную силу, тянули и разминали мышцы, но без ЛФК.

Лена продолжает с удовольствием рисовать, теперь уже одной правой рукой. Мы попробовали развязать руки, чтобы Лена понемногу привыкала управлять пока хотя бы одной правой рукой (левая привязана). С большим трудом, но она пытается и очень старается справиться самостоятельно. Не всегда и не всё получается и конечно же с помощью, но максимально, на сколько возможно, стараемся предоставить свободу творчества. После массажа Лене трудно было сидеть, все мышцы болели. Трудно было держать себя, поэтому часто просила привязывать её. Я спрашивала:
- Может, не будем сегодня рисовать? Тебе и так тяжело?
- Ну, я хочу рисовать!
Ну, что тут скажешь? Рисуем)))

Правая рука у Лены всегда улетала далеко в сторону и даже немного назад. Временами она зажигалась что-то поделать элементарное. Мы вместе старались дотянуть руку до листа бумаги и порисовать (например), но её усилий хватало на несколько секунд, уставала, психовала (именно так это выглядело со стороны), вырывала у меня руку и ничего больше не хотела. Иногда плакала. Левой рукой она самую малость могла управлять, совсем чуть-чуть, а правой вообще никак, только с помощью. Сейчас, когда Лена уже пытается договориться со своей рукой, я спросила:
- Почему раньше ты не пыталась подтянуть руку к себе?
- Было очень больно. Она у меня не гнулась. Совсем!

Впервые Лена прокомментировала свои ощущения, что она чувствовала тогда, раньше, когда не могла ничего сказать и объяснить. Я думаю, пройдёт немного времени и она расскажет - КАК ЭТО БЫТЬ ДЦПЭШКОЙ? "Взгляд изнутри". А мне тогда казалось, что она просто психует и не хочет ничего делать. Мне даже в голову не приходило, что ей настолько больно. Вот так!

ФЕВРАЛЬ 2017
Год и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Больно писать. Продолжается история со щитовидкой, то немного затухает, то снова обостряется. Сильно беспокоит, режет и ломит. Очень слабые ноги, трудно вставать и стоять. Ломит колени при вставании, при сгибании лёжа и сидя (одновременно с резями в щитовидке). Все передвижения даются с большим трудом. Каждое шевеление рук и ног отзываются резями в щитовидке. Не знаю, как они связаны между собой, но как-то связаны. Иногда Лена совсем отказывается двигаться. Ломит пальчики на ногах, особенно большие пальцы. Периодически по ним "бегают мурашки", видимо восстанавливается кровоток. Настали "критические дни", после четырёхмесячного отсутствия. Эндокринная система потихоньку отлаживает свою работу.

Практически очистилось лицо. Выскакивают редкие прыщики, в основном, на лбу (в области кишечника и мочевого пузыря). В других местах очень редко. Судя по лицу можно сказать, что идёт затухание воспалительных процессов. Патогены, практически, взяты под контроль. С помощью прополиса их удалось присмирить. Они уже не хозяйничают в организме, как хотят. Завершается первый этап восстановления.

Весь процесс восстановления делится на три больших этапа:
1 этап - освобождение от патогенов. Затухают, успокаиваются и уходят все воспаления.
2 этап - отлаживается работа всех органов и систем. Поверхность головного мозга, кишечника и всех органов заживили, теперь нужно время, чтобы каждый орган начал правильно и согласованно работать. По мере налаживания работы всего организма начинает просыпаться иммунитет. Когда он возьмёт всю жизнедеятельность организма под свой контроль, второй этап будет завершён.
3 этап - всё работает, как положено. Организм уже здоров! Идёт процесс развития ребёнка. Наши дети будут проходить те же фазы психического и физического развития, которые проходят обычные дети. Даже если это очень взрослый ребёнок! Когда уже мозг здоров и внутри уже всё в порядке, нужно время, чтобы ребёнок догнал норму, доразвивался.
На каждый этап необходимо время. Сколько? Не быстро. Годы. У каждого ребёнка по-своему. У нас на первый этап ушло полтора года!

Так что работы ещё очень и очень много. По мере восстановления иммунитета ещё будет вычищаться из дальних уголочков всё, что накопилось за долгие годы. Но основную "грязь", что лежала на поверхности, мы всё-таки уже подчистили и вывезли. До сих пор ещё вычищается кишечник (и видимо ещё долго будет вычищаться), хотя он давно уже не болит. Периодически выходит пена и очень редко, но ещё выходит кровянистая слизь. В таком вот жутком состоянии находится организм у наших детей. Полтора года прошло, а из кишечника всё ещё выходит всякая дрянь.

Улучшений у нас за этот месяц не так много, больше было удивлений, правда, они тоже связаны с улучшениями.

У Лены в интернате осталась единственная и очень любимая подружка Света (других у неё не было и до сих пор пока нет). Пять лет уже прошло, как я забрала Лену из интерната, но она до сих пор её вспоминает и скучает. Я никогда не видела Свету, но очень много слышала про неё от Лены. Интернат находится достаточно далеко от нас, так запросто туда не съездишь. Да и сомневалась я "Нужно ли тревожить душу и Светы, и Лены". Но там сверху за нас всё решили. Так случилось, что в интернат стала ездить наша знакомая девушка волонтёр. Я попросила узнать о Свете, Встреча состоялась и при первом же вопросе о Лене Света заметно погрустнела. Оказалась, что она тоже очень сильно скучает по Лене и очень просит приехать в гости. Будем искать машину. Надо ехать! А пока единственное, что мы придумали передать видео обращение для Светы

Я попросила Лену заранее продумать, что она хочет сказать, и мы начали съёмку. Я ожидала, что как обычно я буду Лене подсказывать, о чём ещё нужно сказать, что-то добавлять, подбирать слова... Ничего подобного Лена, как начала шпарить... Я стояла за аппаратом и почти не дышала от удивления. Лена говорила о любви к Свете, о том, что она скучает, что Света приходит во снах к ней, что при каждом упоминании о детском доме, она всё время вспоминает Свету. Решила вдруг подарить песенку о маме, потом четверостишье про новый год, в конце задала ещё ей вопросы и, конечно же, воздушные поцелуи. В общем, она так разошлась, что мне некуда и незачем было даже что-то вставлять. Обалдеть!!! Конечно, она очень сильно волновалась, временами захлёбывалась слюнями и кашляла, но мысль она не теряла. В голове у неё был чёткий план, о чём она хотела сказать. Это было поразительно и очень необычно! Чуть позже она мне сказала:
- Я хотела к Свете обратиться Светик! Но подумала, что это будет слишком фамильярно!
- Где ты взяла это слово???
- Где-то слышала.
Это не единственное слово, которое она "подхватила", видимо, от блогеров))) Но главное, что она их применяет в том месте, где надо, а не абы как)))

Единственное новое движение в этом месяце, которое стало немного получаться у Лены - подтягивать колени к животу во время поворота со спины на бок. Стало получаться, слегка группироваться при повороте. Лена всегда пыталась поварачиваться с натянутыми ногами, что очень сильно затрудняло повороты. В связи с этим движением ног Лена тоже выдала перл. Когда она уже лежала на боку, повернувшись, я её попросила:
- При повороте старайся посильнее подтягивать коленки к себе.
- Это моя максимальная амплитуда. Больше пока не могу!

И ещё одно достижение в этом месяце - игра с планшетом сидя за столиком. Лена давно не играла с планшетом. Не давали боли и лёжа всё-таки очень неудобно играть. Мы попробовали обустроиться аналогично, как при рисовании. У нас всё получилось. Очень трудно слушается правая рука, но Лена упорно сидит и старается ей управлять. Сидеть может часами. Желание огромное. И ведь получается же!!! Я, конечно, выбрала самые лёгкие и доступные для Лены игры, не требующие слишком большой сноровки и ловкости рук. Это моя мечта - ребёнок сидит и играет самостоятельно!!! Иногда просит помочь, если долго не получается или не может дотянуться куда-то.
- Если тебе не трудно помоги, пожалуйста.
)))
Это игры, которые нам очень понравились:
Рисуем пальчиком - можно рисовать в любых направлениях хоть просто точки ставить, хоть линии вести. Полная свобода творчества. Легко и очень доступно.
Алфавит для детей - очень удобно, что обводить буквы можно буквально отдельными касаниями пальчика. Не обязательно рисовать непрерывную линию. Лене очень сложно держать руку не отрывая от поверхности, при этом ещё и перемещать в разных направлениях.
Учимся складывать и вычитать -  здесь можно нажимать на животных даже кулачком, не обязательно пальчиком.
Мишеняткова Абетка - а это наша любимая, очень забавная украинская игра. Мы веселимся под неё. Всегда! )))

МАРТ 2017
Год и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Болят пальчики на руках и ногах. Колени тормозят при сгибании. Сильно беспокоит щитовидка, рези при любом движении. Когда садимся сильная боль в середине спины, одновременно с приступом в щитовидке, резко сгибает вперёд. Мурашки бегают по спине. За месяц было два небольших обострения, на прибавление церазы. Всё разболелось: плечевые и локтевые суставы, колени, спина, писать больно. Подбородок шершавый (дней пять был). Лицо чистое, но дважды (на обострения) сыпануло немного мелких прыщиков, в разных местах. Рези в щитовидке - это постоянная боль, все остальные боли либо кратковременные, либо периодические.

