2016 год

ЯНВАРЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Сыпь сплошным ковром, больше справа, распространилась на весь лоб, брови, виски, немного ниже к ушам и по всей голове. Периодически появляются гнойнички маленькие и побольше. Очень чешутся. Лена не может их самостоятельно почесать, поэтому я сижу и чешу))) Сильные рези в районе печени, продолжавшиеся три недели, перешли в колющие боли. Одновременно начались тянущие боли внизу живота, перешедшие в рези и ломоту, это место прям разваливалось. Затем ломота перешла в левый пах, а потом слева от пупа. Больно писать, рези. Левую щиколотку, с внутренней стороны, простреливает при наступании, а правую пятку пронзает как иголкой. Ноги ниже колена как ватные, бегают мурашки. Сильно болят и кровоточат дёсны.

Практически перестали "плавать" глаза, когда смотрит вблизи. Вдаль ещё немного "плывут". Оба глаза синхронно поворачиваются влево, вправо, вверх. Раньше один глаз отставал или "плавал", пока Лена наводила фокус.

Начали учиться пить воду двумя глотками. Для этого нужно научиться дышать носом и задерживать дыхание. Носовое дыхание у Лены отсутствует совсем, при том, что нос дышит и не заложен, просто она им не пользуется. Рот всегда открыт им она и дышит. С глотанием всегда были проблемы, а здесь нужно сделать два глотка подряд. Давалось тяжело, захлёбывалась, но постепенно стало немного получаться)))

ФЕВРАЛЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Ломит и выкручивает низ живота. Писать больно, рези  Болит икроножная мышца на правой ноге, при вставании её как иголкой пронзает. Очень чешется вся голова, после подсыхающих гнойничков. Блуждающие боли по всему животу. Позже боль локализовалась справа от пупа. "Ощущение как-будто внутри живота кожу сдирают".

Лена стала получше видеть. Текст уже можно немного дальше от глаз отодвинуть. Говорить стала быстрее, понятнее. На вопросы отвечает (соображает) намного быстрее. и правильнее, раньше отвечала всё больше наугад. Заметный прогресс в учёбе. По математике стала делать два действия одновременно. Отсчитывает глазами по числовой линейке и считает в уме, думает. В прошлом учебном году мы об этом только мечтать могли. Отслеживать глазами Лене очень трудно, а руками она не может себе помочь.

Учат с учительницей простые правила по русскому языку))) Хотя, читать Лена не умеет, но правила ей нравятся! Лена умеет складывать слоги, может прочитать слово из двух слогов, а три слога уже трудно. Нужно одновременно следить глазами за буквами и соединять их в уме - это пока сложно. Произношение многих букв сильно искажено, а некоторые буквы путает (П-Б, В-Ф, К-Х), они для неё похожи. Читает слоги вслух и слово складывает на слух. Вот слух у Лены очень хороший. Как слышит, так и складывает. В результате иногда получается совсем не то, что написано))))

МАРТ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Чешется вся голова и лоб очень сильно. Писать больно, рези. Рези в районе пупа справа перешли в рези в районе печени по второму кругу. Беспокоит желчный пузырь. Болят суставы больших пальчиков на руках. При раскрывании пальчиков правой руки дёргает в правую пятку. Ноги ниже колена как ватные, трясутся при вставании. Постоянно колет правую ногу от пятки до колена, больно наступать. При вставании тянет шею слева. Дёсны сильно кровоточат и болят.

9 марта после обеда выскочила хахаряшка на шее слева, зачесалась, потом ухо.  Через несколько минут на шее расплылось пятно, небольшой отёк, зуд, а ухо отекало на глазах, кололо, чесалось очень сильно, горело. Через полчаса зуд стал стихать, пятно стало бледнеть островками, через 1-1,5 всё прошло. Сильно испугались обе. К ночи к такая же история с запястьями, локтями и подмышками. К утру всё было чисто. На следующий день поставили три пиявки на область печени. Лекарств не давала, только вода и Апи-хит дополнительно.

Теперь о хорошем. Во время купания, держа в руке душ, Лена пыталась струёй воды попасть себе в рот))) Очень старалась управлять своей рукой, но она не очень слушается. Рука не достаточно высоко поднимется и не разворачивается куда нужно, поэтому она пыталась ртом дотянуться до воды. Очень смешно))) Это было впервые, чтобы Лена выполняла такое согласованное движение правой рукой.

Лена начала говорить с чужими людьми. Раньше стеснялась, боялась, что её не поймут. Сейчас быстрее собирается с мыслями. Напрягается сильно, но старается сказать, преодолевая волнение. Разговаривали по скайпу и Лена, впервые самостоятельно (без моей просьбы) задала вопрос, выразила просьбу (скинуть ей песенки). Раньше просто сидела бы, слушала молча и хохотала.


В этом году мы значительно раньше начали прогулочный сезон. Лену очень сложно одевать. Эта процедура всегда сильно меня выматывала, так что было уже не до прогулок. Лишний раз выходить на улицу не хотелось. Очень сложно одеть, когда ничего не гнётся. Одевались лёжа, потому что сидя Лена заваливалась в разные стороны. Нужно было постоянно переворачивать с боку на бок, чтобы как-то натянуть рукава. В коляску садили в два приёма. Сначала садили как получится, потому что она была вся напряжена и ноги вытянуты. Затем Лена наклонялась вперёд и сзади за локти её подсаживали поглубже. Сейчас же она как будто "обмякла", научилась расслабляться. Напряжение, конечно же есть, особенно в движениях и ещё сильнее, в эмоциях. Но в спокойном состоянии она расслаблена. В коляску садить стало проще. Коленки согнуты, садимся с первого раза как надо! Устойчивее и спокойнее сидит. Одеваться уже можно сидя в коляске. Это значительно быстрее, проще и экономит мои силы.

АПРЕЛЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Правую пятку не чувствует, как будто её нет, при вставании дёргает, наступать больно. Болят суставы больших пальцев на обеих руках, при раскрывании пальчиков стреляет в пятки. Рези в левом подреберье, дышать тяжело, временами задыхается, кажется, что сердце вот-вот выскочит, ломит грудь, тахикардия. "Сердце сначала останавливается, а потом разрывается на кусочки". Болит кожа в районе поджелудочной железы. Горит середина левой стопы, не даёт даже дотронуться, очень больно наступать. Живот вздут вокруг пупа. Болят и сильно кровоточат дёсны. Наконец-то нормализовалось мочеиспускание.

