2018 год

ЯНВАРЬ 2018
Два года и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Сложный месяц, наполненный приятными эмоциями и серьёзными переживаниями. Весь месяц Лена плохо себя чувствовала, временами очень плохо. Счастье, что эти времена не совпали с мероприятиями.

На январь было запланировано четыре выхода в люди: балет "Щелкунчик" в НОВАТ, Старый Новый год в кругу друзей, спектакль "Денискины рассказы" в ТЮЗе и концерт "Нежный возраст" в музыкальном колледже. Всё что запланировали, мы выполнили, хотя я была готова что-нибудь отменить, особенно последнюю поездку. Перед музыкальным колледжем Лена почти не спала ночь (сильно болел мочевой пузырь и левое колено), но остаться дома наотрез отказалась.

ОБОСТРЕНИЯ
2 января было очень высокое атмосферное давление. У Лены сильно болела голова, дёргало и било в желудке, болел позвонок, отказывалась от еды и воды, причитала:
- Мамочка, спаси мою голову". Днём вырвало, к ночи стало легче.
11 января был сильный ветер, метель, резкое похолодание с 0 до -20°C. У Лены горело всё тело внутри (кроме ног ниже колен), включая голову и язык, сильно болела голова, очень тяжело было глотать, особенно воду не хотела пить ни в какую:
- Убери эту бутылку с глаз моих. У меня нет температуры, у меня давление.
Температуры действительно не было, хотя щёки горели, давление 140/80, если тонометр не врёт. На следующий день с утра ещё горело, но не так сильно, к обеду прошло.
30 января плохо спала ночью. С утра и весь день перед глазами летали "белые мухи", очень плохо себя чувствовала, сердце трепыхалось.

- Я несколько раз просыпалась от ощущения, что сознание теряю. У меня аппендицит! Просто, теряют сознание, когда аппендицит. Я уже не первый раз теряю сознание. Это точно аппендицит. Надо делать операцию. Ради спасения своей жизни, я готова померить температуру и давление!!! Сердце трепещется...

Лена вымогала скорую, причитала, действовала мне нервы, давила на сознание, пробивала на жалость. Я медлила... внимательно отслеживала состояние, наблюдала за динамикой. Вроде бы что-то болело в правом боку, но больше ничего не сходилось - не было температуры, поноса, рвоты, просто было очень плохо. К вечеру "мухи" начали разлетаться, утром их уже не было, но состояние было среднее, без нервов, но и не весёлое. На следующий день вечером - полное лунное затмение (три в одном одновременно - "кровавое" полнолуние, суперлуние и голубая Луна).

Слава Богу, такие обострения длятся не долго, но выматывают сильно. Это колоссальное напряжение, которое забирает много сил. Лена капризничает, нервничает, психует, нельзя сказать ни слова против, сразу визг, истерика. Каждый раз она просит вызвать скорую:
- Мне очень плохо. Пусть приедут посмотрят, померят давление, поставят укол. Мне надо в больницу... и так далее, и всё в этом духе.

После двух лет восстановления я уже понимаю, что ничего серьёзного не должно произойти и тем не менее в такие дни я не отхожу от Лены. Мало ли что... отслеживаю, что болит, где болит, как болит, ловлю каждый вздох, звук, взгляд, вздрагивание, выспрашиваю, если это возможно. Правда, в такие моменты, как правило, мало что удаётся выяснить:
- Отстань от меня со своими уточняющими вопросами... Не спрашивай меня...

"Январь 2018 года - уникальный месяц с точки зрения лунного календаря. Это месяц, в котором два полнолуния. Такое случается довольно редко. Первое полнолуние было 2 января, второе - 31 января, кроме того оно совпало с суперлунием". Это я только сейчас вычитала, если бы знала раньше, не планировала бы такую активность в январе. Тяжеловато нам обошлась эта уникальность. В феврале будем отдыхать.

Когда у Лены внезапно, на ровном месте, ухудшается состояние, я всегда смотрю прогноз погоды. Резкое потепление/похолодание, сильный ветер, слишком высокое/низкое давление, магнитные/солнечные бури, полнолуние, Лена реагирует на всё. Сейчас уже меньше, но всё-таки ещё реагирует, поэтому на всякий случай проверяю.

Болят и кровоточат дёсны. Весь месяц болят колени (при вставании "подламываются"), левый локоть, правое плечо, внутренняя часть бёдер, пальчики на руках, подушечки под пальчиками на ногах, сводит шею, больно открывать рот, язык как-будто не помещается во рту. Периодически щиплет глаза, "тормозят" лопатки. Успокоился желудок (83 дня), но "изжога" осталась. Одновременно перестал беспокоить позвонок. Постоянно болеть он перестал давно, но периодически давал о себе знать во время сидения с вытянутыми ногами. Только угомонился желудок, резко обострился мочевой пузырь. Сначала было постоянное ощущение переполненности, потом горел огнём, сейчас болит, колет или ломит, иногда рези и постоянно "бегают мурашки" по всему телу.

Проблемы с горлом. Лене всегда было трудно глотать, особенно жидкость. В возбуждённом состоянии и сейчас сложно проглотить, а раньше вообще не могла. С лета прошлого года, что-то стало мешать в горле, как-будто комок был. Потом появилась "изжога" такая же, как в желудке, горло царапало, драло, появился кашель. Постепенно состояние обострялось, симптоматика нарастала. Кашель стал постоянным, иногда перекрывало дыхание, трудно было говорить, еда "вставала поперёк горла". Ничего не болело, просто всё время что-то там мешало.

Когда появилась "изжога" в желудке, я никак не могла понять, что это такое. Симптоматика не подходила под проблемы с желудком. "Изжога", которую описывала Лена, была не обычной, она была непрерывной, никак не зависела от приёма пищи и рациона (он у нас постоянный, не меняется). Кроме того, Лена не ест ничего такого, что обычно вызывает изжогу. Сначала она вообще не могла понять и описать это состояние, но называла "изжогой". Позже выяснилось, что "изжога" не обжигает, а колет!!! Когда желудок перестал болеть, а "изжога" осталась, да ещё и в горле оказалась такой же, у меня возник вопрос: "Что может быть общего между горлом и желудком? Почему симптомы похожи?" Пошла искать в инет... нашла... пищевод. В пищеводе есть два сфинктера - в районе солнечного сплетения и в районе глотки. Причём в районе глотки, кроме пищевода, находится ещё много чего, а именно - гортань, трахея, голосовые связки. Симптоматика совпадала с функциями этих органов - кашель, трудно дышать, глотать, говорить. Кроме того, в структуре этих органов много соединительной ткани различной плотности - хрящи, связки, рыхлая соединительная ткань.

Гортань человека - это гибкий, обладающий тонкой структурой орган дыхательной системы, соединяющий глотку с трахеей. Гортань состоит из плотных тканей и представляет собой короткую трубку из девяти хрящей, покрытую характерным только для горла эпителием. Хрящи соединяются между собой особыми связками. С задней стороны гортани располагается глотка, по бокам проходят крупные кровеносные сосуды и нервные окончания. Гортань чрезвычайно важна для процесса дыхания и пищеварения, в ней образуются звуки, с помощью голосовых складок регулируется тембр, тон и громкость речи человека.

Трахея имеет форму трубки длиной от 9 до 11 см, несколько сдавленной в направлении спереди назад, и служит для прохождения воздуха в легкие и из легких. В шейном отделе к трахее прилежит щитовидная железа. Позади трахеи находится пищевод, а по бокам от нее - правый и левый сосудисто-нервные пучки (общая сонная артерия, внутренняя яремная вена и блуждающий нерв). Трахея состоит из четырех слоев:

Слизистая оболочка представляет собой реснитчатый многослойный эпителий, в составе которого присутствуют стволовые и бокаловидные клетки (выделяющие слизь) и клетки внутренней секреции (производящие норадреналин и серотонин). Подслизистый слой представляет собой рыхлую волокнистую соединительную ткань, в которой расположено множество мелких сосудов и нервных волокон, отвечающих за кровоснабжение и регуляцию. Хрящевая часть состоит из 16-20 гиалиновых хрящевых полуколец, соединённых между собой спереди и по бокам фиброзными кольцевыми связками. Снаружи трахея покрыта тонкой соединительной оболочкой. Задняя часть трахеи, не закрытая хрящами, состоит из соединительной и мышечной ткани. Она соприкасается с пищеводом, что позволяет не мешать дыхательному процессу при прохождении пищи.

Пищевод располагается между глоткой и желудком. Длина пищевода взрослого человека примерно 25–30см. Стенка пищевода состоит из слизистой оболочки (покрытой многослойным эпителием), подслизистой основы (в которой рассеяны железы, вырабатывающие слизь), мышечной оболочки и соединительно-тканной оболочки. Слизистая оболочка образована рыхлой волокнистой соединительной тканью. Мышечная пластинка слизистой оболочки пищевода состоит из пучков гладких мышечных клеток, окружённых сетью эластических волокон. Подслизистая основа образована волокнистой соединительной тканью с высоким содержанием эластических волокон. Внешняя оболочка, окружающая пищевод снаружи, состоит из рыхлой соединительной ткани, с помощью которой пищевод соединяется с окружающими органами. Рыхлость этой оболочки позволяет пищеводу изменять величину своего поперечного диаметра при прохождении пищи.

Пищевод выполняет три функции: моторно-эвакуаторную, обеспечивая продвижение пищи, секреторную - стенки пищевода секретируют слизь, которой насыщается пищевой комок, облегчая его продвижение в желудок, защитно-барьерную, благодаря сфинктерам, препятствующим забросу содержимого желудка обратно в пищевод, глотку, дыхательные пути и ротовую полость.

Утолщение внутреннего слоя мышечной оболочки на границе глотки и пищевода образует верхний пищеводный сфинктер. Его основная функция заключается в пропускании комков пищи и жидкости из глотки в пищевод, при этом не допуская их обратного перемещения и защищая пищевод от поступления воздуха во время дыхания, а трахею от попадания пищи. Утолщение на уровне перехода пищевода в желудок образует нижний пищеводный сфинктер. Он является клапаном, обеспечивающим, с одной стороны, пропуск комков пищи и жидкости из пищевода в желудок, а с другой стороны, не допускает попадание агрессивного содержимого желудка в пищевод. При спазме сфинктеров может возникнуть непроходимость пищевода.

Сфинктер является своего рода клапаном. Это круговая мышца, расположенная в определенных участках тела. Она необходима для сужения какого-либо естественного прохода и расслабления в определенных ситуациях по физиологическому требованию. У человека насчитывается не менее 60 типов сфинктеров. Некоторые сфинктеры очень маленькие, такие как прекапиллярные сфинктеры, количество которых насчитывает несколько миллионов. Сфинктер, вместе с окружающими его тканями (сосудистые образования, складки слизистой оболочки) называют сфинктерным аппаратом. В составе только пищеварительной системы насчитывается около 35 различных сфинктеров. Сколько их всего в организме человека, точно ещё не подсчитали.