Несколько раз, сидя, у Лены дёргались ноги, одновременно с резями в щитовидке. Это не тремор, когда ноги трясутся от напряжения. Нет. Лена вздрагивала, а ноги рефлекторно подтягивались, сгибаясь в коленях. Класс!!! Мне так понравилось, как будто нервные импульсы проходят.

Периодически Лена отказывается шевелиться. Любое движение рук или ног вызывает сильные рези в щитовидке. За компанию с щитовидкой может ещё что-то простреливать (спина, колени). Иногда болит абсолютно всё и совсем невозможно шевелиться. Однажды Лена почти сутки пролежала, и кушали, и пили лёжа. Всяко бывает.

Сухой удушливый кашель от щитовидки, а с середины месяца щитовидка мешает глотать. Не больно глотать, как при болях в горле, а именно мешает. Во время глотания сильные рези в щитовидке. Лена периодически отказывается, и пить, и есть. Нервничает. Кушать хочется, а глотать трудно. Уговариваю сделать хоть один глоточек. После каждого глотка делаем перерыв. Когда щитовидку отпускает, кушаем дальше. Стараюсь её отвлекать, что раньше было нежелательно. Если Лена отвлекалась, то про еду забывала. Пробую кормить и поить одновременно с просмотром ноута, получается 50/50. Но в половине-то случаев получается, а это два разных занятия одновременно! Всегда и во всём есть плюсы. даже в неприятностях. Очень желательно, научиться их находить)))

Анатомически щитовидная железа находится в очень сложной зоне, где в ограниченном пространстве располагается достаточно большое количество жизненно важных органов, венозных и артериальных сосудов, нервных волокон. Свободного места там практически нет, поэтому увеличение любого из органов вызывает неприятные симптомы.

Даже небольшой сбой в работе щитовидной железы моментально приводит к увеличению её размеров. Увеличенная щитовидка постоянно давит на трахею, затрудняет дыхание, глотание и раздражает рецепторы. Организм пытается защититься от этого и начинает кашлять. Обычно так происходит очищение дыхательных путей от любого инородного попадания, но здесь кашель не дает облегчения, он может быть постоянным.

Эндокринная секреция способствует нормальному функционированию иммунной и нервной систем, которые, в свою очередь, оказывают влияние на работу эндокринной системы (нейро-эндокринно-иммунная регуляция). Железы внутренней секреции, в тесном взаимодействии с нервной системой, осуществляют необычайно тонкую, совершенную и безупречную регуляцию жизненных процессов. Выделяя свои гормоны непосредственно в кровь, они изменяют состав и биологические свойства внутренней среды организма, перестраивают деятельность нервного аппарата и тем самым в определенной степени направляют и координируют деятельность, как отдельных органов, так и всего организма. Все железы внутренней секреции самым тесным образом связаны друг с другом, и гормоны одной железы, как правило, оказывают определенное влияние на состояние других желез, но вся их деятельность находится под постоянным и неослабным контролем нервной системы. Железы внутренней секреции получают сигналы головного и спинного мозга, из коры и подкорки, из центров и нервных узлов вегетативной нервной системы.

Все железы внутренней секреции, вместе взятые, весят не больше 100 граммов, а производимое ими количество гормонов, исчисляться миллиардными долями грамма. Но эти доли грамма безраздельно властвуют над чудо-конструкцией природы - организмом человека. Здоровый человек этого совершенно не замечает. Все происходит «само собой». Нервные импульсы или химические сигналы поступают в гипоталамус. Следует приказ гипофизу. Гипофиз дает указание подчиненным ему периферическим железам. Железы выделяют гормоны, которые спешат к месту назначения...

Но это у здорового человека, а если по каким-либо причинам, эти связи разрушаются, происходит раскоординация работы всех органов и систем. Чтобы восстановить это обратно, нужны время и силы. Это длительный и болезненный процесс, который сейчас и происходит у Лены. Идёт отладка совместных действий нейро-эндокринно-иммунной системы. В каком состоянии она находятся можно представить себе, наблюдая за тем, как тяжело идёт восстановление.

Когда вдруг на ровном месте начинается обострение (ничего не меняли в программе, не выходили из дома, всё как обычно) значит, начинает оживать наш родной иммунитет. В самом начале месяца (дня три) у Лены всё разболелось разом, одновременно. Нос не дышит, рези в щитовидке, трудно дышать, сильный кашель от щитовидки (недели две был, прям забивал), очень больно писать, ломит суставы, рези в середине спины, выламывает левое бедро, больно сидеть, больно вставать, истерики, псих. Ещё и месячные пришли, когда их не ждали (раньше времени). Короче обострилось ВСЁ! Позже стало болеть по очереди. Вечером тянет колено до истерики, к утру прошло, но утром локти заломило, мизинец на правой ноге. На следующий день прошло, шею свело и т д.

Открыли прогулочный сезон! Теперь я Лену не привязываю к коляске. Будет учиться держать себя в движении, тренировать спину и координацию. Таз пристёгнут к коляске, а грудь не привязываем. В коляске есть ограничители, которые поддерживают сбоку, с обеих сторон, но вперёд можно свободно наклоняться и подниматься.

И на десерт))) Ещё одна умелочка в нашу копилочку - обнимашки! Лена часто просит её обнять, когда сильно тяжело. Обычно мы обнимаемся лёжа, а тут попросила сидя. Я развязала ей руки, чтобы было удобнее обниматься и вдруг почувствовала в ответ взаимную обнимашку. Причём, я не просила её, никак не мотивировала. Это была естественная, ответная реакция на моё действие. Так здорово! Лена по-настоящему обхватила меня руками, на сколько смогла, и прижалась ко мне. Теперь старается обнимать всех. В первую очередь Ольгу Александровну

Буквально в последние дни месяца, наконец отпустило мочевой пузырь, тьфу, тьфу, тьфу! Рези в мочевом пузыре начались на третьем месяце восстановления. С июля прошлого года, было больно писать, а временами боль очень сильно обострялась. Резко всё успокоилось. Утром ещё было больно, а с обеда отпустило. Почти полтора года понадобилось, чтобы мочевой пузырь очистился. Как вообще организм жил с таким количеством всяческой гадости. А ведь анализы у нас всегда были хорошие, никаких проблем... и УЗИ было замечательным, кроме небольшой дискинезии желчевыводящих путей... Как такое может быть? Может, потому, что никто не берёт анализы на тех патогенов, которые есть у наших детей, а многие анализы у нас в стране вообще не делают, потому что очень дорого. Да и зачем? Всё равно патогенов не вылечить.

АПРЕЛЬ 2017
Год и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Малейшее движение вызывает рези в щитовидке, даже во время пописов. Шевелиться больно. Периодически ломит все пальчики на руках и на ногах. Практически постоянно болят колени при сгибании и вставании, иногда в левом колене "гвоздь застревает". Левый локоть периодически болит, иногда болит вся левая рука. Снова больно выписивать (кипяток), две недельки отдохнула и снова. Три-четыре дня першило в горле, раздирало, прям. Очень слабые ноги, коленки подгибаются, с трудом встаём со стула-горшка (с третей попытки только). Спастика отпускает ноги, а мышцы очень слабенькие, не держат тело.

Периодически (один раз в 1,5-2 месяца) выходит кровянистая слизь. Выход слизи сопровождается болями в животе, но после освобождения кишечника, всё проходят. Гораздо чаще выходит пена (совсем немного, раньше было больше), безболезненно, но с жидковатым стулом. Через кишечник выводится огромное количество ядов и токсинов. Слизь - это трупики бактерий и грибков. Лимфатическая система через слизистые оболочки "выплёвывает" всю грязь из организма. Тысячи лимфоузлов, открыты внутрь кишечника, - они и выделяют все это!

9 апреля был выходной день, мы собирались погулять и покупаться, как обычно. К обеду у Лены резко скрутило живот, непонятные сильные боли. Сначала она не могла их описать, определить. Кое-как договорились выйти на улицу, постояли у подъезда минут 15 и зашли обратно. Бегом на горшок. Понос, немного пены. Позже, вторым заходом вышло довольно много кровянистой слизи. В животе всё горит, до кожи нельзя дотронуться, футболка как-будто обжигает. Про щитовидку Лена уже не вспоминала, только когда я спрашивала. Было видно, что она её не беспокоит или беспокоит, но не сильно. Такой был резкий переход боли от щитовидки в живот. На следующий день приступы горения в животе сохранились (это Лена их так назвала), а в щитовидке ещё пару дней рези постепенно угасали и... всё, она успокоилась. 105 дней болела!

На второй-третий день появились перерывы в приступах "горения", ещё три-четыре дня они, то затухали, то обострялись. Через неделю живот успокоился, а за 2 дня до этого разболелся 7(8-9) позвонок (или между ними), на уровне нижнего края лопаток. В марте этот позвонок уже болел (недели две). Были сильные рези в середине спины (так Лена назвала эту боль) при вставании, одновременно с резями в щитовидке. Лену резко загибало вперёд, когда мы садились.

В этом месяце всё-таки определились, что болит не спина, а конкретно позвонок седьмой грудной. Дёргает, выламывает, выворачивает, "реально выколбашивает" (это сленг Лены). Первое время была видна припухлость, небольшая отёчность вокруг позвонка. Позвонки конечно не первый раз болят, постоянно что-то, где-то беспокоит, но так, чтобы конкретно надолго боль "застряла" в одном позвонке - это впервые. Судя по схеме, позвонок связан с пищеварительной системой. Восстанавливается работа внутренних органов, снимается мышечный спазм, и позвонок пытается встать на место.