Лена значительно устойчивее стала сидеть, привязанная на стуле, не заваливается как раньше в сторону. Сидит спокойнее. У нас появилась новая мебель. Кровать теперь Уже и выше прежнего дивана. Лена не может на ней переворачиваться как раньше, поэтому нам пришлось изобретать новые способы как слазить и залазить на кровать. Нет худа, без добра! Значит, пришло время осваивать новые движения. Теперь нужно больше и чаще садится, учиться группироваться. Лёжа немного получается и Лена помогает поворачиваться. Иногда, получается, посидеть на краю кровати, свесив ноги, с моей помощью конечно. Я придерживаю руки, потому что "какая-то неведомая сила их всё время куда-то тянет", причём в разные стороны))) За руками и Лена заваливается то в одну сторону, то в другую. Даже когда я держу руки, всё равно её ведёт то в одну сторону, то в другую. Приходтся постоянно подправлять. Вестибулярный аппарат работает плохо, равновесие пока не удерживает. Раньше, со спущенными ногами Лена совсем не могла сидеть, её сразу сгибало, она утыкалась в меня носом и выпрямиться уже не могла.

МАЙ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Ноги ниже колена ватные. Немеют пальчики правой руки. Дёсны болят и кровоточат. Из левого подреберья боль резко перескочила в правый бок между бедром и рёбрами. Бок выкручивает и выворачивает наизнанку, болит - ощущение как будто ударилась им. Весь месяц был вздут живот, к концу месяца опал и следом успокоился правый бок. Сейчас боль снова вернулась в грудную клетку, только теперь давит, как будто мешок с камнями положили на грудь.

Первые три месяца, когда вычищались суставы, боль была непрерывная и практически во всех суставах сразу. Сейчас стало чуть спокойнее. Болит, как правило, что-то одно, правда очень сильно. Стала заметна очерёдность. Одно отболело, почистилось, резкий переход в другое место. Всё чётко как по нотам! Если боль резко перескочила куда-то, то я уже знаю, что прежнее место,  где болело  - отпустит.

Практически нормализовался сон. В общем и целом Лена стала спокойно спать ночью! Просыпается только писать. Лена спит без памперсов и всегда спала без них. Одеваем их на прогулку или на ночь, когда сильные боли. Лена сама просит одеть, чтобы не было оказии. В такую ночь она плохо спит и может не проснуться вовремя.

Лена стала, более контактной. Задаёт вопросы, поддерживает диалог, рассуждает, теперь уже с другими людьми, не только со мной. Говорить стала быстрее, чище, чужие стали понимать. Эти перемены в ней стали замечать окружающие, а раньше только я видела. Умственно и интеллектуально Лена прибавляет с каждым днём. Двигательной активности пока по-прежнему не наблюдается. Шевелиться не хочет, нет желания. Стараюсь лишний раз её не тревожить, потому что и так тяжело и очень больно. За 9 месяцев мы сделали 2 курса массажа, ЛФК практически не делаем, но мышцы у неё "живые", не перенапряжены как раньше. Единственное что мы делаем сейчас, чтобы поддерживать хоть какую-то двигательную активность - садимся на стул-горшок три раза в день. Это строго! Без движения кишечнику очень тяжело.

Проснулась познавательная активность. Всё интересно! Хочется смотреть программы и передачи на разные темы, которые раньше не интересовали (история, география, окружающий мир, правила русского языка, математика, логические задачки, шахматы). Пока ещё конечно на уровне дошколят или первоклашек, но это уже очень здорово! Все музыкальные передачи, уроки вокала, ноты, техники пения и дыхания. Всё нужно знать! Конечно, она это всё только смотрит пока. Руками ничего делать не может по-прежнему, но у неё проснулось самое главное - МОТИВАЦИЯ, чего не было никогда. Это мучило меня, многие годы и что с этим делать я не знала. Через 9 месяцев восстановления всё произошло просто и естественно, само собой. И это очень логично, что сначала проснулась именно мотивация и любознательность. Прежде чем начать двигаться, нужно иметь огромное желание это делать, превозмогая боль. Терпеть неудачи и снова упорно, настойчиво пытаться, повторять, учиться.

У Лены изменились предпочтения. Раньше был любимым картофельный день, теперь  стал рисовый. Мы перешли на трёхдневную ротацию.


Полгода у Лены восстанавливается живот. На лице, как на экране телевизора, видно в каком месте в данный момент происходят "боевые действия". В декабре лоб покрылся сплошной сыпью, просто месиво из прыщей и чиряков. По всей волосистой части головы то же самое. К концу февраля интенсивность сыпи стала спадать, но начался очень сильный зуд по всей голове. К середине мая чиряки локализовались в нижней части лба, больше справа. Я нашла картинку в интернете и по ней отслеживала, в каком месте живота в данный момент идёт воспаление и очищение. Больные места, на которые указывала Лена, чётко совпадали с появлением чиряков в соответствующих местах, согласно схеме. Сейчас лоб почти успокоился, иногда выскакивают отдельные чирячки в разных местах на лице.

Совсем недавно Лена мне три дня рассказывала, про какую-то игру на планшете. В прошлом году девушка-волонтёр ей что-то там показывала. Стало понятно - "Пора покупать планшет! Он нужен для развития". Лена понимает, где стрелочки, запоминает кнопочки, знает, куда нажимать, чтобы перейти. Руки, правда, не слушаются и пальчики не раскрываются когда нужно, ну вот и будем их тренировать, хороший стимул! Пришёл к нам в гости мальчик, чтобы показать, как играть на планшете. Он сам сидел, играл, типа Лене показывал, а она настойчиво просила его скачать какую-то игру. Он её не понимал, а она снова повторяла свою просьбу. Никогда раньше Лена не взаимодействовала с детьми, просто молча, наблюдала и смеялась. Сейчас участвует в разговоре, спрашивает и выражает просьбы. 

В планшет Лена играет лёжа на боку, старается управлять руками. Пока плохо получается, шаркает по экрану и картинка убегает((( Зовёт меня, возвращаем всё обратно и опять пытается играть. Как нам не хватало такого упорства раньше!