Если бы не Лена, вот сроду бы не полезла копаться во всём этом, что у нас там и как. ) Но если бы я каждый раз не разбиралась, что происходит, если бы я не знала, куда смотреть и на что обращать внимание, я бы давно уже всё бросила. Этот безумный кошмар сплошной боли невозможно выдержать без понимания. "Что происходит? Нормально это или нет? Мы двигаемся куда-то или нет? Куда мы двигаемся? В какую сторону? Что-то меняется или мы стоим на месте?" Чтобы ответить на первые два вопроса мне пришлось изучить биохимические процессы нашего организма, и каждый раз соотносить их с симптоматикой. Конечно, я могу только примерно предположить (точно сказать не может никто, даже суперские анализы и обследования), что именно происходит в организме в данный момент, но этого вполне достаточно, чтобы увидеть и понять всю последовательность и закономерность восстановительных процессов. Вторая часть вопросов сложнее. Восстановление организма происходит не только трудно, но и крайне медленно. Разрушить можно быстро, бац и всё, а вот построить... Короче, как сохранить мотивацию и не сдуться раньше времени?

КУДА СМОТРЕТЬ? ГДЕ ИЗМЕНЕНИЯ? По каким признакам я вижу, что процесс идёт?
О чём мечтают все родители детишек с ДЦП? Мечтают, чтобы детки научились ходить и обслуживать себя (это задача всех реабилитаций). Но отсутствие двигательной активности - это ведь только верхушка айсберга, видимая часть. Это уже конечная станция, последняя стадия той катастрофы, которая произошла и происходит в организме ребёнка с ДЦП. Чтобы появились движения нужно приводить в порядок весь организм, с нуля восстанавливать все биохимические процессы, постепенно разматывать клубок сложнейших изменений и нарушений. И только когда заработает вся биохимия внутри, ребёнок начнёт правильно развиваться, тогда и появятся долгожданные движения.

Казалось бы, у Лены до сих пор нет существенных, видимых изменений в двигательной активности. Она до сих пор очень много лежит... правда сейчас она лежит по другой причине, нежели раньше. Раньше она не могла шевелиться, а сейчас не хочет... не хочет причинять себе лишнюю боль. Раньше Лена не могла взять предмет в руку (физически не могла разжать пальчики). Сейчас она раскрывает ладонь, я даю стакан в руку (мы это делаем лёжа), она держит его 20-30 секунд (стакан тяжёлый из стекла) и отдаёт мне: "На". Очень больно держать в напряжении пальчики.

Раньше Лена не могла сидеть, сразу же падала, если спереди не на что было опереться (и с боков должна была быть подстраховка). Сейчас она сидит спокойно, только боль мешает, то позвоночник ломит, то шею сводит, то тазобедренные суставы "отсидит", то колени подводят, "подламываются" в последний момент. Ноги слабые не держат: "Я не буду вставать, пожалей мои ноги".

Раньше Лена никогда не обижалась, ей было, как-будто бы всё равно, никогда не разговаривала с чужими людьми и уж тем более никому ничего не рассказывала. Сейчас появилось желание общаться, в частности, рассказывать, где мы были и что смотрели. Сначала рассказ не получался, но она настаивала: "Дай, я сама расскажу". Я задавала уточняющие вопросы и однажды получила ответку: "Я тогда не буду рассказывать, если ты будешь ко мне прикапываться". Лена всерьёз обиделась, и мне пришлось договариваться с ней:
- А как ты хочешь, чтобы я себя вела? Тебе нужна моя помощь или справишься сама?
- Сама.
- Ок. Я верю в тебя.
И Лена справилась! Сейчас уже гораздо лучше. Она правильно выстраивает рассказ: с кем ездили, куда ездили, что смотрели, что понравилось и т. д. Говорит коротко, но суть понятна. У Лены начался новый этап в развитии - "Я САМА". Это так круто!

В организме Лены происходят бурные процессы, масштабные изменения, идёт спонтанное развитие, становление личности, которое можно назвать одним словом - ВЗРОСЛЕНИЕ. Это происходит ежедневно и как-то не заметно. Лена ведёт себя по-другому, иначе реагирует, меняется взгляд, внимание, речь, мышление и ещё много чего, что мне трудно сформулировать и описать. Я просто это чувствую и ощущаю. Наверное со стороны виднее, поэтому я хочу здесь продублировать комментарий, который был написан 16 января 2018 года к статье "Старый Новый год", в группе ВК, по-моему очень точно:

-"Я кстати заметила, могу ошибаться, но у Лены взгляд стал более сосредоточенный и понимающий, взрослый я бы сказала. Эмоции осознанно выражает так. В камеру смотрит, как профи. )"
-"Нет, так и есть, я считаю. Потому что я слежу за вами) и сравнила. Даже с первого знакомства. Взгляд был такой рассеянный и беглый, глаза туда сюда и эмоции такие не четко выраженные на определенные моменты. Сейчас же, к ней обращаешься, она при всем шуме, толпе и суете, чётко поворачивает голову, куда надо и на кого надо, взгляд и смотрит на тебя абсолютно сконцентрированным взглядом. И осознанно абсолютно. Все эмоции к месту. Если бы я Вас не знала, я бы подумала что она и говорит еще, как я тексты пишу). Надеюсь, все еще впереди, и скоро Вам Лену переводить для других совершенно не придется".

И так далее, таких изменений очень много. Эти первые, что пришли в голову. Вопрос: "Так мы движемся вперёд?" Это и есть мотивация, ради которой можно свернуть горы и преодолеть все трудности, в том числе и боль.

БОЛЬ
Боль бывает разной, что-то болит постоянно, практически не меняясь, на одной ноте, например, пальчики на руках. Что-то болит долго, непрерывно, а потом проходит в один день, как-будто ничего и не было, например, кишечник, селезёнка. Что-то болит постоянно, но с небольшими перерывами, например, колени, локти, глаза. Бывает "возвратная боль" (так я её называю). Очень долго болит, постоянно, сильно, потом отпускает, снова болит, опять отпускает и процесс идёт, как бы по затухающей - это позвонок. Особая боль и печалька - это мочевой пузырь. Он болит, практически, с самого начала и до сегодняшнего дня беспокоит постоянно, а периодически очень сильно. Бывают дни, когда "разваливается" всё. Всё, что болело по очереди, вдруг начинает болеть одновременно. А иногда бывают резкие сильные обострения, пугающие своей непонятностью.

В самом начале восстановления пару раз было сильно страшно. Хотелось по привычке снять симптоматику, чтобы не болело. Со временем стало понятно, что любая боль рано или поздно проходит сама собой. Нужно просто переждать и пережить это время. Постепенно стал вырисовываться порядок, в котором идёт восстановление. Становилось понятно, как работает организм, было видно в каком месте больше проблем, там и болит дольше и сильнее.

Нервная система у ДЦПешек функционирует крайне плохо, возбуждение нарастает моментально, а "тормоза" не работают, успокоиться очень сложно. Как только Лена засекала малейшую растерянность, тревогу, страх в моих глазах, у неё начиналась паника. Боль становилась невыносимой, она начинала визжать и требовать скорую помощь. От страха Лена запросто может нагнать себе и температуру, и давление. Ситуация выходила из под контроля, я поддавалась панике и вызвала скорую. Два раза за весь период восстановления

Скорая приезжала: щупали, стучали, давили, смотрели, ничего серьёзного не находили, ставили диагноз "Кишечные колики" (оба раза), делали обезболивающее и уезжали. Удивительным образом, при появлении скорой помощи, Лена моментально успокаивалась и без укола, его ставили уже так для порядка. До меня быстренько дошло, что так дело не пойдёт, надо как-то успокаиваться самим. Так что теперь я держу себя в руках, но рука всегда "на пульсе".

В конце концов, я поняла, что никакой катастрофы на пчелопродуктах не будет и успокоилась. Навредить они не могут. Это еда, а еду нельзя передозировать, перепутать, дать что-то не то или не так (как с лекарствами). Нужно просто идти аккуратно, медленно, не спеша, но и не тормозя. По возможности помогать справиться с болью. Всё остальное - отвлекать, шутить, успокаивать, уговаривать, обнимать, радовать, быть в хорошем настроении и ресурсном состоянии.

ФЕВРАЛЬ 2018
Два года и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

Настроение февраля: "Я сегодня с утра суровая, ко мне лучше не подходить".

Болят и кровоточат дёсны. Мочевой пузырь успокоился. "Горит" весь пищевод, иногда дёргает (Лену аж передёргивает всю), вода (особенно медовая) "обдирает". Болит левое колено, кажется, что чашечка "выскакивает". Больно открывать рот, болят щёки, колет губы, язык не помещается во рту, щиплет глаза, сводит шею. Больно писать. Болят пальчики на руках, подушечки под пальчиками на ногах. При движении руками "тормозят" лопатки и локти. Иногда напоминает о себе позвонок.

ОБОСТРЕНИЕ
10 февраля - вспышки на солнце. Весь день Лена очень плохо себя чувствовала. С утра вырвало, сильно кружилась голова, летали "чёрные мухи". Постоянно присаживались на кровати, сидя вроде легче. Пока туда-сюда ложились-вставали, разболелась спина, надёргали. "Ты меня не спасаешь. Я отказываюсь кушать. Иди. Ты меня раздражаешь..." Примерно такое состояние и настроение. На следующий день чуть лучше, но тоже тяжело, настроение перепадами, то смех, то псих.

В середине месяца делали лёгкие массажики (частями). Один день только руки, в следующий раз только ноги и так далее, чтобы сильно не нагружать, не обострять, просто немного размять.

Февраль - месяц тишины, покоя, отдыха. Только к концу месяца немножко появились силы, захотелось новых впечатлений. Рванули в Цирк. Лена давно хотела и просилась туда. В видео ролике я оставила целую минуту, как Лена внимательно и с интересом смотрит представление. Лучше один раз увидеть, чем сто раз прочитать.

В цирке было очень холодно. Через день после поездки я "свалилась" с температурой, а ещё через два дня поднялась температура у Лены. Интересно, что сначала "показали" мне, как это будет происходить (у меня, параллельно с Леной, идут одни и те же процессы, в одни и те же сроки), чтобы я не испугалась потом с Леной. У Лены всё происходило один в один, как у меня, только тяжелее и дольше. Я, всё-таки, на ногах, поэтому у меня побыстрее проходит.

"В воздухе пахло грозой". В организме у Лены с января и весь февраль постепенно нарастало напряжение (что-то происходило с головой, с глоткой, пищеводом, кашляла давно). Должна была грянуть буря, и она грянула. С 1 марта полномасштабное обострение с высоченной температурой. Холод в цирке ускорил процесс. Наш иммунитет, расправляет крылья и наводит порядок в организме. Первое показательное выступление... но об этом я буду писать уже в марте.