В прошлом месяце я писала про подёргивания в ногах у Лены. В этом месяце у нас произошёл инцидент, в связи с этим. После подёргиваний Лена вдруг стала подтягивать к себе обе ноги одновременно. Она не совсем управляет этим движением, скорее это происходит рефлекторно и как-то связано с резями в седьмом позвонке. То есть, когда Лена пытается выпрямиться, сидя на стуле, от боли в позвонке у неё срабатывают ноги, сгибаются в коленях и подтягиваются. Ничего такого раньше не было никогда. От любой боли Лена всегда вытягивалась в струну, и выгибалась.

28 апреля Лена плохо спала, с утра сильно беспокоилась, практически сразу в 8 часов пришлось экстренно садиться на горшок. Понос и много. Сильно выламывало позвонок, и Лена никак не могла найти себе место, удобное положение. Она, то наклонялась вперёд, то поднималась, то вправо, то влево заваливалась, никак не отпускало, в любом положении было сильно больно. Я от неё не отходила, стояла сзади, за спиной и помогала ей подняться, подтягивая за плечи. В какой-то момент, только выпрямившись, Лена вдруг резко маханула вперёд и не затормозив, как обычно, устремилась носом в пол. От неожиданности я только успела зацепить Лену за плечо, смягчив немного падение. Лена полетела вперёд, а горшок, со всем нашим поносом, в противоположную сторону. Уделали ВСЁ, включая шторы УЖАС! Часа два я всё отмывала, замывала и стирала.

Спрашиваю у Лены: "Что случилось-то?" А она тоже ничего не поняла, почему всё пошло не так, как обычно. Потом уже, гораздо позже, до меня дошло. Когда Лена выпрямлялась, садилась она подогнула ноги, потом от сильной боли в позвонке её резко согнуло, а ноги-то подтянуты. Это для неё совершенно новое, непривычное положение ног и она ещё не умеет опираться на такие ноги. Когда Лена сидит, ноги у неё всегда вытянуты, она к этому привыкла. Спокойно без боязни опускается и поднимается, зная, что у неё впереди надёжный упор. А тут она уверенно наклоняется вперёд, а упора-то нет. Очень напугалась и дня два после этого происшествия просила её не отвязывать. Теперь, когда нужно сгибать ноги, чтобы вставать, просит чтобы я всегда стояла спереди. Происшествие неприятное, но умелочка-то классная, ноги-то работают, пусть хоть и рефлекторно... пока.

Ещё одно умение, которое я, в принципе, заметила ещё в марте, но решила ещё разок проверить.) После прогулки мы Лену садим на кровать, чтобы снять жилетку. В прошлом году она хваталась рукой за спинку кровати, а в этом году даже не пытается это делать. Лена просто спокойно сидит, наклонившись вперёд, руки опущены. Лена не опирается на руки, они просто спокойно лежат рядом с ногами, не дёргаются, не подпрыгивают, правую руку не ведёт в сторону. Лену тоже никуда не ведёт, если ей не задавать вопросы и не заострять внимание на этом.)) Как только я спросила: "Дочь, ты чувствуешь, что сидишь сама?" Лена сразу же подпрыгнула, правая рука полетела в сторону и Лена за ней туда же )))
Ну вот, как-то так прошёл у нас апрель.

Диалог с Леной:
- Когда я уже дождусь от тебя двигательной активности?
- Мама, не торопи меня. Всему своё время. У меня сейчас спина болит.
- Всё понятно )))
Такая она стала взрослая. Так разговаривает, рассуждает, вопросы, просьбы, желания... Обалдеть!

МАЙ 2017
Год и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Очень сложный кризисный месяц. Обострение по всем фронтам. Организм решил вывести все токсины разом, через кишечник, мочеполовую систему, слизистые, кожу.

2 мая с утра разболелся весь живот (горел, до кожи не дотронуться), к обеду рези справа, чуть ниже пупа, к вечеру тянущие боли там же. Рези сменились тупой болью (дней на пять). Покалывало все позвонки на пояснице. Потом рези перешли в желудок, отдающие в район правой почки (ещё дней пять). Одновременно мучила "изжога", подпирала к горлу и, обжигала пищевод. Лена с трудом соглашалась кушать, после долгих уговоров, шуток, прибауток, но на пятый день уговоры уже не помогали, она категорически отказывалась от еды. Пришлось дать таблетку но-шпы. Утром волшебным образом прошла изжога и рези в желудке, но сильно обострилась боль в 7 (8-9) грудном позвонке. До этого в позвонке были тянущие боли, а тут он начал "разламываться на две половинки, как яблоко" (оригинальный сленг), потом его стало дёргать. Боль распределялась между позвонком и желудком, а когда желудок успокоился, вся боль ушла обратно в позвонок. Горение в животе, рези в желудке, "изжога", боль в районе почки (надпочечника). Всё это время периодически был понос с пеной, и несколько раз выходила плотная слизь.

Внутри у Лены уже ничего не болит, только эндокринная система всё ещё наводит порядок в своих владениях. Очистились органы и системы, включаются в работу и теперь дошла очередь до мышц.

Спазмированные мышцы сжимают сосуды и капилляры, затрудняя как приток, так и отток крови. Мышцы истощаются, не получая достаточное количество кислорода и питательных веществ, а застойные явления вызывают самоотравление продуктами распада, что приводит к нарушению функций мышц. Снять застойные явления, растянуть мышцы, напитать кровью, оживить лимфу и немного вывести шлаки можно принудительно (ЛФК, массаж и прочее), но остаётся вопрос: "А почему мышца спазмируется?" Медицина говорит, что во всём виноват головной мозг, это он подаёт неправильные сигналы, а мозг дело тёмное и непонятное. Считается, что спазмированные мышцы нарушают работу внутренних органов и приводят к хроническим заболеваниям. И тут тупичок! Если не понятен механизм возникновения спазма мышц, тогда и не понятно, что нужно делать, чтобы он не возникал. Остаётся только постоянно снимать спазм, чем и занимается реабилитация.

А если предположить обратное. Плохо работающие внутренние органы, создают внутреннее напряжение, которое передаётся мышцам, а затем позвонкам. Убирая напряжение внутренних органов (с помощью специального массажа) можно расслабить мышцы. Этим занимаются висцеральные терапевты. Уже теплее, но тоже не решает проблему в корне, потому что снова возникает вопрос: "А почему орган плохо работает?" И так задавая логические вопросы и копая вглубь, можно прийти к тому, чем собственно мы и занимаемся. Восстанавливаем работу внутренних органов. Убираем всё, что отравляет организм и даём функциональное питание. Снимается внутренний спазм, расслабляются мышцы, отпускает позвонки. Это и происходит сейчас у Лены. Чётко виден порядок, что зачем следует. Я не знаю почему в медицине поставлено всё с ног на голову (наверное так надо), но именно поэтому ни одно заболевание медицина не излечивает, ну...разве что аппендицит. )))

С середины месяца у нас плановый курс массажа. Нужно было размять мышцы и помочь лимфосистеме. Массаж шёл трудно, болезненно и к концу массажа "всё развалилась полностью", особенно правая сторона (7(8-9) позвонок дёргает вместе с правым бедром, правую бочину выкручивает, выворачивает, ломит руки от плеча до пальчиков, болит шея). Разболелся правый бок (не на животе, не на спине, а именно бок, мышца чуть выше бедра). В позвонке боль немного уменьшилась (хотя его продолжало дёргать) и переместилась в правый бок (снова боль, как-будто, распределилась). После массажа, ещё до кучи, пришли месячные и заложило нос. Полный "аллес капут"! К концу месяца Лена "расклеилась вся" - насморк, понос, месячные, очень больно писать, гнойнички на лице, спине, груди, плечах, болит голова, все косточки и всё тело. Массаж ускорил и усилил процесс очищения. Кое-как дождались окончание массажа, до последнего дня было очень тяжело. Ни о каком ЛФК, конечно, не могло быть и речи. Да мы и не делаем ЛФК практически весь период восстановления.

Во время массажа вдруг обнаружилось, что у Лены значительно уменьшился изгиб в поясничном отделе спины (лордоз). Раньше в этом месте была ямка и очень сильно натянутые, спазмированные мышцы. Восстанавливается работа кишечника, мочеполовой системы, снимается мышечный спазм, мышцы отпускают и позвонки встают на место. Всё логично! Без ЛФК, без укладок, без растяжек, просто "само по себе", как побочный эффект!

С самого начала месяца трудно шевелиться, ещё трудней вставать, всё болит. Лена сама регулирует, когда ей вставать, а когда полежать. Иногда лежит целый день, иногда с утра до обеда, иногда с обеда и до утра, а иногда говорит: "Хочу посидеть, устала лежать". Потом может долго не ложиться, потому что трудно вставать. Иногда Лена и рада бы посидеть, но говорит: "А как я буду вставать, ноги сильно слабые?" С середины месяца садимся на стул только один раз в день, вечером. Очень слабые ноги (спастика уходит, а мышцы ещё не работают), очень трудно вставать, нужны ещё одни руки (моих не достаточно), чтобы придать ускорение, приподняв пятую точку. Обычно призываем на помощь соседку (она же моя подруга). Еще стараемся садиться, если вдруг к нам едут гости (используем свободные руки). Лена научилась упирается ногами в пол, при вставании с кровати и может подсадить попу обратно на кровать, если вдруг она сползла.