Лена выдала учительнице "Давайте увеличим время занятий, два часа мало". Разошлась дивчина))))

ИЮНЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Долгих полгода, ооочень долгих, организм наводил порядок в животе. Чистились печень, желчный пузырь, мочеполовая система, поджелудочная железа и кишечник. Живот был вздут. Постоянные рези и боли. 10 раз был понос с пеной, а в конце выходила кровянистая слизь. Первый раз я немного испугалась, увидев это, но потом уже понимала по поведению и состоянию Лены, что сегодня будет выходить слизь. Каждый раз очень сильно крутило живот, Лена сильно беспокоилась и плакала. Когда всё выходило, становилось легче. Как по заказу, через полгода живот успокоился и вздутие прошло.

После живота организм без перерыва переключился на опорно-двигательный аппарат. Стали "тормозить" лопатки, следом заболели плечи. Теперь боль надолго не задерживалась на одном месте. Ситуация менялась каждый день, а иногда и в течение дня. По очереди болели бёдра сверху, потом снизу, под коленками, колени вместе с пятками, суставчики на кистях рук то на одной, то на другой. Это было недолго, с неделю. Параллельно, в начале месяца, опять стало больно писать, к середине месяца разыгрался цистит. Горела кожа на животе как будто после ожога на солнце. Было ощущение, что майка обжигает. Моча как кипяток. К концу месяца острое состояние начало спадать. Одновременно с этим обострением появилась сыпь слева от носа, уголок рта, подбородок. Опять было видно, где сейчас организм работает.

Я каждый раз с интересом наблюдаю, куда же дальше Ленин организм-труженик направит свои силы, после очередного этапа "разборок" и никогда не угадываю))) Три месяца, очищались от солей суставы, полгода живот, дошла очередь до опорно-двигательного аппарата и снова мочеполовая система.

Весь месяц Лена с удовольствием осваивала планшет, когда позволяло состояние, и боль была не слишком сильной. Руки практически не слушаются, пальчики не открываются, но она упорно пытается ткнуть в экран хотя бы кулаком.

Прошлый учебный год Лена училась лёжа. Все уроки я сидела рядом, держала руки, потому что при каждом слове они подпрыгивали вверх, ну и в качестве переводчика. В этом учебном году все занятия были сидя и хотя Лена быстро утомляется как физически, так и морально, по сравнению с прошлым годом, время занятий увеличилось. Качество речи у Лены уже достаточное, чтобы учительница её понимала, поэтому моё присутствие на занятиях теперь не требуется.

ИЮЛЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Давящие боли в районе желудка и спазмы, что-то вроде изжоги. Ломит слева под мышкой. Перешло в лопатку, дёргающие боли. Ломит левое бедро и болит колено, нога как-будто отнимается. Позже подключился левый бок. Дёргает сериями всю левую сторону от пятки до лопатки. Болят и кровоточат дёсны. Прыщи и чирячки выскакивают по всему лицу. Вернулись боли в мочевой пузырь, больно писать.

Перед днём рождения Лены я делала генеральную уборку. "Ты первый раз так убираешь"- заметила Лена. Это правда, не до уборок))) Лена тоже первый раз такое выдала))) В ожидании гостей нужно было стряхнуть пыль со всех игрушек. Их у нас очень много, но они пылятся без дела. Лена ими пока играть не может. Когда к нам в гости приходят дети, тогда все и игрушки оказываются востребованными.

Я смахивала пыль с моей))) любимой куклы Маши. Лена говорит: "Дай мне"!!!!! Я уложила Машу к ней на руки. Лена всё пыталась приподнять её к себе, потом дотянуться до неё и поцеловать))) Никогда Лена не проявляла к ней интереса, она просто не знала, что с ней делать. Лёжа тыкала в неё руками, ну ещё могла стянуть шапочку и всё. А тут сама попросила и пыталась поиграть! В этот же день ещё одно открытие. У Лены пробилась логика. Я мыла пол, задела резиновую мышку, которой играет кот. "Дай мышку"!!! Я: "Она грязная". Лена: "Ну помой"!!!!)))) Ну, действительно! Логично!))))

Лена так повзрослела. Взгляд стал взрослый, осмысленный, глубокий. Стала рассуждать, прикалываться, шутить. Конечно, это ещё далеко до нормы, но для Лены, которая всегда отвечала односложно "да" или "нет", а иногда просто мотала головой, чтобы не напрягаться, это прям РАССУЖДЕНИЯ!!!

Наш замечательный, такой долгожданный, 17 день рождения состоялся!!! Лена за месяц уже была в предвкушении, и каждое утро просыпалась в предпраздничном настроении, даже боль его не портила. Праздник получился на славу! Цветы, шары, поцелуи, песни, инсценировка сказки, мыльные пузыри подарки. Спасибо нашим замечательным волонтёрам за радость и счастье! Лена много смеялась, но смех был более естественным, спокойным, сдержанным что ли. Не было этой безудержной гипервесёлости с выпрыгиванием со стула и дрыганьем ногами. Напряжение, конечно, было от эмоций, ноги, конечно, вытянула и полулежала на стуле, но поведение было вполне адекватным. Где было смешно, она смеялась, когда обращались к ней, она радовалась.

Сразу после дня рождения начали вводить драже с церазой. Мы очень долго к нему готовились. Сразу же пошло обострение. Нагрянуло ОРВ, первый раз за всё время восстановления. Дёргает от колена в пах и выше. Ломит левую руку. Разболелся весь таз, бока отваливаются. У Лены перекошен таз и немного развёрнут. Правое бедро выше левого. Короче работы там много.

Через пять дней после обострения, рядом с чирячками появились красные медяжи, сильный зуд. Постепенно и по очереди распространялась сыпь - лоб, виски, щёки, внутренний сгиб левого локтя, грудь, плечи и особенно сильно на шее. Сыпь похожа на крапивницу. Покраснение, воспаление и очень сильно чешется. Дерёт горло, видимо внутри, то же самое. Ещё через три дня сыпь покрылась сплошной шершавой корочкой, как наждачная бумага. Зуд прошёл, но очень болезненны прикосновения. Ещё через три дня краснота сошла, но шершавость осталась. Потом появились красные бугорки на щеках и подбородке, чешутся.