МАРТ 2018
Два года и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

1 марта у Лены стремительно росла температура, к вечеру 39,4°С, ночью немного снизилась, к утру снова поднялась до 40°С. Такая температура держалась двое суток. Очень сильно болела голова, горло, тяжело глотать, кашель, ломило спину, сводило колени. На третьи сутки температура 38-39°С, четвёртые сутки 37-38°С, ещё двое суток прыгала между 37,4°С и 39,5°С. На седьмые сутки может и была небольшая, но уже не мерили. Не знаю, сколько раз за эту неделю мы измеряли температуру, но очень много (первые двое суток каждые 15-30 минут), и кое-что меня приятно удивило. Померить температуру у Лены всегда было большой проблемой, она не давала ставить градусник, нервничала, говорила, что больно подмышку. Поскольку температура у Лены бывала крайне редко и не превышала 37,5-38°С, то мы её, почти, и не мерили. А тут Лена сама просила померить и лежала спокойно, сколько нужно. И ещё. Лене раньше невозможно было положить на лоб холодную тряпку, говорила, что не любит этого и скидывала. В этот раз спокойно пролежала двое суток с холодной тряпочкой, спасаясь от головной боли. Видимо чувствительность приходит в норму!

На четвёртые сутки начался сильный кашель. Днём и ночью кашель не давал вздохнуть, невозможно было пить, есть, спать. Страшно драло миндалины (гланды), каждая крошка, каждый глоток вызывали непрерывный кашель, который невозможно было остановить. Еду и воду я давала по капельке и каждый раз думала, хоть бы не поперхнулась, не захлебнулась. Первые двое суток Лена ничего не ела и почти не пила. Программу Тенториум давала в полном объёме, если совсем уж не получалось, то хотя бы прополис, Апи-хит и пергу, чтобы было питание, чем приструнить патогенов и собрать токсины. Следующие две недели было очень тяжело с едой и водой, отказывалась, отворачивалась, нервничала, закашлевалась, плакала.

После того как спала температура, появились интервалы в кашле, постепенно прекратился ночной кашель. Через три недели Лена уже спокойно спала, нормально кушала, повеселела, настроение улучшилось.

Насморка не было, но через пару дней после температуры, что-то "било в нос" (дней пять). И это что-то очень сильно мешало кушать и пить, наряду с кашлем. Почти год (320 дней) у Лены в носу что-то болталось, вибрировало при дыхании, мешало дышать. Мы называли это "полип на ножке". После обострения полип перестал мешать и к концу месяца о его существовании мы забыли. Нос дышит свободно! Возможно, это воспалялась носоглоточная миндалина (аденоиды).

Минда́лины (tonsillae) - это скопления лимфоидной ткани, расположенные в области носоглотки и ротовой полости. По размерам они невелики, но значение их огромно. Функции миндалин в человеческом организме по сей день, полностью не изучены, но определена их главная роль - защита и создание локального иммунитета. Кроме того миндалины являются железами лимфотической системы (наряду с селезёнкой и тимусом), через которую выводится вся грязь из организма. Лимфатическая система наделена способностью, сбрасывать всё ненужное через слизистые.

В горле у человека всего шесть миндалин. Парные миндалины (небные и трубные), непарные миндалины (язычная и глоточная). Все вместе они образуют лимфоэпиталиальное глоточное кольцо Пирогова-Вальдейера. Из шести миндалин человек имеет возможность сам у себя рассмотреть только нёбные миндалины. Остальные может увидеть только специалист, используя необходимую аппаратуру.

Нёбные миндалины (гланды) - самые крупные. Основная их роль - защита и создание местного иммунитета против болезнетворных микробов, проникающих в организм воздушно-капельным путем. Кроме того, гланды выполняют кроветворную функцию у маленьких детей и выделяют ферменты, которые участвуют в оральном пищеварении. У взрослых миндалины тоже принимают участие в иммунном ответе, хотя антителообразование идёт уже не так активно. С возрастом нёбные миндалины подвергаются инволюции (уменьшаются в размерах). Начинается этот процесс в подростковом возрасте и длится до старости.

Язычная миндалина находится на корне языка. Воспаление язычной миндалины сопровождается такими симптомами, как боль во время еды и во время разговора.

Трубные миндалины совсем небольшие по размерам, представляют собой скопления лимфоидной ткани на боковой стенке носоглотки около устьев слуховых труб. Увеличенная трубная миндалина может стать причиной проблем со слухом и частых отитов, так как она при гипертрофии перекрывает сообщение полости носа и среднего уха.

Глоточная миндалина расположена по центральной линии на стенке носоглотки в верхнем её отделе. Чрезмерное увеличение глоточной миндалины за счёт её гипертрофии называется аденоидными разрастаниями (аденоидами). Этот процесс наблюдается в детском возрасте. Опасен он тем, что увеличенная миндалина может затруднять процесс носового дыхания и нарушать работу слуховых труб.

За неделю температуры Лена сильно вымоталась, слабость во всём теле, не могла шевелиться. Сложно поверить, но после температуры перестал "гореть" пищевод (24 дня) и глотать вроде бы стало легче, но теперь была проблема с миндалинами, "обдирание" которых вызывало сильнейший кашель. Только успокоился пищевод, разболелся весь позвоночник, дальше по очереди (одно заканчивалось, другое начиналось с интервалом 2-3-5 дней): позвонок над крестцом, потом сам крестец, потом ломало и продёргивало всё тело, кисти рук, большой палец правой руки, тянуло левую руку от кисти до локтя, ломало ноги от бедра до щиколоток, сводило шею и так далее. Боль ходила кругами, нигде надолго не задерживаясь. Постоянно болят только дёсны и щёки, больно открывать рот, периодически щиплет глаза. Сложно сидеть, сразу начинает болеть 7-8 позвонок, весь корпус тянет в левую сторону, а при вставании очень больно левое колено (кажется, что коленная чашечка выскакивает), поэтому садиться Лена отказывается. Садимся один раз в 3-4 дня, по очень большой нужде.

Я не знаю, что это было - вирусная инфекция, внутренние преобразования в организме или то и другое вместе. Как-то всё к этому шло, напряжение постепенно нарастало, прослеживалась некоторая последовательность - сфинктеры, пищевод, миндалины. Возможно инфекция (а у нас в городе многие переболели с похожими симптомами) подтолкнула иммунитет и заставила действовать. В общем, это не особо важно. Главное, что иммунитет отреагировал правильно и жёстко!

На второй день обострения я вызывала врача и скорую помощь. Врача, чтобы посмотрел и послушал, а скорую, чтобы порадовать Лену. Врач ничего не обнаружила, кроме красного горла, написала свои рекомендации, которые я даже не читала. Скорая помощь тоже посмотрела, послушала, подтвердила, что горло красное и поставила укольчик, после которого Лена часок вздремнула.

Первые двое суток я три раза сбивала температуру, чтобы дать организму передышку от жара. Температура довольно быстро снижалась до 37,4°С и снова поднималась до 40-41°С. Температуру ниже 39,5°С не сбивала. Больше никаких лекарств не давала. Жаропонижающее скорее нужно было для моего успокоения, хотя страха у меня не было. Было видно, что организм борется, а бороться может только крепкий иммунитет. От осознания этого я была счастлива, несмотря на напряжённый мониторинг и сильнейшую усталость. Я знаю, что организм Лены уже достаточно окреп и вполне способен сопротивляться, но я не знала, как он отреагирует на такую высокую температуру. Я уверена, что здоровый организм не допустит критической ситуации, но у Лены то организм ещё не совсем здоров... Может быть, можно было не сбивать температуру. Возможно, организм справился бы и сам, но рисковать я не стала. В следующий раз думаю, что обойдёмся и без таблеток.

Позже я разбиралась с тем, что такое температура и нашла статью "Температура - защита организма от болезней" с интересными мыслями, советами, рекомендациями (например, что делать при судорогах). Приведу небольшую выдержку:

"Большинство родителей испытывают перед температурой огромный страх, причем страх этот растет пропорционально показаниям термометра. Температура не является показателем тяжести заболевания. С самим по себе повышением температуры делать ничего не надо, при отсутствии других тревожных симптомов (необычный вид, поведение, особенная слабость, затруднение дыхания, потеря сознания), позволяющих предположить серьезные заболевания вроде дифтерии и менингита.

Меры по снижению температуры, будь то применение жаропонижающих средств или обтирание водой, не только не нужны, но и вредны. Если ребенок инфицирован, то повышение температуры, которым сопровождается течение болезни, родители должны воспринимать не как проклятие, а как благословение. Температура повышается в результате спонтанной выработки пирогенов - веществ, вызывающих лихорадку. Это естественная защита организма от болезни. Повышение температуры говорит о том, что система исцеления организма включилась и работает. Снижая температуру ради облегчения состояния ребёнка, вы вмешиваетесь в естественный процесс исцеления.

Температура, повышающаяся в результате инфекции, не достигает значений, при которых возможны необратимые поражения органов ребенка. Температура, вызванная вирусной или бактериальной инфекцией, если её не сбивать, не поднимется выше 41°С. Человеческий организм обладает механизмом (ещё не до конца объяснённым), который не позволяет температуре преодолеть барьер в 41°С. Только при тепловом ударе, отравлениях и других внешних воздействиях этот естественный механизм может не сработать.

Если температура у ребенка поднялась в результате инфекции, не поддавайтесь желанию сбить её лекарствами или обтиранием. Позвольте температуре сделать свое дело. Ну, а если ваше сострадание требует облегчить состояние больного, дайте ребёнку парацетамол соответствующей возрасту дозировки или оботрите тело теплой водой. Этого вполне достаточно. Врач нужен только тогда, когда температура держится более трех дней, появились иные симптомы или ребёнку стало совсем худо".

Сбивать или не сбивать температуру каждая мама решает самостоятельно, учитывая что:
- с одной стороны, температура - это естественная защитная реакция организма, необходимая для уничтожения патогенов (бактерии гибнут при температуре 38°С, а вирусы при температуре 39°С и выше).
- с другой стороны, при температуре организм работает с колоссальным перенапряжением, затрачивая огромное количество энергии (примерно, как доменная печь).

Главное событие марта - Выборы президента. Как-то я обмолвилась:
- Тебе 18 лет, ты имеешь право голоса.
- Я очень хочу отдать свой голос за президента.
Я сходила в избирательную комиссию, подала заявку на выездную избирательную комиссию. Накануне позвонили, уточнили удобное время, но приехали, почти, на два часа позже, чем договаривались. Ну, ооочень много было желающих проголосовать. Пока заполняли бланк, у Лены спросили:
- Ты определилась за кого будешь голосовать?
- Конечно же, за Путина!!!
Подпись, галочка и подарочек молодому избирателю. Всё! Выбор сделан! Ближайшие шесть лет можно спать спокойно.