Несмотря на все сложности и боль, развитие у Лены идёт постоянно, медленно, но верно. Появилось новое движение руками. Сначала сидя на стуле, Лена стала тянуть руки и голову вперёд, чтобы потянуть мышцы на спине, так становится немного легче с позвонком. Сообразила! Потом, то же самое она стала делать и лёжа - поднимает голову и тянет руки вперёд. Раньше, если нужно было что-то посмотреть, поднималась только голова, а руки лежали неподвижно. Голову тянула вперёд, руки вдавливала назад. Я много лет просила: "Леночка, ну пожалуйста, не поднимай так голову, давай вместе с руками. Не надо так вытягивать шею". Но ничего не получалась.

Кое-как сфотографировала, как Лена это делала раньше. Поймать можно только неожиданно, когда она не думает об этом. Рефлекторно ещё получается по-старому. Но если попросить попозировать специально, то ничего не получается, руки уже сами тянуться вперёд )))
После того, как Лена поиграла с Масей на полу, он её, прям, полюбил. Раньше сразу убегал, если я пыталась посадить его к Лене. Теперь постоянно приходит "полечить". Ложится туда, где больше всего болит в данный момент.

Диалог с Леной:
- Восемь часов, мне пора садиться.
- Откуда ты знаешь, что уже восемь? Догадалась?
- Нет, посмотрела.
- Ты же не видела время раньше?
- У меня резкость стала наводиться.
- Тааак, с этого места подробнее. Что значит наводиться? Ты её наводишь или она сама наводится?
- Сама.
- То есть ты смотришь в одну точку и ждёшь, когда резкость наведётся?
- Да.
Часы висят на расстоянии около метра от Лены. Лена в начале учебного года видела текст на расстоянии 10 сантиметров. Крупный текст видит подальше, а цифры на часах совсем не крупные...

P.S.
1 июня уже у меня случился гипертонический криз. Слёзы, нервы, капризы, психи, истерики... Боль Лены - это и моя боль. Накопившаяся усталость и нервное напряжение дали о себе знать. Ох, не лёгкая это работа -
Из "болота" тащить ДЦПэшку!

ИЮНЬ 2017
Год и десять месяцев на диете и программе "Тенториум"

После тяжёлого мая весь июнь мы отдыхаем, кайфуем. Относительно, конечно. ))) Болят и кровоточат дёсны. По-прежнему очень сильно болит правая бочина. Таз у Лены несколько развёрнут вправо, соответственно колено смотрит вовнутрь, а правое бедро немного выше левого. Мышцы серьёзно перекручены, так что работы у организма много! Бок постоянно ломит, дёргает, даже ноги подпрыгивают, иногда всё тело передёргивает. Колени тормозят, трудно сгибать ноги, лёжа. Особенно правая нога плохо слушается. Тянущие боли в 7-8 позвонке. Постоянно болят все суставчики в пальчиках, мозжит (болит непрерывно, ноет и ломит в глубине). Левую руку колет, иногда болит плечо и локоть. В носу полип так и болтается, мешает дышать. На каждую прибавку Апи-спиры - понос с обильной пеной и какой-то густой слизью. А так, в целом, всё ровно. Внутри уже ничего не болит, все боли связаны с мышцами и связками. Главное, что боли не мешают спать и дают отдохнуть ночью, а это уже супер круто!

Весь месяц Лена, в основном, лежит, шевелиться больно, порой даже просто ногами пошевелить больно. Встаёт только вечером, иногда совсем не встаёт весть день (но это редко). Когда немного отпускает, сама просит: "Можно сесть? Хочу посидеть". Когда сидит привязанная, периодически заваливается то в одну, то в другую сторону. "Я вроде сижу ровно, но заваливаюсь. Меня всё время куда-то тянет!" Меняется состояние мышц, их положение, напряжение, потому и ведёт в разные стороны. То привязываю, то отвязываю, ей так легче. Ноги перестали трястись, уже не такие слабые, но вставать всё равно тяжело, теперь из-за коленей.

Эмоциональное состояние Лены в этом месяце на подъёме! Состоялась долгожданная встреча со Светой. Лена давно мечтала об этом, мы долго готовились и вот, наконец, всё получилось, мечта сбылась! Во время встречи Антон услышал наш разговор с Алёной, что неплохо было бы девчонкам общаться по телефону, если бы он был. "Так давайте исполним мечту девчонок!" Теперь у Светы есть смартфон и девочки общаются по видеосвязи. Сложно! У Светы никогда не было телефона и ей ещё нужно его осваивать, а Лена никогда не общалась по телефону самостоятельно, только иногда вставляла отдельные фразы в моих диалогах. Света не очень понимает Лену по телефону и мне приходится переводить. Лена сильно волнуется при разговоре, эмоции сильно захлёстывают. Плюс видеосвязь сильно тормозит из-за большого расстояния. Ну, ничего учимся все вместе.

Меняется качество нашей жизни, мы становимся ВЫЕЗДНЫМИ. С Леной уже можно ездить на небольшие мероприятия, в пределах трёх часов, спокойно. В прошлом году у нас был только один выезд в зоопарк, а на это лето у нас большие планы. Первое культурное мероприятие в жизни Лены - экскурсия в "Жыхарку". Масса впечатлений от самой экскурсии и от общения с автоволонтёром Михаилом. Во-первых, она впервые разговаривала с малознакомым человеком, практически, в диалоговом режиме, это смело! Во-вторых, когда мы приехали домой Миша занёс Лену на руках. Это быстрее, чем садить в коляску и затаскивать её по нашему печальному пандусу. Так вечером же было столько эмоций: "Миша меня нёс на руках!!!" ))) Девушка, однако! На руках Лену уже давно никто не носил. Примерно с десятилетнего возраста её просто закидывали на плечо как палку, так было удобнее и проще. На руках Лена вытягивалась в струну, и в дверном проёме с ней было не развернуться.

Первый проблеск моторики в левой руке. Я заметила это в конце мая, но Лена сказала, что об этом писать ещё рано. )) Этот снимок был сделать ровно год назад, прошлым летом. Тогда Лена могла только немного раскрывать пальчики, кисть не работала совсем. А сейчас Лена уже чуть-чуть управляет кистью, может её развернуть к себе и покрутить кистью туда, сюда.

Кисть убегает в привычное положение, а Лена её пытается развернуть обратно, к себе. Но делает она это неохотно, поскольку больно шевелить и пальчиками, и самой кистью. Вот такая вот распальцовка получается. ))) Это такая круть!!! Моторика медленно, но верно, начинает проявляться. Пока только на левой руке, правая рука сильнее спазмированна.
Обычно в парке мы просто катаем Лену по аллеям, иногда останавливаемся возле аттракционов. В основном Лена сидит спокойно остановились, значит, остановились, поехали, значит поехали. В прошлом году ей сильно понравились зорбы. В этом году она к ним как-то охладела. Стабильный интерес вызывают какие-то развлекательные программы, когда мы на них попадаем. А тут вдруг неожиданно сильно заинтересовали батуты. Хотя уже в этом сезоне мы сто раз проезжали мимо и несколько раз стояли, смотрели. В очередной раз, постояв возле батутов, мы развернулись и поехали дальше. Вдруг Лена забеспокоилась: "Зачем мы оттуда уехали?" Вернулись и ещё постояли. Причина такого интереса выяснилась уже дома. Дело не в батутах, а в мальчиках, которые там работают!
- Я хочу познакомиться с мальчиками.
- А чего ты не сказала сразу? Познакомились бы!
Ну нормально, развитие идёт у ребёнка как надо!!! )))

Недавно Лена первый раз определилась с профессией. Ветеринар!
- Я хочу связать свою жизнь с помощью животным.
- А людям помочь не хочется?
- Ну, сначала нужно помочь братьям меньшим, а потом уже людям. Можно совмещать пение с ветеринарией? (Петь на сцене - это её мечта!)
- Можно! Петь можно при любой профессии. )))

Из последнего диалога с Леной:
- У меня есть предложение к Ире (это наша соседка). Может, конечно, моё предложение покажется некорректным...
- Господи, Лена, где ты набралась этих слов? ))))))

ИЮЛЬ 2017
Год и одиннадцать месяцев на диете и программе "Тенториум"

Закончился супер насыщенный, супер позитивный и в то же время, очень волнительный июль. День совершеннолетия, переосвидетельствование, переоформление документов, первая подпись, праздники "Время добра" и "В кругу друзей". Событий столько, что я не успеваю писать посты и монтировать видеоролики. Наша жизнь постепенно набирает обороты и наполняется новыми красками, эмоциями, событиями. Нам уже трудно усидеть дома. Столько нужно всего успеть и наверстать, что было упущено за долгие годы безвременья. Нашу активность несколько сдерживают возможности волонтёров-помощников. Боли нас уже не сдерживают, лишь немного отражаются на настроении.

Болят и кровоточат дёсны. Весь месяц стабильно болит правая бочина, то ломит, то дёргает, иногда продёргивает в ноги, иногда сильно дёргает вместе - 7-8 позвонок, бочину и правое колено. 7-8 позвонок, лёжа не беспокоит, а сидя и при вставании дёргает. Вставать на ноги тяжело, в коленях как-будто гвоздь торчит. В районе почек, несколько дней дёргало, потом, ломило, сейчас колет. Болят все косточки, шея справа и слева, левое плечо, часто локоть и вся рука в целом. Пальчики больно разгибать, мозжит суставчики, особенно на большом пальце левой руки. В носу болтается "полип" и мешает дышать. Больно писать (кипяток) то немного успокоится, то снова усиливается. Основная боль - это мышцы и связки, беспокоит щитовидка. В горле всё время "что-то мешает". На прибавку Апи-спиры мешает сильнее и начинается кашель.