Наконец-то наступили критические дни! Месячные у Лены начались ровно за два месяца до 16 лет. Шли не регулярно, без болей. Последний раз были в сентябре, когда только начали восстановление. Теперь дошла очередь до гинекологии. В этот раз очень болезненно. Сильно болит низ живота, как-будто верёвку натянули и тянут дальше.

Неожиданно выяснилось, что Лена может самостоятельно сидеть на стуле-горшке, не привязанная!!!! У неё случайно соскочила нога с приступочки, она дёрнулась, и липучки, сзади на жилете, расцепились. Меня рядом не было. Сначала хотела заплакать, но пришлось взять себя в руки, поймать себя, выровняться и ждать когда придёт мама. Теперь мы это развиваем. Лена сидит и делает зарядку, наклоняясь и выпрямляясь.

Тянущие боли от колен в середину спины и на левой ноге от колена в бедро. Периодически болит правый локоть. Снова больно писать, постоянные рези и тянущие боли в мочевом пузыре. Остальные боли периодические, по очереди сменяют друг друга.

АВГУСТ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Разболелся весь живот. Рези, болит кожа по всему животу. Через неделю вышла слизь, пена и живот успокоился. Воспалилась мышца под правой ягодицей, ощущение, как будто вздулась, дёргает. Целую неделю боль была невозможная, до истерики, то колющая, то режущая. Сделали массаж, отпустило правое бедро и нога стала более "послушной". Всегда было большой проблемой сидя согнуть правую ногу, левая сгибалась легче. Лена посылала команду "согнуть", а нога "тормозила" или наоборот вытягивалась ещё сильнее. Сейчас, нога сгибается, трудно, не с первого раза, но Лена ей управляет. Долго настраивается, посылает команду и сигнал проходит. Может согнуть и немного подтянуть правую ногу к себе, а дальше я ловлю её и помогаю дотянуть до конца. ВОТ!!!

Постоянно и сильно сводит лопатки, в спокойном состоянии и в движении, что то там с ними происходит. Очень трудно свести вместе руки, чтобы их связать. Периодически немеют пальчики на руках и болят суставчики больших пальчиков. Иногда дёргает в районе первого позвонка, на затылке. Болит левое запястье и кожа на нём. Снова заболел правый бок. В районе печени, то ближе к животу, то ближе к спине, режущие и колющие боли. При сгибании ног сводит колени. Через неделю, ночью отпустило правый бок, а к обеду задёргало левое бедро. Первый раз, было целых четыре часа отдыха от боли, когда ничего не болело очень сильно!!! Последнее время боль задерживается на одном месте не больше недели. Болят и кровоточат дёсны. Прыщи и чирячки выскакивают по всему лицу. Больно писать.

Лена давно просилась в зоопарк, но я всё откладывала поездку. Ей и так тяжело, а такой длительный поход, это дополнительная нагрузка, но тут представился случай. В Новосибирске открыли "Дельфинарий" и "Центр океанографии и морской биологии". И я решилась отправиться в путешествие. В этот раз очень сильно болело правое бедро. Лена свешивала голову на бок и кривила рот от боли, но мужественно старалась улыбаться. Не могу сказать, что она, прям, рассматривала всех рыбёшек, но крупные рыбы её заинтересовали, когда я обращала на них внимание. Больше наблюдала за детьми. Очень понравился подъёмник для колясок. Вечером дома, конечно, сильно нервничала. На боль наложилась сильная усталость и эмоциональный перегруз. Но поход, в целом, показал, что уже можно изредка совершать, достаточно продолжительные, вылазки. И кое-что она всё таки смотрела.

Периодически тренируем "посиделки" на краю кровати. "Неведомая сила" перестала водить Лену из стороны в сторону. Она сидит более устойчиво и более уверенно. Правда, пока ещё, подводят руки, разлетаются в разные стороны, поэтому их нужно держать.

УРА!!! С 2 августа мы убрали минералку. Наконец, заработал кишечник и наладился стул, правильной консистенции "мягкая колбаска" )))) Первые две недели, без минералки, стул был через 1-2 дня, потом стал, практически, ежедневным. Иногда бывает сбой на один день. Газы спокойно отходят. Лена лежит и даже не напрягается. Ещё совсем недавно ей приходилось подкашливать, чтобы "выдавить" пузырёк газа

Ездили на праздник в наш реабилитационный центр. За одним опробовали, недавно открывшуюся, детскую площадку для колясочников. Лене очень понравилось.

Взрослость Лены, стала проявляется не только во взгляде. Она постепенно и незаметно становится "обычным человеком", которому присущи все эмоции. Она стала обижаться, повторять просьбы, настаивать на своём, высказывать своё недовольство, защищать и отстаивать свои интересы, юмор стал "тонким", с полупрозрачными намёками))) Ей всегда было как-то, почти, всё равно "что шло, что ехало", "что воля, что неволя". В любой другой ситуации, я бы сказала, как плохо, когда ребёнок обижается. Но в нашем случае, я этому очень рада. Лена развивается!!! Психика приходит в норму!!!

К концу месяца все мышцы у Лены "пошли в разнос" - сводит колени, лопатки, пальчики на правой руке, тянущие боли в левом бедре, шее и мочевом пузыре, по коленкам бегают "мурашки". В одном месте тянет, в другом месте сводит. У Лены одни мышцы спазмированы, сильно натянуты, а другие наоборот перерастянуты и сильно расслаблены. Сейчас у неё как будто "кто-то" регулируется натяжение всех мышц, примерно как настраивают струны на музыкальном инструменте)))

СЕНТЯБРЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Сводит лопатки, локти, пальчики на руках, коленки, щиколотки. Тянет бёдра, мочевой пузырь, шею. Немного давило щитовидку. Колет и тянет весь живот. "Как будто иголкой протыкают". Очень болела кожа по всему животу, нельзя было дотронуться. Ещё не совсем прошёл живот, его покалывает, заломило левый тазобедренный сустав, сбоку и "вступило" в левый локоть. Через две недели живот отпустило, но разболелось левое подреберье, в районе поджелудочной железы. Боли неопределённого характера, приступами, сильно больно, временами плачет. Болят и кровоточат дёсны. Гнойнички выскакивают в разных частях лица. Больно писать. В середине месяца ОРВ, сопли, горло, кашель. За неделю справились.