Настроение марта: "Ты всё время меня пытаешься выманить из дома. Поеду только в дельфинарий, больше никуда!"

К концу месяца настроение изменилось, желания появились:
- Я бы ещё хотела съездить в муз. комедию, после дельфинария...
- Ты же говорила, что никуда не поедешь.
- Ну, а чего тянуть-то.
- Да, действительно. ))

АПРЕЛЬ 2018
Два года и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Большую часть времени Лена лежит. Садимся редко - один раз в 3-4 дня по большой нужде. Больно шевелиться, очень сложно садиться и очень тяжело сидеть. Сидя сильно болит спина (иногда, прям, бледнеет от боли) и сводит шею.

Весь месяц дёргал позвонок между лопаток (7-8 или чуть выше, трудно сказать точно), сериями, то часто, то чуть реже с интервалами. В начале месяца была передышка пару дней, и с новой силой выламывал, дёргал, разваливался и снова дёргал. Два раза за месяц вместе с позвонком дёргало под левой грудью (2 и 4 дня). Несколько раз продёргивало весь позвоночник. Периодически ломило и продёргивало всё тело. Ощущение, что позвонок пытается втиснуться на своё место, периодически двигая весь позвоночник. "Двигается" наш сколиоз!

Интересное движение я заметила. При резкой боли или во время кашля у Лены всегда подпрыгивают ноги, а падают они всегда по одной и той же траектории - коленки прилетают мне в почки и укладываются слева. Я спинным мозгом чувствую, в какой момент должны прилететь ко мне коленки и уже на автомате заранее наклоняюсь вперёд. Надысь сижу, кормлю Лену, у неё дёргает позвонок, я наклоняюсь вперёд, ожидая удара в почки. Один раз наклоняюсь... второй раз... удаТут мне спинной мозг подаёт сигнал:
- Что-то не так, что-то пошло не так???

Включаю обычный мозг, начинаю соображать, анализировать, что именно не так... удара по почкам не последовало. Огладываюсь назад, ноги лежат ровно. Опа! Включаю боковое зрение и кормлю дальше. Позвонок дёргает... ноги подрыгивают... и опускаются ровно... и так несколько раз. Наблюдала весь день. Ноги, конечно, падали и налево, и даже направо, но 80% прямо. А раньше 100% налево, потому что правое бедро развёрнуто влево, поэтому у ног нет другого варианта кроме, как падать налево. Видимо таз разворачивается на место.

И ещё одно. Лене очень сложно управлять своими руками. Если рядом с ней поставить смартфон, то она обязательно его снесёт. Будет стараться изо всех сил удержать руку, но она, как магнитом притягивается к смартфону (или к любому другому предмету) и он отлетает в сторону. А вот в этом месяце получилось затормозить правую руку, проверяли много раз. Ставлю рядом смартфон, включаю и ухожу. Лена спокойно лежит, смотрит, рука поднята вверх, опирается на стену.

14 апреля в обед и перед сном сильно сводило ноги от бёдер до стоп. Орала, визжала, махала ногами. Через несколько дней разболелась кожа ниже колен, на следующий день заломило икры (5 дней). Неделю дёргало бёдра, разваливались, трудно поднимать ноги, тормозят. Постоянно болят колени, то правое, то левое, то оба сразу. Тяжело сидеть в ванне во время купания, из-за позвонка и очень больно пальчики, когда держится. В этом месяце один раз выходила кровянистая слизь, один раз пена и один раз плотная слизь.

Перестали болеть щёки. Больше не "обдирает" миндалины, но иногда их задевает и Лена подкашливает. "Полип" в носу прошёл, но периодически появляется, то мешает, то не мешает. Больно писать, временами возвращается "кипяток", но быстро проходит.

Зубная боль - первая за весь период восстановления.

У Лены очень давно сколоты два передних зуба, один, почти, наполовину, второй немного меньше. Лет в 5-6, когда только вылезли два передних постоянных зуба, Лена ударилась ими об ванну и сколола. Я долго рыдала над ними, было невыносимо жалко новенькие, беленькие, красивенькие зубки, которые так и останутся теперь сколотыми на всю жизнь. Прошло больше десяти лет, сколы её не беспокоили, но когда-то это должно было случиться... Я всегда смотрела на зубы Лены, и у меня холодело внутри от одной только мысли, что когда-нибудь их придётся лечить...

Когда до меня дошло, что у Лены болит зуб (сначала я не могла понять, что происходит, Лена отказывалась от еды, от воды и сильно нервничала, ничего не объясняя)... В первую секунду был шок, ступор, потом меня бросило в жар, в холод, и в понос одновременно... Что делать? Куда бежать? Терпеть эту боль невозможно, а обезболивающее на Лену не действуют. Ехать в частную клинику и лечить под общим наркозом я была не готова ни морально, ни финансово. Общий наркоз очень тяжёлый стресс для всего организма, особенно для печени, с непредсказуемыми последствиями. Так рисковать я не могу и не хочу, тем более что угрозы для жизни нет.

Поехали в нашу районную муниципальную стоматологическую поликлинику. С острой болью нас взяли без очереди. Доктор в лёгкой растерянности... пациентов с ДЦП никогда не лечила. Понадобилось время, чтобы разобраться, где и что болит. Показаний для удаления вроде бы нет, но нерв нужно удалять! Как лечить такого пациента? Обычно ДЦПешкам зуб удаляют и не заморачиваются (к лежачим больным хирурга можно вызвать на дом), а я заморочилась, зуб жалко. Он, в принципе, не плохой, тем более передний. Ещё одна проблема - сильно воспалённые дёсны, рыхлые, кровоточащие, все зубы подвижные, вкривь и вкось, если удалить передний зуб, они просто сойдутся в кучу.

- Что будем делать? - вопрошает доктор.
- Давайте попробуем сохранить зуб.
- Давайте попробуем...

Сделали местную анестезию... онемело... сверлим... больно!
Ещё добавили анестезию... сверлим... больно! Челюсть заморозилась, а нерв нет!!!
Все вспотели, включая доктора.
Положили лекарство, убивающее нерв... 30 минут ждали в коридоре успокоится зуб или нет... или, всё-таки, удалять!
Успокоился, фух!!!
Поехали домой, на следующее утро обратно к врачу.
Сверлим... больно!!! Нерв живой... Положили другое лекарство ещё на две недели.

Через две недели наш нерв замумифицировался, удалять его было не нужно, и канал чистить не нужно. Такую технологию применяют в случае труднопроходимых каналов и детям до 10 лет. Анестезию делать не стали, почистили оба зуба и запломбировали. Вся процедура заняла 15 минут. Было не больно, просто неприятно. Я фиксировала голову Лены, чтобы она случайно не дёрнулась, а мед. сестра придерживала руки, чтобы случайно не подтолкнуть врача. В остальном Лена сидела спокойно, улыбалась, когда можно было и каждый раз говорила "Спасибо!", когда рот был свободен. ))

Лена настоящий герой, всё выдержала, не кричала, не вырывалась и даже не плакала. Только в первый день, когда было сильно больно, ныла от боли, нервничала и никак не соглашалась ехать домой. Толи от боли, толи от того, что ей очень понравилось в поликлинике. Она "зацепила" проходившую мимо санитарку, стала с ней знакомиться и разговаривать. Видимо от шока. Теперь Роза наша подруга.))

Диалог дома после знакомства с Розой:
- Это мы в конце коридора стояли, а если бы в середине, ты со всеми знакомилась бы?
- Это не нормально, что я так с посторонними знакомлюсь?
- Нормально. Просто непривычно. ))
- Привыкай!

Несмотря на то, что Лене очень сложно сидеть и настроение, как на качелях (то буду, то не буду, то хочу, то не хочу, то поеду, то не поеду), мы всё-таки окультурились немного в этом месяце.

В промежутках между посещениями стоматолога съездили в дельфинарий. Давно собирались, давно хотели, но дорого, а льгот у них нет. Прошлым летом я обратилась с просьбой в два фонда. Мы ждали. Если бы ничего не получилось до лета, то поехали бы уже сами. Но всё получилось, нас пригласили. Очень понравилось. Лена в восторге, особенно от того, что дельфины окатили нас водой с ног до головы. Лена вся мокрая, но счастливая на фото сессии с нашим другом Антоном.

В середине месяца, чуть погодя после дельфинария, у Лены несколько дней было отличное настроение. Я даже подумала: "А не сгонять ли нам в театр?" Но тормознула, впереди у нас была сложная неделя: стоматолог, концерт, у меня дела с документами. Решила поберечь свои силы, отдохнуть. Через несколько дней испортилась погода, а с ней и настроение. Сильно разболелось правое колено, и позвонок стал дёргать постоянно.

В конце месяца сходили на спектакль "Тётки". В наш районный "Дом молодёжи" приезжал Драматический театр "Старый дом". Пропустить такое событие в шаговой доступности от нас мы не могли. Поехали сами, спуститься с пандуса помогли соседи. Отличный спектакль, отдохнули, посмеялись, как смогли. Очень тяжело было сидеть, позвонок не давал покоя, сгибал пополам.

На следующий день после спектакля заключительный концерт "Эстрадный фейерверк" по абонементу в музыкальном колледже. Очень понравились вокалисты старших курсов, особенно мальчик. Лена фанатка вокальных проектов "Ты супер" и "Голос". Теперь посмотрела, как поют вживую.
Диалог дома:
- Ты сняла мальчика вокалиста?
- Да.
- Можно послушать?
- Дочь, так я видео не снимала в этот раз, только фото.
- Жалко, что видео нет, а я хотела Ире показать.

Лена требует социализации!!!

Не могла дождаться, когда закончатся каникулы:
- Я так соскучилась за Ольгой Александровной, не с кем поболтать. У меня дефицит общения.
- Лен, ну, как не с кем-то? Ольга Александровна приходит четыре раза в месяц, Ира, почти, каждый вечер заходит.
- Мне не хватает общения с новыми людьми!
- Аааа... ну, извини. ))

Ира, как-то забежала на пять минут, стоим, разговариваем быстренько.
- Мама, ты мои пять минут отнимаешь!!!
- ??? ... немая сцена ))

Приехала моя подруга, сидим, разговариваем возле Лены, она слушала, слушала:
- Можно я скажу!
- Вот так вот у нас теперь. ))
Долго смеялись.

Мне нужно было уехать из дома на 3-4 часа, отвезти документы. Лену нужно было с кем-то оставить. Позвонила Анюте, она не может. Сижу в растерянности.
- Позвони Алле.
- Точно, чёт я не сообразила.
Алла тоже не смогла, тогда Лена предложила попросить Веронику (дочку Иры). Лена гораздо сообразительнее меня. )) Вероника согласилась. Теперь у Лены есть подружка. Разговаривали они мало, Вероника пока не очень понимает Лену. Вероника сама что-то рассказывала, и ещё они играли в игру на телефоне.