Весь июль Лена много и с удовольствием сидела, несмотря на боли в бочине, в коленях, в спине. Садилась два раза в день, вместо трёх, как раньше, но сидела дольше. Первый присест с завтрака до обеда, потом два часа отдыха и дальше сидела до самого сна. По-прежнему, то отвязываемся, то привязываемся. Большую часть времени Лена сидит непривязанная. Всё так же перетягивает, то в одну строну, то в другую. Если непривязана, то выправляется сама, а когда привязана я помогаю выровняться.

Ночью спит хорошо, за редким исключением. Стул стал, практически, ежедневным. Сбои бывают на один-два дня, когда сильные боли мешают расслабиться. Слизи не было в этом месяце, только пена, совсем немного. Несколько раз жаловалась на головную боль, то виски давило, то полголовы шумело. Никогда я не слышала раньше от Лены о головных болях, хотя постоянно спрашивала. При смене погоды, по идее голова должна болеть (у меня болит), но Лена всегда отвечала: "Не болит!". Может быть, чувствительности не было, но теперь появилась. Хорошо. )))

По всему лицу высыпали пупырышки, как "гусиная кожа", только очень мелкие. С первого взгляда их не видно, только если присмотреться при ярком освещении, но хорошо чувствуются на ощупь, особенно, если провести губами по щёчке или по лбу. Сыпь обычного цвета, как кожа на лице, не чешется, просто всё лицо шершавое, как наждачка. Активизировались прыщики. Почти весь месяц в одном месте, чуть правее центра лба над бровью, выскакивали крупные чирячки кучненько, практически, один на одном.

Главная радость и гордость июля - это, конечно же, первая подпись Лены. Я мечтала, верила, надеялась, но волнение было, а вдруг ... что тогда? Когда уже припёрло, и отступать было некуда, поднатужившись, мы всё-таки расписались. Лена с большой ответственностью отнеслась к этому заданию, не отлынивала, не ныла, а тренировалась и старалась. Супер молодец! На этой волне успеха, на празднике в парке, ещё и порисовала. Это был супер подарок для меня. Бонус. ))

Ровно год назад, после своего дня рождения Лена случайно отвязавшись, усидела на стуле. Сейчас она уже свободно сидит в коляске непривязанная. К весне этого года Лена достаточно хорошо держала равновесие, не только сидя на стуле, но и сидя на кровати. С апреля я стала пробовать во время прогулок ненадолго отвязывать её, но ей было страшно, и она просила привязать обратно. В июне мы придумали пристёгивать Лену завязками от жилета к ручкам коляски, чтобы не привязывать верёвкой. Ей не очень удобно было так сидеть. поэтому отстёгивая её, я каждый раз спрашивала: "Тебя привязать?" Если я спрашивала, то Лена обязательно отвечала: "Привяжи, на всякий случай", а если не спрашивала, то она и не замечала, что сидит сама. В июле, практически весь день рождения Лена просидела в коляске непривязанная. Через день на празднике в парке, мы обе даже не вспомнили, что нужно привязаться, а перед праздником "В кругу друзей" Лена сама попросила не привязывать её. Так постепенно и незаметно Лена перестала бояться ездить в коляске без верёвки. Конечно, в коляске её поддерживают боковые ограничители, но вперёд она может свободно накланяться, самостоятельно подниматься и ей не страшно, а раньше была паника.

Ещё в июле было два открытия, лично для меня. Было два момента в поведении Лены, которые я никак не могла понять и объяснить в течении многих лет.

1. Почему Лена безудержно хохочет, когда нужно ответить на заданный вопрос? Ответ, реально, дождаться было невозможно. От хохота она не могла сказать ни слова. Ни у кого не хватало терпения дождаться ответа. В результате задававший сам себе отвечал на вопрос, а Лена согласно кивала. Её это вполне устраивало, она была довольна. Только сейчас Лена смогла объяснить, что хохочет она от волнения. Срабатывает защитная реакция - снять перенапряжение на нервную систему. У Лены потихоньку стало получаться тормозить хохот и начать говорить. Пока тренируемся на самых близких. Предварительно предупреждаю, что нужно дождаться ответа, не отвечать за Лену и не подсказывать ей варианты ответов. )))

2. Почему у Лены глаза постоянно блуждают по сторонам? Особенно сильно это проявлялось во время занятий. Лена никак не могла остановить взгляд в той точке, куда ей показывали. Я считала, что она просто не может сосредоточить внимание. Оказалось всё куда прозаичнее. На празднике "В кругу друзей" мы с Леной разрисовывали стаканчик. Видно была, что она хочет рисовать, но на стаканчик почему-то почти не смотрит. Я у неё спросила:
- Ты не хочешь рисовать?
- Хочу.
- А почему не смотришь?
Ответила она мне уже дома:
- Я не могу долго смотреть в одно место, мне глаза больно.
То есть, когда она фиксирует взгляд, от напряжения у неё начинает давить глазные яблоки, она отводит взгляд и сбрасывает напряжение. Снова пытается посмотреть в это место и опять, то же самое. Мне стало понятно, почему Лена не может научиться читать. Если цифры можно быстро глянуть и решать в уме, то читать нужно непрерывно, глядя на слово (предложение), чтобы слить слоги. А Лена может только быстро глянуть и сразу отводит взгляд. В результате какие-то буквы она успевает ухватить взглядом, а остальные придумывает. Иногда получается угадать, а иногда получается совсем из другой оперы.)))

По сути это те же стимы, как у аутистов. Стимы - это стереотипные движения или действия, которыми ребёнок пытается снять напряжение. Когда он не может сказать или объяснить, что ему плохо, ему больно, тогда он пытается это показать всеми доступными для него способами.

Наши диалоги и перлы Лены.
Я прям, тащусь от её разговоров. Так она умно стало говорить, так осознанно. Всё, прям, в строчку и в тему, туда куда надо и как надо. )))) Позвонили из пенсионного фонда, чтобы мы срочно пришли переоформлять пенсию. Это экстренное мероприятие нарушило наши планы.
- Так, что нам в понедельник дорога в парк заказана?
- ???? Немая сцена ))) Лена, ну откуда у тебя такие слова? Где ты их берёшь? Как ты это делаешь? ))))
Это ж надо умудриться, так сказать. Такие слова и обороты речи настолько мне не свойственны, что я их даже запомнить не могу. )))
- Лен, как ты там про парк говорила? Прогулка в парк накрылась... улыбнулась?
Вообще, я все выражения Лены сразу же записываю, иначе забуду и не вспомню потом. Раньше она говорила моими словами, а сейчас у неё своё видение и свой стиль и порядок изложения мыслей. ))) И это круто, клёво и здорово!!! Я балдею и тащусь. )

Просидев на стуле больше пяти часов, уже совсем устав, Лена, наконец, согласилась лечь. Не хочет вставать со стула до последнего, из-за коленей. На отдых оставалось совсем немного, около часа. Позже садится, уже нет смысла, некогда сидеть, нужно ложиться спать.
- Ты на ужин вставать будешь?
- Сейчас медовую воду допьём.
- Ленуш, ну ты, прям, герой!
- Никакого героизма, просто хочу посидеть!

- Ты мой герой, супер!
- Это ты супер мама!
- А ты супер доча! И обе мы супер!
Обменялись любезностями, поговорили. )))

"Мася, так прикольно чешется. Первый раз вижу, как он чешется".

"Мамочка ... мамулечка ... не наезжай на меня". Такая хитрюшенция стала. Подобрала ключики к маминому сердцу. Мама, конечно, тает после таких слов. )))

Как мы пьём воду.
Сделали два глотка, пятка зачесалась. Почесала. Ещё два глотка, за ухом зачесалось. Почесала, помазала. Два глотка - бочину заломило. Потёрла. Два глотка - всё лицо чешется. Почесала, помазала. Два глотка - глаз заболел. Закапали. Ещё после каждого глотка колет щитовидку, мешает глотать, ждём пока пройдёт, а ещё нужно пописать и срочно успеть что-то сказать. ))) В результате стакан воды пьём минут двадцать-тридцать. Не всегда, конечно, так пьём, бывает и быстро, но иногда именно так. И так целый день - пьём, кушаем, писаем, трём, мажем, закапываем, чешем. Всё время рядом, не отойти.

АВГУСТ 2017
Два года на диете и программе "Тенториум"

Очень динамичное начало месяца - День железнодорожникаПрогулка по зоопаркуПряничная мастерская. На вторую половину месяца у нас было запланировано ещё, как минимум, два мероприятия, но пришлось притормозить и отсиживаться дома. У меня случилось обострение, которое с весны постепенно нарастало и к середине августа достигло своего апогея. Я восстанавливаюсь так же сложно, как и Лена. Если бы была возможность, то отложила бы своё восстановление на "попозже", но увы. К 2015 году мой ресурс был исчерпан полностью, а путь нам предстоял долгий, трудный, требующий много сил, здоровья и терпения. Выбора у меня не было, нужно было срочно приводить себя в порядок. Пришлось совмещать.