В левом подреберье боль сохранялась до конца месяца. Лена никак не могла определить характер боли, таких ощущений раньше никогда не было. Значит это не поджелудочная железа. Ответ пришёл неожиданно, что конкретно болит на этот раз. 30 сентября Лена слушала передачу с доктором Мясниковым (она очень любит все медицинские передачи), а я бегала по квартире, занимаясь делами, и слушала в пол-уха. Вдруг Лена мне кричит: "Вот! У меня болит селезёнка" По описанию симптоматики, она узнала эту боль и определилась каким словом её можно назвать - разрывающая боль. Я открыла интернет и почитала, что это за орган и за что отвечает. Селезёнка расположена в левой верхней части брюшной полости, позади желудка. Соприкасается с диафрагмой, поджелудочной железой, толстой кишкой и левой почкой. Её функции не до конца изучены. Она связана с эндокринной, иммунной, кроветворной и лимфо- системами. Отвечает за регуляцию кровотока, фильтрует кровь, контролирует уровень многих элементов крови, регулирует процесс свёртываемости крови, регулирует баланс обменных процессов и прочее. Селезёнка является резервным хранилищем крови. При большом скоплении крови, она увеличивается в размерах и давит на соседние органы, отсюда и разрывающая боль. Резкий сброс крови тоже вызывает боль, которая может отдавать в левую лопатку, левое плечо, трудно шевелиться, трудно сделать вдох. Вот так эмпирическим путём и разбираемся, что происходит в организме. Интернет нам в помощь!

А разбираться необходимо, чтобы не пугаться и не паниковать. В таком состоянии невозможно адекватно соображать и принимать решения. Если не получается понять или есть угроза жизни, необходимо обращаться к врачам, чтобы посмотрели и исключили самое страшное. Угрозой может считаться - бронхоспазм, кровотечение. очень высокая несбиваемая температура, непрекращающиеся понос или рвота, резкая боль в животе и т д.  В самом начале восстановления, я вызывала скорую помощь дважды, по-моему, когда вдруг резко заболел низ живота. Нужно было исключить аппендицит и проблему с яичниками. Приехали, пощупали, посмотрели, поставили диагноз КОЛИТ! уехали. Всё, идём спокойно дальше. Потом я сама уже научилась чувствовать состояние Лены. Если нет угрозы жизни, всё остальное просто терпим и облегчаем состояние, насколько это возможно.

Теперь о хорошем. Лена гораздо дольше стала сидеть непривязанная на стуле-горшке. 10-20 минут балансирует, то наклоняясь, то выпрямляясь. Такая вот зарядка))) Иногда, делая домашние дела, я даже забываю, что она там сидит самостоятельно.

В этом году чудесный сентябрь, с удовольствием гуляем в парке.

Начался учебный год. Лена стала более свободно общаться, разговаривать на равных. Сама, по своей инициативе, начала рассказывать учительнице о том, что она смотрела по ноутбуку, делиться своими впечатлениями. Никто её об этом не спрашивал))) Мы, очень сильно удивились! Обычно нужно было задать кучу вопросов и долго ждать, чтобы она сообразила и насмелилась, что-то ответить.

В этом году Лена быстрее сливает слоги, но автоматизма пока ещё нет. Нужно время, чтобы вспомнить образ буквы и сопоставить его с написанным изображением. Иногда нужны наводящие вопросы, чтобы она вспомнила о какой букве идёт речь. По прежнему путает В и Ф, К и Х. Часто норовит прочитать слог наоборот, путает слева и справа. На кубиках Зайцева слоги читает легче, чем в таблице. Вычленять из текста ей сложно, хотя взгляд стала фокусировать лучше. Быстро устаёт.

Вдруг вспомнила про попевки Зайцева, попросила их найти и включить. В более медленные попевки хорошо попадает. Попросила учительницу начинать все занятия с попевок))) Снова взялась смотреть, по ноутбуку уроки вокала, хорошо повторяет распевки, старается. Учится брать дыхание. Поёт с удовольствием.

Лена с Ольгой Александровной (учительницей) пели песенку и Лена в конце, забежала вперёд музыки. Я стала говорить, чтобы она слушала, как поёт Ольга Александровна и старалась петь вместе с ней. Реакция была резкая и очень бурная. "Мама!!! Ты что хочешь сказать, что я плохая певица???" Это было сказано так серьёзно и даже с возмущением. Мы с Ольгой Александровной рты открыли от неожиданности ))) Мы даже не поняли сначала о чём она, потом долго смеялись. "Доча, ты замечательная певица, просто немного торопишься вперёд музыки. Ну это ничего, ты же учишься" )))

Появилась мода говорить "Ну извини!" Ей так понравилось это слово, что она теперь извиняется по любому поводу, за любой чих)))

Стала стесняться, такого никогда не было у нас.

Попросила давать ей ложку в руку после то, как поела мёд, чтобы можно было её облизать.

Физически изменений мало, хотя как мало? Она сидит на стуле, и я уже могу её оставить на несколько минут и не бояться, что она упадёт. Ещё несколько месяцев назад это невозможно было представить. Даже на секунду я не могла отпустить руки от Лены, у неё сразу была паника, вело в сторону, и она заваливалась на бок. А сейчас сидит, и кажется, что она всегда так и сидела)))) В общем физических изменений пока не много. По прежнему большую часть времени Лена лежит. По-прежнему боли не отпускают. Постоянно, что-то сильно болит и любое движение боль усиливает. Она с трудом заставляет себя шевелиться, чтобы три раза в день сесть на стул. Лена очень часто говорит: "Господи, как я устала от этой боли. Болит и болит, болит и болит. Разве же можно так ребёнка мучить?" Чтобы слишком не обострять состояние Лены и не свалиться в кризис, мы идём очень медленно. За год и 1 месяц восстановления, мы ещё не ввели полностью всю программу продуктов Тенториум. Весь сентябрь ничего не меняли по программе. Нужно было стабилизировать состояние, чтобы сделать курс массаж. Мы не делали  его полгода, и я уже чувствовала, что мышцы нужно размять. Стабилизировать не получилось. Даже если мы ничего не меняем и не прибавляем, организм всё равно выполняет свою работу без остановок и по плану. Массаж шёл сложно. Лена напрягалась, не столько от самого массажа, сколько от боли в левом подреберье.