У Лены сейчас жажда общения и ничего не нужно мотивировать, социализировать. Идёт развитие и всё приходит само собой.

МАЙ 2018
Два года и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Вместо культурно-развлекательных мероприятий весь месяц у нас "творческие встречи" со стоматологами. В итоге за май: минус два зуба и плюс две анестезии. На июнь запланирована профессиональная чистка зубов.

История про зубы и дёсны.

Лена никогда не могла самостоятельно чистить зубы, полоскать рот и очень долго не могла сплёвывать. Чистить зубы мы начали лет с пяти, стоя у ванны, ополаскивая рот маленькой спринцовкой. Об эту ванну Лена и сколола два передних зуба, нечаянно соскользнув. У детей с церибральными параличами травмы зубов, особенно верхних фронтальных, встречаются часто. Это связанно с плохой координацией, большим риском падений и уменьшенной способностью смягчать падения.

Когда Лена подросла мы стали чистить зубки, сидя на горшке или за столом. Полноценно очистить зубы таким способом, конечно, невозможно, да и не любила Лена эти экзекуции. Главной задачей было быстренько убрать налёт и прополоскать рот.

К 12-ти годам все молочные зубы у Лены сменились на постоянные. Из интерната она приехала с постоянными зубами и первыми проблемами с дёснами. Лежачим деткам в интернате зубы никто не чистит, да и ходячим я думаю тоже. С тех пор проблемы с дёснами у нас только усугублялись. Дело осложнялось неправильным прикусом, скученностью зубов и очень низким иммунитетом.

Неправильный прикус у детей с ДЦП формируется из-за нарушения носового дыхания, спастического напряжения грудино-ключичных, жевательных мышц, а так же мышц шеи, губ, языка, щёк. Ребёнок не может плотно смыкать челюсти, рот постоянно полуоткрыт, затруднено жевание, глотание, голосообразование.

Некоординированные, неконтролируемые движения нижней челюсти, ограниченные артикуляционные движения, дисфункция мягких тканей приводят к отклонениям в развитии челюстей и патологическому сужению зубных дуг. Недостаток места на зубной дуге, в совокупности с сопутствующими факторами, приводят к скученности зубов.

Скученность зубов - это патология прикуса, которая характеризуется отсутствием зазоров. Зубы растут очень плотно, собираются в группы, прорезаются вне дуги, наслаиваются на соседние. Из-за плотного роста зубов усложняется полноценная гигиена полости рта. В труднодоступных местах скапливаться налёт (который можно удалить только при профессиональной чистке), размножаются бактерии, которые приводят к образованию кариеса, гингивита, пародонтита.

Гингивит - достаточно распространенное воспаление десен, характеризующееся краснотой, отечностью, кровоточивостью и болезненностью. Пародонтит - воспаление десен (тканей пародонта), характеризующееся разрушением альвеолярной кости, сухожилий, связок, мягких тканей, окружающих и удерживающих зуб. Механизм развития пародонтита следующий. Сначала возникает налет, затем зубной камень, который с течением времени, если его не удалять, распространяется ниже под десну. В зубном камне обитают бактерии, которые в процессе своей жизнедеятельности закисляют среду и запускают механизм активации остеокластов, растворяющих костную ткань.

Корни зубов фиксируются в специальных углублениях челюстей - альвеолах. Альвеолярный отросток появляется только после прорезывания зубов и почти полностью исчезает с их потерей. Кость альвеолярных отростков содер­жит 30-40% органических веществ (преимущественно коллаген) и 60-70% ми­неральных солей и воды.

Первыми симптомами пародонтита является кровоточивость и воспаление десен, на ранних стадиях только в процессе чистки зубов. Затем, по мере нарастания воспалительного процесса, через достаточно длительный срок (пародонтит изначально является хроническим, а не острым воспалительным процессом), кровоточивость дёсен усиливается, появляется неприятный запах изо рта, подвижность зубов, сначала небольшая, затем всё усиливающаяся, и, в конце концов, все заканчивается потерей зуба, причем, внешне он может быть совершенно "здоровым".

На начало восстановления, дёсны всех передних зубов Лены были отёчными и кровоточили. В процессе восстановления отёчность и кровоточивость ещё сильнее обострились и распространились на все зубы. Чистить зубы стало больно. Лена нервничала, отворачивалась, не давала чистить, и я перестала, только ополаскивала со спринцовки. Чистить зубы, конечно, нельзя было прекращать ни в коем случае, нужно было что-то придумывать. Это моё упущение. Позже мне за это вставили пистон все стоматологи по очереди и правильно, по делу.

Около года назад у Лены начала восстанавливаться опорно-двигательная система, стало больно садиться на стул-горшок и ещё больнее на нём сидеть. Болят колени, иногда невозможно встать на ноги, некоторое время не могла сидеть из-за боли в тазобедренных суставах, лопатки, шея и, конечно, позвоночник, в котором постоянно что-то происходит (стреляет, дёргает, тянет, ломает). Последний год Лена очень мало встаёт (один раз в три-четыре дня), только по большой нужде. Лёжа легче. Если не шевелиться, то не так больно. Соответственно, не только чистить, но и полоскать зубы мы, практически, перестали. Лёжа полоскать рот, глотая кровь... как-то не очень.

За восемнадцать лет Лена была у стоматолога два раза. Один раз мы ездили удалять коренной молочный зуб и один раз что-то лечили в интернате. Все зубы сохранились целыми, за исключением двух передних сколотых. С дёснами дело обстояло гораздо хуже, и когда-то эта бомба должна была рвануть.

Рвануло на третьем году восстановления, когда иммунитет набрал силу и начал наводить порядок в организме, "зачищать" всех и вся. На последнем рубеже обороны оказались дёсны. Организм Лены восстанавливался "снизу вверх": кишечник, печёнки-селезёнки, железы эндокринной системы, пищевод, миндалины, рот (губы, щёки, язык, зубы, дёсны). Дошла очередь до рта, дёсны обострились до предела. Логически я всё понимала, ожидала этого и всё же не на шутку испугалась, когда Лена пожаловалась на зубную боль. Первая боль была в апреле, но там было всё понятно - зуб сколот, его нужно лечить, что мы и сделали. Остальные зубы целые и вдруг опять боль...

1 мая заболел нижний зуб. "Челюсть, как-будто давит". Методом тыка я определила зуб, который болел. Лена орала, как резаная, когда я до него дотронулась. Обследовала его с фонариком со всех сторон, дырочек не обнаружила, но зуб проблемный, рассмотреть его сложно. С этого зуба начиналось воспаление дёсен. За несколько лет его сильно выдавило из зубного ряда, внутрь к языку. Дырок нет, но зуб болит... или не зуб... поди разберись, что там болит на самом деле, толи зуб, толи дёсна, толи корень воспалился, толи костная ткань. Что делать? 1 мая праздник и впереди ещё два выходных.

Уже поздно вечером мы поехали в пункт неотложной стоматологической помощи. Там сильно не разбираются в причинах боли, кладут мышьяк, если дырочка или удаляют. У нас дырочек нет, возможно, воспалился корень, помочь ничем не могут, поскольку нужен рентген, а он в неотложке не предусмотрен. Лечить воспалённый корень можно, но ооочень долго и ооочень дорого. В нашем случае проще удалить. У меня было два варианта: ждать, когда закончатся праздники, делать рентген, а дальше думать лечить или удалять, либо удалить сразу. Я побоялась везти Лену домой в таком состоянии, ждать ещё двое суток, а дальше неизвестно что. Лена в это время верещала в коляске. Я приняла решение удалять. После удаления попросила хирурга посмотреть, что там было с корнем. Она глянула издалека: "Ну да, есть воспаление". Напоследок настоятельно порекомендовала обратиться к пародонтологу мол существует лечение...

Шок, потрясение! Лена с трудом пережила потерю зуба и долго сокрушалась:
- Такая маленькая, а уже без зуба!!!

К ранке я прикладывала тампоны с Продуктом №1, орошала прополисом, накладывала компрессы на десну, и всё-таки через пару дней заболел следующий зуб, рядом с удалённым. Десну дёргало.

Я стала искать пародонтолога. Оказывается, не во всех клиниках они есть. В нашем районе нашёлся только один, в частой клинике. Какую клинику выбрать - частную или ближайшую муниципальную??? Очень нелёгкий выбор. Лотерея. Как повезёт! И там, и там можно нарваться. Всё зависит от грамотности и человеческих качеств врача. Сама я с пародонтологами никогда не сталкивалась, никто из знакомых не смог ничего посоветовать. Я выбрала муниципальную клинику, посчитав, что так надёжнее.

Пародонтолог заметалась, увидев нас на пороге. Посмотрев указанный зуб, вынесла вердикт:
- Зуб почернел, качается, гной течёт, скорее всего, костная ткань уже разрушилась, а нерв погиб. (Прим. автора: зуб потемнел от прополиса.)
- Так, что удалять?
- Ну, а что вы хотите?
- Ну, есть же какое-то лечение дёсен ультразвуком, лазером?
- Ну, какое вам лечение. Ультразвук это работа с острым предметом, а если она дёрнется? Можно травмировать. Зачем вам это? К тому же там много воды... Как вы себе представляете с ней работать?
- А уколы... может быть антибиотик?
- Ну, какие уколы? Ничего вам не поможет. К сожалению, с вашим прикусом и состоянием дёсен вы будете терять зубы. Только чистить, чтобы хоть как-то отсрочить потерю.

Доктор явно была не расположена что-то делать. Никакого рентгена, никаких вариантов, никаких попыток сохранить зуб. Она записала в карточку степень подвижности каждого зуба, показала, как нужно очищать каждый зуб ватным диском с мирамистином и отправила нас на удаление. Всё! Я была в ступоре. К удалению ещё одного зуба я не была готова. Вот, что делать? Без предварительной записи никуда больше не поедешь, да и волонтёром я не могу настолько распоряжаться, чтобы потратить весь его день. А если, правда, корень разрушился? Как Лену домой повезу с этим? Лена всё это время извивалась в коляске, пыталась приложить руку к десне и поистерить. Она готова была удалить все зубы разом, лишь бы не болело. Я поддалась на истерику Лены, и мы пошли на удаление. Удалённый зуб попросила отдать мне на память. Развернув дома салфеточку, я долго и безутешно рыдала... абсолютно целый зуб, никаких разрушений костной ткани...

После удаления зуба хирург положил лекарство, которое немного успокоило боль и воспаление, но на следующий день всё повторилось. Разболелась десна и следующий зуб. Рот больно открывать, десну дёргает, Лена нервничает, не даёт прикладывать прополис, орёт, что ей щиплет. Единственный выход - ехать к следующему пародонтологу, может быть хоть что-то предложит, кроме удаления зубов.