У Лены тоже было небольшое обострение. Они у нас, как правило, совпадают. Всё, что болело по очереди, заболело одновременно и чуть сильнее. Болит всё тело и все косточки. Доминирует, по-прежнему, правая "бочина", дёргает и ломит вместе с мышцами в районе правой почки, иногда подключается правое бедро, вместе с коленом. Позвонок стал беспокоить меньше, только колет при вставании, иногда тянет одновременно с правой "бочиной". Постоянно болит шея, то слева, то справа, то вместе. В левом плече как-будто гвоздь торчит, плечо разваливается. Обе лопатки болят постоянно, то вместе, то по очереди. Болят обе руки от локтя до пальчиков. Колени болят постоянно, тормозят, как-будто они "замороженные", но на ноги всё-таки встаёт. Больно писать (кипяток), то немного успокоится, то снова усиливается. Сильно отёкшие дёсны, болят и кровоточат. В середине месяца немного тревожила вилочковая железа и щитовидка, по очереди.

С самого начала восстановления, практически постоянно, у Лены болят локти, плечи, лопатки, кисти рук, пальчики, тазобедренные суставы, колени, стопы, позвоночник, то есть все места сочленений, где много плотной соединительной ткани. Особенным постоянством отличаются пальчики. В пальцах нет мышц, только сухожилия и связки, которые связаны с мышцами в ладони. Сухожилия по плотности уступают только костям. Чем плотнее ткань, тем дольше она вычищается и восстанавливается. На первом этапе восстановления пальчики дёргало, ломило и выкручивало, сейчас их постоянно колет, как-будто иголкой протыкают.

Умелочки августа:
- Лена не постеснялась, не побоялась спеть песню сначала Ире, а потом и Анюте в зоопарке. Супер молодец!
- В зоопарке ездила непривязанная, наклонялась вперёд на ходу, не боялась. С большим желанием пыталась фотографировать вместе с Анютой.
- Пряники расписывала с интересом, внимательно наблюдала за процессом и старалась управлять своими руками.
- Попробовали переодеться сидя на кровати. Получилось! Хотя я слегка подпирала коленкой спину, но всё-таки Лена сидела сама и даже старалась просунуть руку в рукав. Раньше это было невозможно. Лена не фиксировалась ни на секунду, валилась на бок. Будем тренироваться дальше, привыкать.
- Лена теперь может лёжа самостоятельно раскрутить ноги. Из-за сильного перекрёста она всегда лежала нога на ногу, чаще всего правая на верху. Мне всё время приходилось расплетать её ноги, она никак не могла их самостоятельно разодрать. Вытаскивает снизу левую ногу, она тут же закручивается наверх, вытаскивает праву то же самое и так до бесконечности, то левая наверху, то правая наверху. Свободно ноги никогда не лежали рядом, а теперь могут лежать. Когда я прошу положить ножки ровненько, Лена попыхтит, покряхтит, но таки раскрутит их самостоятельно.

Диалог с Леной:
- Ты вставать-то сегодня будешь?
- Буду, но позже. Бочина немного успокоится. Сейчас сильно болит.
Так по-взрослому, по-настоящему нормально ответила на вопрос и всё объяснила как надо.

Шикарное, супер позитивное лето 2017 закончилось! К концу лета мы так раззадорились, что я уже не складывала коляску на хранение, она всё время стояла наготове. Реконструкция пандуса пришлась как раз вовремя. Выход из дома стал для нас обыденным рядовым событием. Мы теперь можем вот так запросто собраться с соседями и пойти прогуляться в парк.

СЕНТЯБРЬ 2017
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Месяц прошёл ровно, без особых всплесков и спадов. Болят и кровоточат дёсны. Болят все косточки, всё тело, связки и сухожилия (соединительная ткань), все наши контрактуры, все проблемные места - тазобедренные суставы, колени, пятки, лопатки, локти, кисти рук, пальчики, шея. По-прежнему постоянно беспокоит правая бочина, колет, но чаще ломит, иногда вместе с тазобедренным суставом и позвонком. Позвонок беспокоит только при вставании, лёжа иногда колет. Шея болит с обеих сторон, колет. Колени ломит, "раскалываются". Лопатки как-будто скованные, "тормозят". Тазобедренные суставы щёлкают при каждом движении, ощущение, что они выпирают, как-будто "неудобно села". Внутреннюю сторону бёдер тянет. Писать больно.

Из новенького - впервые заболел весь рот. Сначала кололо язык, было ощущение, что он разбух, мешает и тяжело глотать, потом заболели губы и даже щёки. Через пару дней острое состояние прошло, осталось покалывание языка и губ. Сильно обострились десны, разбухли, кровят, особенно верхняя, несколько зубов "заплыли".
Полюбопытствовала в интернете из каких тканей состоят губы, дёсны и язык. "Толщу губ образуют: преимущественно круговая мышца рта, рыхлая соединительная ткань, кожа и слизистая оболочка". "Ткань свободной десны представляет собой эластичные и коллагеновые волокна и испещрена множеством нервных окончаний". Всё та же соединительная ткань, которая сейчас видимо и восстанавливается. Наверняка я, конечно, не знаю, но по всем признакам и моим ощущениям, похоже, что это так.

В сентябре у нас было два мероприятия: концерт Пелагеи и банно-конфетный день в "Жыхарке". Концерт был вечером в центре, на главной площади нашего города. Впервые Лена была на концерте любимой Пелагеи. Много людей, салюты, огни большого города, всё было впервые. Радостные эмоции и воспоминания. Увидеть саму Пелагею не удалось (близко было не подойти), зато наполнились энергией, пели от души и для души. Обязательно ещё сходим на её концерт, в следующий раз как приедет.
В "Жыхарке" было как всегда тепло, уютно, ароматно, интересно. Я немного расслабилась в баньке и в купели, насколько это было возможно, пока Лена сидела и наблюдала за всеми самостоятельно. Сентябрь, сентябрь - мой любимый месяц! Оставил о себе приятные и тёплые воспоминания ...

Наши выезды и выходы из дома стали рядовым событием. Так интересно. )) Раньше Лена готовилась за неделю, замучивала разговорами о предстоящем событии "с одного да по тому", накануне ночь не спала. Сейчас спит спокойно, даже не вспоминает, что мы идём куда-то. Ну, идём и идём, нормально, а чего такого-то? Накануне только участвует в обсуждении наряда, что будем завтра одевать. Всё меняется, ну так и должно быть! ))

ОКТЯБРЬ 2017
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Прошёл ещё один год нашего с Леной восстановления, и нужно было внести коррективы в текст на главной странице нашего сайта. Я подвела итоги за два года и сама удивилась, столько изменений и каких!!! Оказывается очень быстро привыкаешь к улучшениям, как-то быстро забывается в будничной суете, что было до того как ... Кажется, ну это вот и есть норма, так было всегда, так и должно быть. А как иначе? И я уже ловлю себя на предательской мысли: "Чёта давненько ничего новенького не происходило. Чёта как-то скушна". Улыбаюсь сама себе и быстренько говорю: "Лена, тормози ... окстись дорогая". )))

Да за каждое такое улучшение родители детей с тяжёлой формой ДЦП, детей лежачих (так на минуточку), бьются годами и безуспешно. Справиться с запором у человека, который практически не двигается - это не реально! Спокойный сон - только в мечтах, а научиться держать равновесие - это вообще космос! Интеллект, коммуникабельность, сообразительность, скорость мышления, чувство юмора, поведение, речь ... Это не поддаётся никаким реабилитациям (тем более у взрослых), а у Лены есть прогресс, да ещё какой! При этом мы ничего особенного не делаем, сильно не напрягаемся. Просто здоровый образ жизни!

Конечно, хочется, чтобы изменений было побольше и побыстрее ... что-то заметила, между делом, быстренько порадовалась, и уже хочется ещё чего-нибудь. Странное создание ЧЕЛОВЕК! Всё время ему всего мало, всё время чего-то хочется, да побольше ... А может это и не плохо? Заставляет двигаться вперёд, к новым вершинам, к новым победам. Однако ...

Два года назад, я ломала голову, как нам жить дальше? Что делать с запорами, как делать ЛФК с постоянно выскакивающими позвонками, как привязать Лену к стулу, чтобы она не падала, как погулять, если она не может сидеть в коляске, постоянно ёжится и вытягивается в струну и ещё куча других "как", сопутствующих ДЦП. А сейчас я думаю и планирую: "С какого бы театра нам начать театральную жизнь, открыть театральный сезон, так сказать? Кого бы попросить отвезти нас на этот раз?" Наша жизнь изменилась, она стала качественно другой!

Изменения происходят постоянно, но очень медленно, почти незаметно, как бисеринки нанизываются на ниточку, а потом вдруг оглядываешься ... ого себе, ничего себе!!! Как же полезно иногда вот так оглянуться назад, окинуть взглядом, искренне порадоваться и поблагодарить за то, что ты уже имеешь. Спасибо, Господи! Я безмерно счастлива и благодарна за каждую минуту, каждую секунду, которую проживаю здесь и сейчас вместе с Леной. СПАСИБО!!! Тысячу раз СПАСИБО!!!

Театральную жизнь мы начали с кукольного театра, пока это ещё актуально. Я никогда не была в этом театре. До рождения Лены повода не было, а после не до театров было, поэтому для меня, как и для Лены, всё было впервые. Очень понравилось ВСЁ! Лена внимательно смотрела весь спектакль, периодически поворачиваясь ко мне, чтобы сбросить напряжение с глаз. Высидела все положенные 1 час 40 мин (два действия и небольшой антракт), уходить не хотела.

Вечером дома после спектакля:
- Энергетика какая-то в театре добрая. У меня такое настроение после театра - хочется творить, не в плохом смысле, а в хорошем. Хочу рисовать!