Зато в психическом, эмоциональном, поведенческом, умственном, интеллектуальном развитии Лена, конечно, отжигает))) Она настолько быстро меняется, и практически каждый день выдаёт какие-то штуки, что я не всегда успеваю закрывать рот от удивления. Как то я за ней не успеваю так быстро меняться)))

Недавно я спросила у Лены:
-Ты сама-то чувствуешь, что ты меняешься? Или ты такой и была, просто раскрываешься?
- Я такой и была, просто раскрываюсь...

ОКТЯБРЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Больно писать. Гнойнички, сыпь и чирячки в разных частях лица, их количество то уменьшается, то снова увеличивается. Немеют все пальчики на руках, то их сводит, то ломит, то колет. Болят плечи, локти, шея и лопатки, ломит колени. Ноги слабые иногда бегают мурашки, при вставании подгибаются.

Целый месяц болела селезёнка с одинаковой интенсивностью. Чтобы так долго болело в одном месте и на одной ноте, это впервые. Дальше интенсивность стала понемногу спадать, разрывает и бьёт чуть реже, иногда бывает даже передышка на несколько часов или даже целый день. Всё время пока болела селезёнка, на левой скуле, чуть ниже виска был участок размером с пятак, на котором появлялись чирячки один на другом, временами они сливались в одну кучку. Через три недели чирячки стали подсыхать, а новые долго не появлялись. Потом снова стали появляться, но значительно реже и в меньшем количестве. Выскочат 2-3, вызреют, прорвёт, подсохнут. Через некоторое время, следующие 2-3 выскакивают. Активизировалась вся поверхность лба. Когда вылазят и вызревают чирячки, они очень сильно чешутся, после того как прорвёт зуд успокаивается.

Закончили, курс массажа. По окончании массажист сказал пару слов (он у нас очень не многословен, особенно по части похвалы) "Нет такого напряжения в суставах, как раньше!" В этот раз получилось сделать вращательные движения в коленных, тазобедренных, локтевых суставах. Такого рода ЛФК у Лены было впервые, раньше это было невозможно сделать.

Постепенно увеличиваем время самостоятельного сидения непривязанной, но со связанными руками и ногами, пока не может удерживать их вместе, разбегаются. Сначала Лена стала сидеть 30 минут, потом около часа, к концу месяца я уже даже стала забывать, что она там сидит самостоятельно! Дожились))) Постепенно она перестала бояться, теперь если даже её потянет, в какую-то сторону, то быстро ловит себя и выравнивается. Когда пропал страх, и Лена перестала сосредотачиваться на том, чтобы себя удержать, это стало получаться уже само собой, тогда я попробовала подключить второе действие. Потихоньку стали пробовать одновременно, пить воду из бокала. Бокал, естесссно, держу я. Первое время руки Лены рефлекторно вытягивались вперёд, и она наклонялась вслед за ними. Тогда её руки я подпёрла своим коленом. Теперь она больше думала о том, как выпить воду правильно. Нужно же ещё и за дыханием следить))) Получилось! Так что она уже не просто может сидеть, а одновременно ещё выполнять другие действия. Ну конечно это только начало и далеко не всегда всё получается, для отработки навыка нужно время, но главное, что она может это делать! Теперь, когда садимся, я привязываю Лену, покушали, отвязываю и занимаюсь своими делами, а Лена сидит и смотрит ноут. Однажды она смотрела уроки вокала по ноуту и ... пела. Когда Лена поёт или разговаривает, всё тело напрягается. Но она пела ... и усидела!

Появился хватательный рефлекс в ручках. Непроизвольно, неожиданно для самой себя Лена стала зацепляться руками за спинку кровати и лёжа, и сидя. Ей понравилось сидеть, удерживая себя с помощью руки. Сама садиться она, конечно, не может, даже попыток ещё нет. Очень большая проблема с руками, они только, только начинают оживать. Лена не может на них опереться, не может оттолкнуться от чего то, то есть на руки рассчитывать она не может. И эта попытка зацепиться - первая робкая самостоятельная работа рук.

Только сейчас, спустя год и два месяца восстановления, стало возможным возобновить ЛФК. Совсем небольшая нагрузка по чуть-чуть. Боли ещё есть и много. Болит селезёнка. Болят колени, локти, запястья, пальчики, да все руки болят, и колени постоянно, то сводит, то ломит. С руками и ногами пока работать очень сложно, там во всю ещё идут восстановительные процессы, поэтому мы начали с укрепления спины. Поскольку большую часть восстановительного периода  Лена лежала, спина сильно ослабла, ей нужно помочь. Раз уж у Лены появился хватательный рефлекс, и она стала устойчивее сидеть, ей это нравится, правда только, когда позволяет состояние, поэтому в перерывах между болями потихонечку занимаемся укреплением спины.

- Лена ты не могла бы не хохотать во время занятий или хотя бы быстрее останавливаться?
- Не могу, не получается пока.
- А чего смеёшься то?
- Потому что мне весело)))))

НОЯБРЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Больно писать. Гнойнички, сыпь и чирячки в разных частях лица. Немеют все пальчики на руках, то их сводит, то ломит, то колет. Пальчики как начали болеть с самого начала восстановления, так и болят, до сих пор, не переставая. Видимо самое проблемное место! Болят лопатки и колени, периодически сводит или ломит.

Отпустило селезёнку, в общей сложности она болела 53 дня. Месяц болела очень сильно, ещё три недели чуть слабее, иногда боль отпускала.  Селезёнка - это, конечно, кодовое название, на самом деле я не знаю, что там болело точно, да это и не важно. Волнительно было первые месяцы, когда восстановление шло лавиной, и было всё непонятно. У Лены организм взялся за работу активно, как только ему чуть помогли и подтолкнули. Если бы в это время не было поддержки и объяснения того, что происходит, мне было бы, конечно, крайне сложно разобраться. Потом постепенно пришло понимание, что навредить пчелопродуктами невозможно и на прополисе с Леной ничего не случится. Главное нужно было идти аккуратно, не спешить, не переборщить, а так хотелось поскорее ввести всю программу и побыстрее всех выгнать и всё вычистить, но... нельзя! Сейчас уже всё устаканилось, пришло в систему, всё по порядку, по очереди и не важно, что там конкретно сейчас очищается. Теперь я уже знаю точно, когда будет наведён порядок в конкретном органе, боль уйдёт сама по себе и перейдёт в другое место, где сейчас нужна помощь.