На этот раз поехали в частную клинику. Причина боли была установлена моментально:
- Воспаление и отёк от удалённых зубов, дёсны так дёргать не могут. Нужно пропить антибиотик, а дальше ультразвуком убирать камни и налёт. Камни раздражают и травмируют дёсны, кроме того это рассадник бактерий. Как вы относитесь к общему наркозу?
- Не соглашусь.
- Почему?
- .......... вопрос остался без ответа. Просто нет и всё!

Мы пропили антибиотик (3 дня). Десна перестала болеть в первый же день. Через три-четыре дня дёсны перестали кровоточить. Стало значительно лучше, не идеально конечно, но лучше. Отёчность уменьшилась, дёсны порозовели, "приподнялись", из-под дёсен показались зубы.

Как только дёсны перестали кровоточить, мы начали чистить зубы щёткой, смоченной в ЭПВ. Потом я купила электрическую щётку. Очень удобная штука для "особенных" людей. Минимальные движения рукой, щётка чистит сама. Лена особенно оценила удобство ручки. Тоненькую щётку ей сложно держать, крутится. Лёжа Лена сама пытается чистить сухой щёткой, правда, пока получается почистить только полтора передних зуба.)) Сидя чистим с пастой.

Луночки от удалённых зубов благополучно зажили, но какой-то процесс в нижней челюсти продолжается (идут бои местного значения). Беспокоит клык, рядом с первым удалённым зубом. Там три зуба "наехали" один на другой и клык "выпрыгнул" из зубного ряда наружу. Внешне никакого воспаления не видно, отёка нет, зубы не качаются, не болят, но что-то мешает, беспокоит, повысилась чувствительность клыка. Клык постоянно ноет, Лена нервничает.

Не знаю, можно ли было сохранить зубы в нашем случае? Думаю, что можно, если бы попался грамотный, неравнодушный и дотошный врач. С другой стороны, врач не в курсе того, что на самом деле происходит в организме Лены. Объяснять, что мы едим пчелопродукты, восстанавливаем иммунитет, что у нас идёт обострение и т.д... можно даже не начинать и не пытаться... для врача это полный бред. Врач видит жутко воспалённые, кровоточащие дёсны, почерневший, качающийся зуб, нагноение и единственное, что приходит ему в голову - всё сгнило, срочно удалять! Какие могут быть варианты? Наверное, в любом другом случае никаких вариантов нет, но не в нашем. Организм восстанавливается, иммунитет выводит хроническое воспаление в острую стадию и борется. Внешне это выглядит, как воспаление, на самом деле идёт процесс выздоровления.

Наверное, можно было подождать, потерпеть пока иммунитет справиться самостоятельно, но рот это особый случай. Он целый день занят, загружен работой, ему нужно открываться, закрываться, жевать, глотать, разговаривать. Рот не коленка, его не намажешь, не завяжешь и не оставишь в покое. Лена итак уже давно ест и пьёт с большим напрягом, отказывается, нервничает, каждый раз её приходится уговаривать, отвлекать. Я знаю, что ничего страшного на Тенториуме с нами случиться не может (сто раз уже проверено), тем более на третьем году восстановления и всё же в этот раз я напряглась. Во-первых, мало ли что, всё-таки это зубы. Во-вторых, а вдруг это затянется надолго, как тогда кушать и пить? В-третьих, хватит ли сил у иммунитета или ему необходимо помочь?

Зубы и дёсны - это основная печаль сейчас. Кроме того периодически сводит шею, постоянно болят и "тормозят" колени с лопатками, болит позвоночник между лопаток. Не постоянно, но довольно часто "задевает" миндалины, провоцируя кашель. "Полип" в носу некоторое время "бегал" из левой ноздри в правую, был то слева, то справа. С утра мешал, а к вечеру исчезал. В конце концов, обосновался в правой ноздре, теперь болтается там.

Лена очень нервничала и капризничала весь месяц:
- Уйди, ты меня раздражаешь и ноут выключи, он тоже меня раздражает.

Отказывалась вставать с кровати, иногда с истерикой:
- Я не могу вставать, ты же видишь, у меня позвоночник болит.

Изредка сама просилась:
- Можно сесть? Лопатки устали лежать.
Но больше часа не высиживает, устаёт, позвоночник дёргает, просится лечь.

ИЮНЬ 2018
Два года и десять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Уже третий месяц основная тема - ЗУБЫ!

Как только у Лены успокоились дёсны, мы поехали на профессиональную чистку зубов. В частной стоматологической клинике нас встретили с шарами, а на прощанье ещё подарили подушку-улыбашку. Лена с первого взгляда полюбила администратора Наташу и с нетерпением ждала встречи с ней. "Наташа, самый искренний администратор из всех администраторов на свете" - Лена так решила.

Накануне мы с Леной обсуждали, как будем чистить зубы - с анестезией и все сразу или частями и без анестезии. При первом визите к пародонтологу мне предложили общий наркоз, от которого я отказалась. При втором посещении был разговор об анестезии и желательно пару таблеток валерианы перед процедурой, а лучше чего-нибудь покрепче. Лена так активно скакала в коляске от радости и волнения, что доктор испугался: "Видите, что делается?"

Мне не хотелось делать лишнюю анестезию, но Лена была настроена категорически - с анестезией и всё сразу. В итоге, ничего не понадобилось. Причём вопрос об анестезии даже не возник. Мы сделали профессиональную чистку зубов не только без общего наркоза, но и без анестезии!!!

Перед процедурой Лена спокойно сидела в кресле (чувство страха от неизвестности несколько пригасило эмоции), крутила головой, наблюдая за происходящим. Ассистент Ибрагим подготавливал всё необходимое, мурлыкая себе под нос какую-то песенку. Надел на Лену фартук, салфетку, очки, все дала, потом торжественно облачил доктора.

Начали с чистки пастой. Доктор давал команду "Ап!" и Лена послушно открывала рот, "Хоп" и рот закрывался. )))) Ибрагим аккуратно сушил рот, протирал Лену салфеточкой, гладил по руке, иногда придерживал руки, всё так же мурлыкая песенку. Атмосфера располагала к расслабленности.

Идеальное взаимопонимание, моя помощь вообще не требовалась. Я тихонько стояла сзади, придерживая голову Лены, не держала, а именно придерживала. Лена сидела спокойно, подпрыгивала только, когда разбрызгивалась вода, попадая на лицо. Было весело, одним словом. Вокруг Лены кружили и колдовали две пары мужских рук, а это настоящее счастье!

Очистив зубы от налёта, доктор перешёл к ультразвуковой чистке зубодесневых карманов, сказав: "Всем приготовиться, сейчас будет немного неприятно". Лена не успела даже напугаться или возмутиться, ей просто не оставили выбора. С Леной разговаривали, делали перерывы, давали отдохнуть, быстро убирали всю жидкость так, что всё прошло вполне себе штатно, спокойно и достаточно комфортно. Нам, конечно, повезло с доктором потому, что за 25 лет практики он уже имел дело и с ДЦПешками, и с аутистами, правда под общим наркозом насколько я поняла.

Видимо попробовав почистить пастой, доктор убедился, что с нами можно работать и без анестезии. Два-три года назад без общего наркоза такая процедура вряд ли была бы возможна. Лена совсем не контролировала руки и рот, дёргалась, вздрагивала и сворачивалась пополам от любого звука, не говоря уже о действиях. Именно поэтому я тянула с зубами, насколько это было возможно.

Итак, мы сняли зубной налёт, почистили зубодесневые карманы, укрепили зубную эмаль какой-то пастой. Через два-три месяца нужно повторить чистку, а до этого подлечить фронтальные зубы потому, что эмаль на них полностью "убита" кариесом!

Для качественной гигиены полости рта пародонтолог настоятельно рекомендовал нам использовать ирригатор. Это специализированный прибор, с помощью которого легко прочищаются труднодоступные для зубной щётки участки.

Я не сразу решилась на покупку. К гаджетам я отношусь с точки зрения разумной достаточности, если без этого можно обойтись, то брать не буду. Не люблю лишних вещей и лишних прибамбасов, тем более что эта игрушка достаточно дорогая. Внимательно изучив, что это за штукенция такая и можно ли без неё обойтись, перечитав кучу отзывов, решила, что надо брать. При нашей скученности зубов ирригатор - вещь необходимая и незаменимая, к тому же пригодится в дальнейшем при исправлении прикуса.

Ирригатор работает по принципу гидромассажного воздействия: направленная пульсирующая струя воды удаляет бактериальный налёт и остатки пищи в промежутках между зубами, прочищает участки в непосредственной близости от дёсен, бережно укрепляет дёсны, улучшает их кровообращение, отлично справляется с доступом к зубам мудрости, эффективно очищает брекет-системы и ортодонтические конструкции. Изучив отзывы, я выбрала модель Jetpik JP51M Solo. Легкий, портативный, удобно держать в руке, капсула со встроенной зубной нитью усиливает эффект ирригации.

Мы долго к нему приноравливались. Во время ополаскивания нужно ровно держать голову, немного наклонившись вперёд, чтобы стекала вода, но не слишком низко, чтобы было удобно держать ирригатор. Рот лоден быть полуоткрыт, а губы расслаблены, при этом ещё нужно достаточно устойчиво сидеть. Совместить всё это воедино для Лены сложно. Голова сама поворачивается в сторону ирригатора, чтобы на него посмотреть, рот то закрывается не вовремя, то открывается шире, чем нужно. Струя у ирригатора довольно сильная (давление водной струи 250 кПа, частота пульсации 20-25 раз в секунду), плюс флосс-нить ощутимо бьёт по дёснам. Лена иногда пугается, вздрагивает от неожиданности, ирригатор выскакивает изо рта... улыбка до ушей, вода разбрызгивается во все стороны... Очень весело получается. )

Мы пробовали разные варианты, разные посудины для стекающей воды. Самым удобным оказалось большое пластмассовое ведро. Даже при повороте головы вода в ведро всё-таки попадает. Постепенно более или менее приспособились, стало получаться.

Очень рада этому приобретению, очень удобно, идеальный вариант для нас. Очищаем зубы после каждого приёма пищи, в одно действие, быстро и качественно. Ирригатор не заменяет полностью щётку, но налёт и остатки пищи удаляет хорошо. Утром и в обед очищаем только водой, вечером зубной щёткой с пастой и смываем ирригатором. Красота! Ещё один огромный плюс - Лена теперь вынуждена садится на кровати три раза в день! До этого категорически отказывалась. Очень больно садится и ложится, позвонок между лопатками сильно беспокоит. Лёжа почти не болит, а вот при нагрузке больно и тянет спину сидя. Так что теперь разрабатываем руки, укрепляем мышцы спины и тренируем координацию.