Давно и долго я собиралась в «Greenwood Wellness&Spa», всё никак не получалось. Лену категорически не с кем было оставить. Неожиданно (ещё летом, когда мы ходили в зоопарк) Анюта предложила посидеть с Леной, если мне будет нужно. Я с радостью согласилась, а уж как Лена была рада ... провести время с любимой Анютой, да ещё и без мамы. Аня была пять часов в безраздельном распоряжении Лены. Вот оно СЧАСТЬЕ!!! Счастливы мы были обе, кто больше затрудняюсь сказать. ))

Пока мама отдыхала, Лена с Анютой интересно и плодотворно проводили время, рисовали пальчиковыми красками, пели и читали. Аня первый раз осталась с Леной наедине, поэтому весь распорядок дня, что и как давать, я подробно (по минутам) расписала на листочке. Аня добросовестно открыжила каждый пунктик. ) Умничка!!!

Долгожданный отдых. Наконец-то и на моей улице перевернулся КАМАЗ с пряниками. ))) Вода, конечно, не моя стихия (моё - это земля), плавать я не умею, париться тоже (крайне редко бываю в банях), но зато я отдохнула, расслабилась и получила удовольствие от приятного общения. Спасибо девочкам подсказывали, что нужно делать, куда ходить и в какой последовательности. )) Особенно понравился Хамам.

Традиционно в последний учебный день первой четверти у нас проходит районный фестиваль творчества детей с ОВЗ "Мы талантливы". Мы ходим на него с 2014 года, причём в 2014 - 2015г.г. это был единственный культурный выход. Лена очень любит, когда детки выступают, мечтает когда-нибудь спеть со сцены. У Лены есть своя любимица девочка-колясочница. Во время её выступления Лена хотела подпеть, но на неё зашикали, чтобы не мешала.
Дома она мне всё высказала:
- Я пытаюсь раскрыть свои таланты, а вы мне мешаете. ( ... ))

Так же традиционно после этого праздника мы закрываем прогулочный сезон, но на эту зиму у нас большие планы. Правда, пешком мы пойдём только на ёлку, все остальное мероприятия выездные.

В целом октябрь прошёл довольно ровно, без особых всплесков и спадов. Боли сохраняются в тех же местах, лишь с небольшими изменениями. Болят и кровоточат дёсны. Болит всё тело. Колет губы и язык, иногда сильно воспаляется десна в каком-то месте. В горле что-то мешает. Болят мениски на обоих коленях. Болят лопатки, тормозят. Периодически болит и колет вся левая рука (от лопатки). Периодически болят плечи. Постоянно болит тазобедренный сустав. Тянет всю шею с обеих сторон. Первый раз за весь период восстановления на губе вылез герпес (был только в интернате). Периодически щиплет глаза. Вообще глаза беспокоят с самого начала восстановления, но не постоянно, то колет, то давит, то ломит глазные яблоки, а вот защипало впервые. Перестал беспокоить позвонок (192 дня), только изредка тянет сидя. Правая бочина дала передышку (дней пять) и снова разболелась.

НОЯБРЬ 2017
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Лене трудно, пока, что-то делать руками, но она уже может достаточно долго и спокойно сидеть, очень внимательно смотреть и слушать, воспринимать и впитывать в себя прекрасное. Поэтому предстоящий год я планирую посвятить музыке и театру, будем развиваться, навёрстывать упущенное.

В самом начале месяца мы ездили в НОВАТ оперы и балета. Смотрели "Чиполлино", первый балет в жизни Лены. Удивительно внимательно смотрела весь спектакль, практически не отрываясь, почти не поворачиваясь ко мне, даже глаза не уставали. (???) Я временами наклонялась к ней и подсказывала персонажей, кого узнавала ) - Редисочка, сеньор Помидор, Вишенки ... Я сама смотрела, не отрываясь, и ловила себя на том, что всё время улыбаюсь. Так всё красиво, на высшем уровне, очень профессионально - музыка, акустика, костюмы, декорации. Артисты работали с настроением, даже с юмором, чувствовалось, что танцуют для детей. Ну, очень понравился балет! Танцоры восхитили - талант и мастерство! Оркестр выше всех похвал! Два часа пролетели незаметно! Отбила себе все ладошки, хлопала за двоих. ))

В театре Лену вдруг отпустили все боли. Волшебная сила искусства! )) Я уж не знаю, так совпало или она так увлеклась, что про всё забыла.

А в конце месяца незапланированный поход в экспоцентр. Случайно узнали, что в Новосибирск приезжает Ник Вуйчич. Лена его очень любит, не пойти мы не могли. Зрителей с ограниченными возможностями приглашали бесплатно! Я очень рада, что получилось сходить, зарядиться жизнелюбием и оптимизмом. Потрясающий пример для подражания. Лена, правда, ждала обнимашек, но их, к сожалению не было. ((

Наконец-то мы ввели Апи-спиру (год и три месяца)!!! До самого конца организм реагировал на ввод очень бурно. Отпустило бочину (173 дня), перестало колоть губы и язык. Болят и кровоточат дёсны. По-прежнему мешает в горле, болит шея (сложно поворачивать голову), ломит правое колено (особенно в движении), очень больно пальчики, при любой нагрузке на них (особенно больно держаться или что-то держать). Периодически болят бёдра, руки, лопатки, щиплет глаза, болит рот (больно открывать). Весь месяц болит желудок, по симптоматике похоже на гастрит. Сначала появилась боль в правом подреберье, потом перешла в желудок, скручивает (как-будто бельё выкручивают), изжога. Вместе с желудком снова стал беспокоить позвонок, сначала изредка и только сидя, потом постоянно. Немного порылась в инете, разбиралась, чего там может происходить в желудке.

Основные функции желудка:
моторная - измельчение, перемешивание с пищеварительными соками, первоначальное расщепление пищи, эвакуация содержимого желудка в кишечник;
секреторная - синтез и секреция желудочного сока, обеспечивающего химическую обработку пищи;
защитная (бактерицидная) - за счет соляной кислоты;
эндокринная - слизистая оболочка желудка содержит большое количество эндокринных клеток, которые не участвуют в образовании желудочного сока, а вырабатывают гормоны и биологически активные вещества (гастрин, мотилин, соматостатин, гистамин, серотонин, вещество Р и др.), необходимые для работы желудка и других органов;
выделительная - выделение из внутренней среды организма вредных веществ;
гомеостатическая - участие в механизмах поддержания рН и кроветворения.

Желудочный сок состоит из пепсина и соляной кислоты. Главное предназначение соляной кислоты в желудке - дробление сложных молекул белкового и иного происхождения для их последующего всасывания в тонком кишечнике, создание благоприятных условий для эффективного действия ферментов и усвоения железа, антибактериальная обработка пищи, участие в регуляции кислотно-щелочного баланса в организме. В одной зоне желудка должно происходить образование кислоты, в другой зоне (на дне желудка) - ее нейтрализация.

Гастрит (воспаление слизистой оболочки желудка) может быть вызван повышенной секрецией соляной кислоты, либо недостаточной её нейтрализацией. Во время увеличения выбросов соляной кислоты - голодные либо схваткообразные боли в желудке, тупая болезненность в подреберье справа, изжога (преимущественно в области кадыка), вызванная попаданием кислоты в пищевод. При пониженной кислотности - тошнота, рвота, вздутие живота, поносы.

Эта информация просто, для общего развития. )) Самым эффективным возбудителем желудочной секреции является мясная пища. Самый слабый возбудитель - углеводы. Жирная пища занимает промежуточное положение. Стресс усиливает активность желудочных желёз, поэтому в напряженной обстановке нужно больше есть, чтобы не заработать язву желудка. Тоска, страх и депрессия снижают желудочную секрецию, поэтому не стоит заглушать тоску едой, чтобы не навредить своему здоровью. Но если такое состояние продолжается не несколько часов, а несколько суток, то желудок нужно обязательно «подбодрить» мясом. Отдавая предпочтение сладкому в депрессивный период, можно располнеть.

Лена освоила состав числа до десяти. Если последовательно, то до пяти называет самостоятельно, дальше с подсказками. Если в разброс, тогда труднее сообразить. За одно занятие может правильно решить четыре-пять примеров (в пределах десяти). Дальше всё зависит от её самочувствия, если плохо себя чувствует, то очень быстро устаёт, путается. По математике заметное улучшение, по сравнению с прошлым годом. Чтение, пока, на том же уровне, читать не любит и не хочет. По-прежнему трудно сосредоточиться и зафиксировать взгляд. Зато вдруг заинтересовалась химией, где-то, что-то услышала, понравилось. Стала приставать ко мне: "Расскажи, что ты помнишь из детства по химии". А я ничего не помню, ну ни бум, бум. )) Нашла в инете уроки по химии, Лена долго их слушала. Потом этот вопрос я делегировала Ольге Александровне. Мы вообще ей скучать не даём, всё время приходится что-то искать и заниматься саморазвитием. ))


Вот такие вот обнимашки получаются у Лены. Дальше пока лопатки не пускают и пальчиками очень больно что-то делать, даже шевелить.

Моё изобретение! Как я раньше не додумалась? Пришила карабин прямо к ортезам. Зацепил, расцепил, когда нужно и никаких проблем. Экономия времени и сил! Лене теперь не нужно напрягать пальчики, чтобы удержать верёвку.