Как только отпустила селезёнка, в этот же день боль резко перешла в правое подреберье, а потом в центр грудины и там обосновалась. Это всё было в течение одного дня. Поскольку мы с сентября вводим драже с спирулиной, а она работает с гормональной и эндокринной системой, мне нужно было посмотреть в инете, что у нас там находится из этой системы. Собственно эндокринных желез у нас не так уж и много. Посмотреть всё руки не доходили, но у меня в голове несколько дней крутилось название "вилочковая железа", не знаю почему))) Что-то когда-то слышала, но сильно не интересовалась, где она находится. Нашла в инете. Точно, то место, где у Лены болело. Болевые ощущения точно такие же, как были с селезёнкой, бьёт и разрывается.

Лена сидит непривязанная на стуле-горшке долго, к концу месяца уже до 2-2,5 часов. Удерживая себя, она может разговаривать, смеяться, петь, пить, заниматься с учительницей. Сейчас я привязываю её в самом начале, как только садимся, покушали, отпускаю на свободу. Однажды я отвязала её и пошла на кухню. Иду по коридору и поймала себя на мысли: "Надо же, я пошла и даже не оглядываюсь, а как Лена, она там сидит, не завалилась ли, не упала?" Я уже даже не думаю об этом. У меня уже нет этой подсознательной подстраховки, отвязала, и пошла по своим делам, не оборачиваясь, не опасаясь за Лену. Она уже почти самостоятельная, по крайней мере, сидя)))

После того, как уже достаточно долго и уверенно Лена сидела самостоятельно, я попробовала оставить её дома одну, непривязанной. Я выскочила из дома, буквально, на 10-15 минут, добежала до магазина, пулей обратно. Прибегаю - сидит! Конечно, мы шли к этому не спеша, без суеты. Лена привыкала к новым ощущениям - как это ловить себя в пространстве и удерживать равновесие. Постепенно, преодолевая страх, к ней приходила уверенность!

Потихоньку делаем ЛФК, укрепляем спину, не слишком напрягая, Лену. Если она не может, значит, пропускаем занятие. Я уже давно поняла, что просто так она не филонит, если не делает, значит, не может. Раньше у меня было постоянное ощущение, что она ленится и хитрит. Ничего подобного, просто ей невыносимо тяжело было шевелить задубевшими мышцами, когда каждое движение причиняло боль.

Лёжа стали лучше вытягиваться руки вперёд. Получается, немного подтянуться за ними, когда садимся на кровати. Правда получается это делать рывками - вытянуть руки, подтянуть спину, ещё немного вытянуть вперёд руки и снова подтянуть спину. Я в это время держу её руки и немного тяну на себя, но уже хорошо ощущаю её помощь. Она группируется и пытается подниматься. У Лены руки совсем не вытягивались вперёд, она всегда рефлекторно тянула их к себе, даже поднимаясь, то есть она хочет подняться вперёд, а руки тянут назад.

Есть хорошие подвижки в обучении. Лена освоила состав числа, решает примеры в уме, в пределах пяти, практически, без подсказок. Сама разбирает условие задачи и объясняет решение. Стало получаться читать небольшие предложения из двух-трёх-четырёх слов, правда, пришлось прибегнуть к небольшой хитрости. О том, как мы учимся читать и всё остальное обучение, я планирую выкладывать в разделе Занятия.

Так же, как и с составом числа, два года мы пытались научиться понимать время. Ноль понимания, и ни какого интереса. Попробовали сейчас, понравилось, попросила повесить часы у неё над кроватью и найти мультики про часы. Я сняла часы на кухне и повесила у Лены. Теперь она постоянно спрашивает: "Сколько сейчас время ....., а сейчас сколько?" Лене поручено важное партийное задание - следить за временем. Теперь каждые 15 минут Лена зовёт меня пить водичку или то, что мы должны делать сейчас по плану. Говорит: "Уже пора!" Подросла мамина помощница! Дождалась таки, мама! ))))

С Леной стало комфортно! Мне дома стало спокойно. Больше не хочется хотя бы на время убежать из дома, чтобы просто проветрится, спустить пар и успокоиться. Нет того нервного напряжения, когда Лена постоянно молча психовала и не могла объяснить причину психа, а я всё списывала на недостатки в её характере. Оказывается дело вовсе не в характере, просто ребёнку очень плохо, больно, но не понятно где именно и что именно болит. Болело всё и везде! Это видно сейчас по тому, как идёт восстановление, как тяжело очищается каждый орган, каждый уголочек в организме. Насколько ребёнок загружен патогенами!!! Катастрофа!!!

Я от Лены практически не отхожу, постоянно, каждые 15-30 минут нужно что-то делать - пить, писать, принимать драже, заниматься ЛФК, переключить ноут, поговорить, переодеться, что-то подправить, садиться, вставать, ложиться, при этом я урывками ещё сижу и у компьютера. Меня не напрягает, что я, пока, постоянно дома. Зато с Леной можно спокойно разговаривать, общаться, смеяться, шутить, радоваться тому, как она оживает на глазах и становится адекватной, очаровательной девушкой!

У нас появилась, какое-то подобие игры. Во время ЛФК Лена садится передо мной, и мы обнимаемся. У неё зачесался лоб, она рефлекторно потёрлась об меня лбом, потом посидела, подумала, ещё раз потёрлась, ещё раз и засмеялась. Сообразила, что можно потереться лбом не только когда чешется, а просто так, чтобы поиграть и вместе посмеяться)))

ДЕКАБРЬ 2016
Два года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Болят и кровоточат дёсны. Больно писать. Гнойнички в разных частях лица появляются всплесками. По очереди (1-2 дня) болят плечи, локти, колени, щиколотки, пятки, пальчики на руках и ногах. Весь месяц постоянно болят лопатки (тянет, ломит), вместе и по очереди, больше левая лопатка. Часто болит между лопаток. Слабость в ногах.