После профессиональной чистки зубов перестал беспокоить нижний клык, но заболел верхний зуб. Картина та же, симптомы те же: зуб целый, дырок нет, камней нет, дёсны в норме, но что-то мешает и колет внутри. Сделали снимок - есть небольшое воспаление на самой верхушке корня, но не в корне, а в костной ткане возле корня. К зубу это не имеет никакого отношения! Для удаления зуба или нерва нет никаких показаний. Скорее всего тоже самое было и с двумя нижними удалёнными зубами... Идёт восстановление костной ткани, ей просто нужно больше времени, чем дёснам. Чем плотнее ткань, тем дольше она восстанавливается.

Ещё мы сходили на консультацию к ортодонту, хотя я планировала это сделать позже. Вдруг что-то можно сделать сейчас, например, удалить "лишние" зубы. Вердикт такой: да, зубы неровные, да, им тесно в верхнем ряду, но носить шины или брекеты и соблюдать необходимую гигиену Лена не сможет сейчас, а без этих приспособлений зубы на место не встанут, даже если это место будет. Следовательно, удалять "лишние" зубы сейчас не имеет смысла. Зубы в принципе не мешают друг другу, не самый страшный вариант. Так что, как я и планировала, красотой будем заниматься после полного восстановления. От ДЦП зубы Лены пострадали, пожалуй, больше всего и я пока не знаю насколько это обратимо, возможно ли будет исправить прикус?

Кроме зубов и позвонка ещё болят и "тормозят" колени, периодически тянет шею. Всё! Всё остальное прошло: дёсны в норме, иммунитет держит, "полип" в правой ноздре прошёл (31 день), миндалины успокоились.

Поездками по стоматологам мы выбрали все автоволонтёрские лимиты, да плюс ещё время отпусков. Неизвестно сколько ещё нам маяться с зубами и куда ещё нужно будет ехать, поэтому другие поездки я пока не планирую. Культурная программа откладывается на неопределённое время. Да у Лены и желания особого нет куда-то ехать. Постоянно болит какой-нибудь зуб и тянет спину, трудно сидеть. Поэтому пока мы ограничиваемся прогулками в парке.



ИЮЛЬ 2018
Два года и одиннадцать месяцев на диете и программе "Тенториум"

Очень неплохой месяц, довольно ровный и спокойный, несмотря на два произошедших затмения, которые мы, почти, не заметили.

Во время солнечного затмения 13 июля мы ехали в Ояш отмечать день рождения Лены. Возможно, волнение и радость предстоящей встречи затмили все недомогания, но ничего особенного я не заметила. В Ояше мы гостили четыре часа. Лена очень устала. На обратном пути, уже в городе, ей стало дурно. Толи от усталости, жары и голода, толи от солнечного затмения, уж не знаю от чего больше. )

Лунное затмение было в ночь с 27 на 28 июля, и мы его категорически проспали. Накануне было небольшое недомогание - побаливала голова, поламывало всё тело, настроение неважное. Вообще каждый день этого месяца у Лены начинался и заканчивался одинаково: ночью отлично спит, с утра настроение отличное, поёт, болтает, к обеду чего-нибудь начинает болеть, настроение портится, к вечеру всё разболелось, нервозность достигла апогея, отходим ко сну.

Наконец-то, мы пережили, переболели и перестрадали зубо-дёсневое обострение. Всё! Порядок во рту наведён! Костная ткань успокоилась, дёсны в норме, дырочки запломбированы, на фронтальные зубы нанесена защита. После профессиональной чистки нам было велено подлечить зубы. С этим вопросом мы поехали в муниципальную стоматологию. Что касается лечения зубов, то в частных клиниках методы и способы сильно отличаются от муниципальных. В частной клинике готовы лечить всё подряд и очень тщательно. Не всегда это бывает оправдано. Что-то лучше делать в частой клинике, а что-то, всё-таки, у хорошего доктора в муниципальной. Пусть не с таким уж комфортом и сервисом, зато в пределах разумной достаточности.

Наш стоматолог осмотрела зубы Лены и нашла только одну дырочку, заслуживающею внимания. Все остальные зубы, пока, можно оставить в покое. Нет никакой необходимости их сверлить. Эмаль, конечно, здорово пострадала на всех зубах, но она ровная, блестящая, не крошится, не потемнела. Есть белые кариозные пятна, за ними нужно наблюдать. С пятнами зубы могут прожить много лет, а могут начать портится, поэтому проф. осмотр каждые шесть месяцев. Профессиональную чистку зубов достаточно делать один раз в год и то, если в этом есть необходимость, если образовались камни (чаще на нижней челюсти). Просто так не стоит лишний раз стирать эмаль и тратить деньги.

Дырочка на зубе была небольшой, поэтому обошлись без анестезии, а самое главное - мы обошлись без мед. сестры! Я периодически поглядывала на руки Лены, ожидая, что они вот-вот подпрыгнут и помешают работать врачу, но руки лежали спокойно, так ни разу и не шелохнулись. Я долго потом допытывалась у Лены:
- Что это было????? Что у тебя с руками????? Ты их сама так держала или ты о них просто забыла?
- Мама, отстань. Не скажу.

В общем, я так и осталась в недоумении - это была случайность или с руками что-то происходит? Обычно, от любого волнения руки Лены рефлекторно подпрыгивают вверх, а в кресле стоматолога всегда есть о чём поволноваться... Будем наблюдать!

Зубы успокоились, что дальше? Сейчас больше всего болит, ломит и дёргает левое колено. Периодически дёргает позвонок между лопатками, болит левая лопатка и тянет шею. Иногда "задевает" миндалины. Немного тянуло живот, щемило правое бедро, ныл правый локоть, и ещё вылезло несколько пятен на левом боку, лопатке, бедре и пояснице. Пятна ярко-красные с чёткими контурами, внутри пятна сухое шелушение. Иммунитет кого-то вытащил на свет Божий.

Главное событие месяца - день рождения в Ояше. Самый лучший день рождения! Я очень рада, что у нас получилось и случилось съездить. У воспитанников интерната есть одно очень важное и неоспоримое преимущество - ОБЩЕНИЕ. Общение среди равных, среди сверстников, среди тех, кто тебя понимает, принимает и хочет с тобой дружить. У домашних детей такой возможности нет. Найти друзей очень сложно. Выручает наш друг ИНТЕРНЕТ. Не умеешь читать, писать, так есть же видео связь!

Год назад Лене с трудом удавалось произнести пару слов по телефону, а сейчас болтает больше часа. Каждый день с 20-00 до 21-00 девочки общаются в прямом эфире. Иногда к ним присоединяются нянечки. Лена всех их помнит по именам и по фамилиям, всех любит. Есть сложности с переводом, но я стараюсь не вмешиваться в разговор, пусть учатся друг у друга. Если уж совсем заходят в тупик, тогда зовут меня на помощь. Для Лены это общение огромная радость, а для меня целый час свободного времени. ))

Мелкая моторика у Лены - это что-то из области фантастики. Сильнейшая спастика в пальчиках никогда не позволяла захватить предмет, а уж отпустить вообще было не реально. Пальчики нужно было разжать, чтобы что-то вложить в руку, и чтобы вытащить, также нужно было разжать.

Занятия с пальчиковым лабиринтом для развития моторики - это моя мечта! Сначала мы попробовали поработать лёжа, так немного легче, хотя всё равно очень сложно. Во-первых, больно пальчики, они болят постоянно и с самого начала восстановления. Во-вторых, больно всю руку от лопатки до кисти. Когда у Лены, всё-таки, получилось самостоятельно взять шарик, протащить его вверх, разжать пальчики и отпустить... я прослезилась...

Сидя заниматься сложнее, поскольку к болям в руках ещё добавляются боли в спине, шее и колене. Как только Лена садится, настроение моментально портится, уже не до занятий. Мы несколько раз пытались организовать съёмку, но до видео так дело и не дошло. Будем пытаться ещё, выберем момент, когда будет настроение, когда боли немного отпустят. Лёжа я сняла, как только снимем сидя, выложу ролик.

В это лето мы с Леной отсиживаемся дома. Кроме стоматологов и Ояша у нас больше никуда не получилось съездить. Наверное, так было нужно. Лена особо не переживала по этому поводу и никуда не рвалась, за исключением Ояша, конечно. У неё теперь есть общение, всё остальное не так важно.

Август 2018
Три года на диете и программе "Тенториум"

Ох, ты боже мой!!! В августе столько изменений...

Во-первых, Лена получила долгожданный диск с автографом Олега Газманова. Периодически я показываю ей ленту новостей в Instagram. Среди наших подписок есть несколько знаменитостей - Сергей Лазарев, Дима Билан, Татьяна Навка, Олег Газманов...

19 июня мы увидели видео Олега Газманова, перед матчем ЧМ Россия-Египет, с предложением: "Те, кто угадают итоги сегодняшнего матча, получат от меня новый альбом с подписью".

Я спросила у Лены для прикола:
- Как думаешь, какой счёт будет?
Лена, не задумываясь, ответила:
- 3:1.
- В чью пользу? Кто победит?
- Россия!

Я тоже высказала свою версию, точно не помню какую, кажется 2:1 в нашу пользу, посмеялась и пошла, заниматься делами. Через некоторое время Лена мне говорит:
- Напиши комментарий.
- Какой комментарий?
- Какой будет счёт.
- Лен, да ну...
- Мама, напиши!
- Да, не буду я писать. ))
- Мама напиши!!! Я хочу получить диск с автографом любимого артиста.
- Ладно, напишу.

Матч мы не смотрели, но утром в ленте новостей я увидела результат - 3:1 в нашу пользу. Опа! Ну, ничё сссе!
- Ленуська, а ведь ты была права, угадала счёт. ))

Потом мы как-то забыли про это. Я не восприняла эту затею всерьёз. Какой диск? Чё за бред. Как мы его получим? Однако... мы его получили... по почте. Лена счастлива. "Дай мне мой диск. Мой дорогой (диск). Я до сих пор не верю, что на диске автограф написан заботливой рукой Олега Михайловича".

Может, стоит "заболеть" футболом и подумать о тотализаторе? ))

Во-вторых, у Лены, потихоньку начали оживать руки. Голове надоело умничать в одиночку, и она решила послать сигналы в руки (шутка). Появилось желание играть. Коряво, одной рукой, одним большим пальцем левой руки, но ей нравится играть. Всё началось с шариков, оставшихся после ДР. Шарики сдулись, но ими как раз можно было играть, они не улетали.

Потом мы играли с куклами. Я собрала, и помыли всех кукол, какие только у нас были. Самую большую куклу переодели, а маленьких искупали. Во время купания Лена разошлась:
- Можно я помою Маськину миску? Хочу поухаживать за Маськой.
Миску тоже искупали. ))

Потом были музыкальные книжки и пальчиковый лабиринт. Лена нажимала кнопки, двигала деревянные фигурки, работала левой рукой (вытягивала и сгибала), пыталась расправлять пальчики. Тяжело, со скрипом, но сдвинулась с места наша моторика.