ДЕКАБРЬ 2017
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Очень плотный график декабря: два концерта в филармонии, детский концерт в музыкальном колледженовогодние поздравления. Я намеренно распланировала декабрь так, чтобы выездные мероприятия были в первой половине месяца, а новогодние радости дома или рядом с домом. Не хотелось никого отвлекать от предпраздничной суеты, да и город сильно перегружен в эти дни.

С большим интересом наблюдаю за реакцией Лены, как она воспринимает новую информацию - спектакль, балет, концерт, мотивационное шоу. Лена находится внутри происходящего действия, смотрит, слушает очень внимательно, ей всё интересно. Практически, не отвлекается и не смотрит по сторонам, а потом ещё делится своими впечатлениями.

После музыкального колледжа взахлёб рассказывала Ольге Александровне о концерте, правда из отдельных фраз никак не вырисовывался сюжет. Ольга Александровна с надеждой смотрела на меня, но как только я начинала что-то объяснять, Лена взрывалась негодованием: "Дай я расскажу!" Раньше в подобных ситуациях, она замолкала, слушала, смеялась, а сейчас защищает, отстаивает свои позиции. Клёва! Будем учиться строить рассказ. ))

Вообще, Лена стала значительно активнее и инициативнее в разговоре. Когда ехали в машине с Мишей, не могла дождаться перерыва в диалоге, чтобы вставить свой вопросик.
- Почему ты только с Мишей разговариваешь, а с другими нет?
- Потому, что он меня понимает, а другие не понимают.
Зато с Сергеем (автоволонтёром) они замечательно хохочут всю дорогу. Два весельчака. ))

В этом году было три Деда Мороза. Мы готовились заранее, выучили стишок, особенно старались с нарядами. Меня сильно удивил трюк Лены с заячьими ушами и порадовал даже больше, чем её достижение в математике (перед самыми каникулами Лена научилась решать примеры с тремя слагаемыми). Но уши... меня впечатлили больше! Это ж надо было разработать целый план, чтобы добиться желаемого. Молодчага!!! Очаровательная зайка получилась. )

У нас появилась новая забава - отвлекательно-завлекательный манёвр. Когда у Лены плохое настроение (исключительно от боли), нервничает, капризничает, я делаю ход конём - начинаем подбирать наряды на следующее мероприятие, что с чем одевать, что к чему подходит и так далее. Плохое настроение, как рукой снимает - улыбки, смех, веселье, отвлеклись, на время забыли про боль.

За двенадцать часов до нового года наш замечательный Дед Мороз исполнил мечту Лены. Антон сделал невозможное - нашёл хаску, любимую собаку Лены. Теперь у неё есть Френк, который всегда рядом, как настоящий друг. Дрессирует его: "Сидеть!", "Ка мине!" )) На празднике В кругу друзей мы фотографировались с хасками. Лена долго сокрушалась, что ей не дали подержать поводок, зато теперь она его не выпускает из рук. Мы обязательно сделаем фото сессию с хасками и попробуем как-то повзаимодействовать с ними.

В перерывах между мероприятиями мы ещё успеваем пережить обострения. В филармонии сильно болел желудок. На следующий день после второго концерта скрутило живот, и вышла кровянистая слизь (три больших комочка) и пена. Это было неожиданно! Я думала, что с кишечником уже все проблемы решены. Такой слизи не было полгода, а последняя пена была в августе. Уже давно не беспокоит живот, и со стулом давно нет проблем, а вот глядишь ты, организм всё ещё выковыривает из закутков всякую бяку.

Два месяца к ряду Лена жалуется на желудок, при этом указывает на район солнечного сплетения и симптоматика странная для желудка. "Желудок" выкручивает, ломит, давит, бьёт, тянет (это всё чередуется, меняясь местами), иногда вместе с правым и левым подреберьем. Какая-то странная изжога постоянно мешает дышать и глотать (то в горле, то в районе желудка), что-то перекрывает дыхание. В то же время это что-то связано и с 7-8 позвонком.

Я была в замешательстве, что там может болеть? Все внутренние органы находятся гораздо ниже, да и печёнки-селёзнки, вместе с кишечником отболели у нас ещё год назад. Сейчас восстанавливается соединительная ткань (хрящи, связки, сухожилия и прочее). На самом деле не важно, что там болит конкретно, но всё же мне было интересно. Порылась в интернете и как-то всё у меня сошлось на диафрагме. "Все мышечные пучки диафрагмы, которые идут от костных и хрящевых частей нижней грудной клетки и поясничных позвонков переходят в сухожильные пучки и образуют сухожильный центр... грудная и брюшная поверхности диафрагмы покрыты фасциями". Так это и есть соединительная ткань!

Диафрагма делит туловище человека на две разделенные камеры. Органы, находящиеся выше диафрагмы, не соприкасаются с органами расположенными ниже. Кровеносные сосуды и пищевод проходят сквозь диафрагму. Через шейное сплетение диафрагма связана с щитовидной и паращитовидной железами. Движение диафрагмы влияет на нервы солнечного сплетения (дыхание основательно связано с нервной системой и мозгом).

Диафрагма - наибольшая по площади и, пожалуй, самая мощная и важнейшая из мышц брюшной полости. Движения диафрагмы (15-18 в минуту) соответствуют числу дыханий и определяют его глубину. Как всякая мышца, диафрагма сокращается, когда происходит вдох и расслабляется при выдохе. Легкие, в отличие от сердца, не состоят из мышц, и по этой причине они не могут дышать сами. Сниженная двигательная активность, постоянное пребывание в горизонтальном положении, поверхностное дыхание прекращают сокращение диафрагмы, и приводят к застойным явлениям. Поэтому восстановление диафрагмы при ДЦП весьма болезненный процесс.

Болят и кровоточат дёсны. В районе желудка болит постоянно, периодически "схватывает" 7-8 позвонок (во время вставания или после сидения в ванне или на кровати), но быстро проходит (не больше одного дня). Со спущенными ногами сидеть легче. Больно лопатки, когда шевелит руками, дёргает правое плечо. Постоянно болят бёдра, с небольшими перерывами, особенно правый тазобедренный сустав (ощущение, как-будто "отсидела"). Колени ломит, особенно правое. Больно вытягивать правую ногу, просит помочь разогнуть колено. "Не могу найти места, куда положить ноги, куда не положишь всё равно больно". Левое колено, при вставании "подламывается", в последний момент ("постоянно подводит и всё"). Периодически "разваливается" всё тело, болит вся кожа.

Ломит все пальчики на руках и ногах. Подушечки под пальчиками ног щекочет, чешется, колет (одновременно), просит почесать и намазать кремом на ночь. "Когда одеваешь носки не больно, а вот когда снимаешь, кажется, что вместе с кожей снимаешь". Больно открывать рот, просит помочь открыть (нажимаю пальцем на подбородок), иногда болят щёки. Часто щиплет глаза, примерно с неделю держалась небольшая отёчность на внутреннем уголке правого глаза, сильно чесалась. Больно писать, иногда бывает "кипяток", но быстро проходит (не больше одного дня). Очень долгое время "кипяток" был постоянно. Стала жаловаться на головную боль, иногда вся голова болит, но чаще лоб и виски. Раньше никогда не жаловалась (меня всегда это удивляло), видимо чувствительность была нарушена.

С двигательной активностью бывает по-разному. То, практически, весь день сидит, не уложишь ("лопатки устали лежать, хочу посидеть"), то несколько дней лежит, не вставая, не усадишь ("не буду садиться, потом не смогу встать"). Очень любит сидеть в коляске, не стащишь. На стуле-горшке сидеть неудобно, но в коляску без посторонней помощи нам садиться пока сложно, а памперсы как-то нужно менять...

С августа этого года все кофты и футболки мы одеваем сидя на кровати, с каждым разом у нас получается всё увереннее. Я немного подпираю спину Лены своим коленом, а она старается помогать руками - поднимает, прижимает локти к себе, вытягивает руки, когда нужно расправить рукава. Уже привыкли так одеваться и даже не вспоминаем, что когда-то всю одежду одевали лёжа, бесконечно переворачиваясь с боку на бок.

Чем запомнится мне год 2017?

Прежде всего, возвращением в активную жизнь. В самом начале года невозможно было представить, что у нас будет три-четыре выездных мероприятия в месяц!!! Невозможно... но это так! Состояние Лены стало позволять. Вроде бы в движениях почти ничего не изменилось, изменилась сама Лена. Она лучше стала сидеть, её проще стало одевать, с ней проще стало договариваться, у неё появился интерес ко всему, желание учиться и познавать новое, она стала спокойнее (несмотря на все боли), обрела равновесие, уверенность, постепенно уходят страхи. Лена стала смелее не только физически, но и в общении, легче идёт на контакт, задаёт вопросы, отвечает, меньше хохочет, старается справиться со смехом, внимательно слушает, смотрит, анализирует, отстаивает свои интересы и так далее. Лена очень повзрослела за этот год.

Мы строим планы на 2018 год, распределяем по месяцам культурно-театрально-развлекательные мероприятия. Есть задумки на лето 2018, очень хочется на природу...

P.S.
В следующем году видео роликов будет меньше. Буду снимать только там, где мы ещё не были, чтобы показать доступность среды и, конечно же, буду снимать все умелочки Лены. Остальные мероприятия буду выкладывать фоторепортажами в группах. Событий много, наши выезды стали привычными повседневными буднями, не успеваю монтировать и писать, на это уходит слишком много времени. Кроме восстановления Лены, я ещё и помогаю мамочкам, а на это тоже нужно время.

С НОВЫМ ГОДОМ!!!

                                                             

Комментариев нет:

Отправить комментарий