Вилочковая железа болела ровно 30 дней. За день до того, как она успокоилась, резко обострился цистит (в третий раз). Писать больно постоянно, уже почти год, но периодически наступает обострение. Вычищение идёт слоями. Мочевой пузырь - это "конечная станция" детоксикационной системы. Здесь скапливается всё, что вычистилось и высыпалось из организма. Ну, и в самом мочевом пузыре много чего обитает из патогенов, поэтому ему, конечно, тяжеловато.

Сначала в мочевом пузыре были ноющие, колющие боли, потом рези. В начале было больно только днём, во время движения, позже и ночью стал беспокоить. Одновременно появилась сыпь и зуд на подбородке (органы малого таза) и на завитке уха, с обеих сторон симметрично, небольшой участочек по серединке. Когда сильно болел мочевой пузырь (в первые дни), Лена очень нервничала. Тут я вспомнила всё - негнущиеся ноги и мои нервы. Так давненько это всё было, что уже успела подзабыть как это, когда невозможно договориться. Насколько стало спокойнее и легче с Леной сейчас.

Через две недели мочевой пузырь резко успокоился, к обеду, и сразу же заломило щитовидку! Без всякого перерыва и предупреждения. Продолжает очищаться эндокринная система. После селезёнки и вилочковой железы, наступила очередь щитовидной.

Щитовидная железа важнейший элемент эндокринной системы, она вырабатывает гормоны, необходимые для нормального функционирования нервной, кровеносной, пищеварительной  и репродуктивной системы, опорно-двигательного аппарата, волос, кожных покровов и так далее. Она является защитным звеном всего организма. Циркулирующая в организме человека кровь, в полном объеме проходит через щитовидную железу за 17 минут. В течение этого времени выделяемый щитовидкой йод уничтожает нестойкие микроорганизмы, которые попадают в кровь в результате повреждений кожи, слизистых оболочек или в процессе приема и переваривания пищи. Более стойкие микроорганизмы, носители вирусов, в течение этого цикла ослабевают, затем при каждом последующем цикле становятся еще более слабыми пока, в конце концов, не погибнут.

Такие резкие переходы боли, из одного места в другое, всегда вызывают у меня улыбку, чувство восхищения и удивления. Как происходит управление такой сложнейшей системой под названием ОРГАНИЗМ!!! Как он знает где, в каком месте сейчас нужно "разгребать завалы"? Непостижимо..., как он это делает!!! На войне как на войне. Сначала осада города, потом штурм, воюем, бьёмся, победили, пошли дальше отвоёвывать следующий город. Примерно так, это выглядит.)

Лена очень ждала Новый год, готовилась, строила планы. Учила песню для Деда Мороза, но в последний момент мы отказались от этой затеи и ограничились стишком. Песня получилась очень длинной по времени (Дед Мороз запарился бы слушать), непонятной по произношению и нужен был аккомпанемент, а учительница не смогла прийти. Договорились, что сделаем запись песни с сурдопереводом и вышлем деду по почте. Первый Дед Мороз и Снегурочка пришли к нам домой. Принесли из леса зайку. Не в тему, конечно, но встреча была неожиданной и приятной. Лена прочитала стишок, правда немного сбилась от волнения.

Второй Дед Мороз был на школьной ёлке. По сравнению с прошлым годом, Лена очень внимательно следила за представлением, практически не отвлекалась на детей. Раньше она только этим и занималась, просто наблюдала за ребятишками. В этом году Лена была активной участницей всего происходящего. Звала деда Мороза, отгадывала загадки, пела песенку "В лесу родилась ёлочка", от души смеялась там, где было смешно, а не над всем подряд. И даже ей удалось потанцевать на дискотеке.  Персонаж "Вредина" подхватила
коляску с Леной и вприпрыжку, вокруг ёлки, нарЕзала кругов пять, кружась под музыку. Прям здорово! Замечательный праздник получился! И петух живой был, правда, его в руках пронесли, на пол не отпустили, а жаль! А ещё пустили по кругу ёлочку-мигалочку, чтобы детки загадали желание. Лена тоже подержала в руках, загадала своё желание, ну и я, конечно, загадала своё))) Подарок от Деда Мороза пришёлся по душе, и кстати. Замечательный календарь-кубики занял своё место над кроватью, рядом с часами. Теперь у Лены всегда перед глазами не только время, но и число)

Уже под самый занавес месяца и года, Лена вдруг, совсем неожиданно для меня, изъявила желание порисовать. Она не делала этого, уже года четыре. После абстрактной картины "Небо и птицы", мы решили немного усложнить задачу. Нарисовали контур ёлочки, в которую нужно было попасть. Вертикальные линии Лена рисовала сама, а края и пропущенные места я помогала обвести. Шарики тоже, конечно, помогала натыкать). Что интересно, у Лены чётко видна была взаимосвязь рука-глаза. Она управляла рукой и синхронно следила глазами за своими действиями. Очень старалась дотянуть руку до макушки ёлочки, чтобы начать рисовать линию сверху, с самого начала. Чётко отрывала руку внизу, где заканчивался контур ёлочки. По-моему получилось замечательно! Когда мы в прежние годы пытались рисовать, я водила рукой Лены, а она в это время, смотрела поверх всего происходящего или в сторону. Ей было "до лампочки" всё, что мы там рисовали.

И последнее. Я почти перестала привязывать Лену к стулу. Привязываю в самом начале, скорее по привычке. Теперь я могу выйти в магазин уже на 30-40 минут, оставив её "на свободе". Лена сидит, не обращая внимания, привязана она или нет. Это, безусловно, наше главное достижение в 2016 году! И ещё, конечно же, руки, которые только начинают "просыпаться"! Ну. и всякие "мелочи", которые восстановились за этот год. Про "мелочи" я, конечно, шучу. Эти мелочи очень дорогого стоят. Родители деток с ДЦП бьются над ними годами, проходя многочисленные курсы реабилитаций. Умственное же, интеллектуальное, психическое развитие неподвластно никаким реабилитациям. У Лены же, в этом году, как раз интеллектуальное развитие шло активнее и быстрее, чем физическое.

Дорогие наши читатели! Поздравляем Вас с Новым годом! 
Пусть у Вас всё будет
 ХО-РО-ШО!



                                                             

Комментариев нет:

Отправить комментарий