В-третьих, у Лены появился очень важный навык, необходимый для чтения.
Однажды утром слышу, ни с того ни с сего, Лена рассказывает алфавит. У неё какие-то свои заморочки в голове. )) Я подхватила это желание Лены, достала алфавит и поставила перед ней. Я стараюсь ничего ей не навязывать, только поддерживаю её начинания. Потом попробовали читать сидя. Лена фиксирует взгляд, скользит взглядом по строке, переходит на новую строку, находит буквы по цвету и по значку.

У Лены, практически, перестали "дрожать" глаза. Они немного двигаются туда-сюда, когда фиксируется взгляд, но уже не дрожат.

Ну, и в-четвёртых (вишенка на торте), Лена почувствовала свои ноги. Она уже может стоять на ногах! Опора на ноги у Лены была и раньше, но стояла она исключительно за счёт спастики. Силы в таких ногах нет. Через год восстановления, когда спастика отпустила, Лена перестала держаться на ногах. У неё тряслись и подкашивались ноги, подламывались колени. Слабые ноги не держали тело. Это трудно объяснить словами, это можно только почувствовать руками, кожей, когда ребёнок стоит на своих ногах, а когда на спастике.

Следующие два года восстановления мы вставали на ноги только на пару секунд, чтобы пересесть с кровати на стул-горшок. Это даже вставанием нельзя было назвать, я просто перетаскивала Лену.

11 августа мы, как обычно, привстали с кровати и вдруг... я почувствовала, что Лена не висит на моих руках, её не тянет вниз. Я замерла от неожиданности, секунду молчала, боялась спугнуть это счастье. А вдруг мне показалось? Лена почувствовала неладное, что-то происходит не так, как обычно, почему-то мы не садимся на стул и посмотрела на меня.

Первый раз в жизни я видела перед собой глаза своей взрослой дочери, первый раз она стояла передо мной на ногах и я могла её обнять.
- Лена, ты стоишь... сама... - прошептала я, и слёзы навернулись.
Лена смотрела на меня настороженно-удивлённым взглядом.
- Я первый раз вижу твои глаза, вот так близко. ))
- Интересно, какого ты роста? Насколько ты ниже меня? Этот вопрос меня давно волнует.

Померяться ростом у нас так и не получилось, поскольку выпрямится до конца Лена не может, болят все места прикрепления сухожилий. "Разваливается" всё тело: колени, локти, кисти, лопатки, позвонки (по очереди) от первого (атланта) до последнего (копчика), шея, пах справа, крестец, болит голова (из-за шеи), глаза, весь рот (язык, губы, щёки), постоянный дискомфорт с мочеиспусканием и периодически возвращается "кипяток".

Ещё был один очень важный момент, на который я не сразу обратила внимание, просто посмеялась, а позже дошло. Лена очень нервничает, когда сильные боли, просто психует. В это время лучше ничего не говорить, промолчать и отойти. Так я и сделала в очередной раз, молча пошла на кухню. Прихожу через 15 минут, а Лена выдаёт:
- Извини, вспылила, больше не буду.
Это было неожиданно. Лена успокоилась, осознала, ещё и прощения попросила. Она гораздо быстрее стала успокаиваться. Это нейроэндокринная система работает, между прочим!

Сентябрь 2018
Три года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Всё что я планировала на лето, и не получилось, всё получилось в сентябре и даже чуть больше. Всё наверстали, всё успели, всё смогли. Акцент - общение с природой и с животными. Видимо мне очень этого хотелось, поэтому всё случилось.

Хоть и в самом конце сезона, но мы всё-таки попали в контактный зоопарк. Побывали на природе, покормили животинок, подышали свежим воздухом, послушали тишину, отдохнули душой и телом. Лена покормила, кого смогла, погладила, за остальными просто наблюдала.

Благотворительная фотосессия в помощь бездомным животным. Мы ехали фотографироваться с хасками, но припозднились, собачки уже устали и ушли домой. Однако со всеми оставшимися мы сфотографировались. Каждый владелец хвостика предлагал нам своего любимца в качестве модели. Очень доброе, весёлое и позитивное мероприятие.
Сразу после фотосессии поехали на утиное озеро покормить уточек и полюбоваться на эту красоту. Чудо единения с природой вдали от городского шума и суеты. Только кряканье и шорох крыльев. Тишина, покой, умиротворение... Уточки уже встают на крыло, готовятся к перелёту. На видео видно, как у Лены окрепла спина, а год назад она боялась сидеть в коляске непривязанная...
Наша первая фотосессия в студии, в рамках фотопроекта "Особые мамы". Лене ещё сложно справляться с эмоциями, сложно позировать, но сам процесс очень понравился. Особый восторг - девочки стилисты, которые готовили нас к съёмке. Лене нарумянили щёчки, припудрили носик, подкрутили кундряшки. Счастьееее... Столько внимания. ))

Самочувствие Лены не располагало к выездам, но мы уже привыкли к этому состоянию и как только появляется возможность, вырываемся из дома отвлекаться, развлекаться, радоваться, не смотря ни на что.

Весь месяц болел зуб, всё та же верхняя "двойка", с которой маялись в июне. Прошлый раз мы терпели месяц, потом съели противовоспалительные таблетки и заглушили процесс. Два месяца отдохнули и... снова здорова. Очень хотелось сохранить зуб, снова съели противовоспалительные, но на этот раз не помогло... Поехали в клинику, сделали повторный снимок, опять ничего не нашли, как и в прошлый раз. Воспалений нет, дырочек нет, дёсны в норме, зуб здоров. Показаний к удалению нет (ни зуба, ни нерва), но он почему-то дёргает. На горячее, холодное, сладкое, зубную щётку, иригатор не реагирует. Лена относительно спокойно спит и ест. Зуб дёргает сам по себе, в своём режиме.

Кроме зуба ещё беспокоит щитовидка, мочевой пузырь, глаза, болят пятки, колени, локти, кисти, пальчики, лопатки, шея, спина, рот (связки и сухожилия). "Разваливается" всё тело.

Связки и сухожилия - это структурные элементы связочного аппарата. Они стабилизируют подвижные соединения костей в скелете, участвуют в создании и контроле движений. Сухожилия вовлечены в процесс инициирования движения, а связки только пассивно отвечают на вовлечение в движение.

Связки - это плотные соединительнотканные тяжи (обычно очень небольшой длины), соединяющие кости между собой или удерживающие внутренние органы в определенном положении. Связки являются частью сустава, предотвращают его чрезмерную подвижность, прочно фиксируют суставную сумку. Связки имеют относительно высокий процент эластичных волокон, поэтому могут во время движения легко растягиваться, а затем тянуть кости назад в положение отдыха.

Сухожилия - это соединительнотканная часть мышц, с помощью которой мышцы прикрепляются к костям скелета. Сухожилия имеют высокий процент коллагеновых волокон. Коллаген чрезвычайно устойчивый белок, очень хорошо подходит для выполняемой сухожилиями роли - передача усилий от мышечных сокращений к костям. Будучи относительно тонкими, сухожилия малорастяжимые, обладают значительной прочностью и выдерживают огромные нагрузки. Например, сухожилие четырехглавой мышцы бедра способно выдержать растяжение силой в 600 кг, ахиллово сухожилие - в 400 кг.

Октябрь 2018
Три года и два месяца на диете и программе "Тенториум"

Зуб не успокаивался. Лена устала, измучилась, изнылась. Пришлось принимать меры. Поехали в частную клинику. Опять сделали снимки, на этот раз с разных ракурсов. Снова ничего не обнаружили. Придраться было не к чему. Ни внутри, ни снаружи никаких воспалительных процессов нет. Вроде бы что-то немного не так со структурой костной ткани, вроде бы верхушечка корня как-то недоформирована, но это всё предположения. Единственное к чему можно было придраться - это рядом стоящий сколотый зуб (единичка). От сколотого края до нерва оставалось очень маленькое расстояние. Решили удалить нерв в сколотом зубе, а потом если боль сохраниться удалить и в двойке. Я настояла, чтобы удаляли сразу в обоих зубах. Зачем тянуть? Потом ещё раз нужно будет делать анестезию. Тем более, что Лена чётко указывала на другой зуб (двойку).

На этот раз анестезия подействовала. Нервы удалили быстро и без проблем. Лена героически всё выдержала, вела себя спокойно и достойно. Она была очень рада, что удаляют нерв, поскольку давно об этом просила. Доктор герой!!! Это всё тот же доктор, который делал Лене чистку зубов - хирург, пародонтолог, терапевт, ещё и протезист. Мастер на все руки!

Не знаю, что там было на самом деле, но зуб беспокоить перестал. Полагаю, что восстанавливается костная ткань и когда она восстановится, всё прошло бы само собой, но терпеть зубную боль очень сложно. Надеюсь, что обострение с зубами закончилось. Маялись полгода. Итог: два удалённых зуба, три удалённых нерва и четыре пломбы.

В день удаления нервов Лена с утра недомогала, так совпало. Небольшое обострение респираторки. Болело горло, заложен нос, температура 37°C, к вечеру 38,1°C, держалась сутки. Потом ещё две недели мучил кашель.

Весь октябрь болело и разваливалось всё тело. Одновременно болели колени, локти, лопатки, шея, голова, спина, рот, подбородок, кисти, стопы, живот, мочевой, щитовидка, горло. Болели колени, локти, рот, левый тазобедренный. Кололо в районе подбородка, подушечки под пальчиками на ногах (когда снимали носки, было ощущение, что сдирается кожа). Било лопатки, колени, первый шейный позвонок, правую бочину, середину спины, в районе желудка и мочевого пузыря, низ живота, а позже и весь живот. Сильно болела шея, а от неё и голова (первый шейный позвонок "бил" в голову). "Кипяток" при мочеиспускании, изжога, постоянно драло горло, кашель, периодически дёргало левый глаз. В середине месяца заболела (ломит, бьёт) правая грудь.

Продолжаем тренироваться с Кнопочками. Я наслаждаюсь, глядя на Лену, как она играет. Теперь играет двумя руками и обе работают, практически одинаково. Правая рука у Лены всегда была не рабочей. Самостоятельно, по доброй воле она никогда ей не пользовалась, только с моей помощью, только рука в руке, только если я раскрою пальчики, разверну кисть, вложу в руку, зацеплю руку, вытяну и т. д.

Играть с кнопочками мы начали, как обычно, с левой руки. В этом месяце я решила опробовать правую руку. Лена долго не соглашалась: "Нет. У меня лопатка болит, и локоть тормозит". Однажды я ей подсунула книгу под правую руку. Лена, не моргнув глазом, потянулась и... нажала кнопочку, другую, третью. Опа! Оказывается могём и даже без ортезов!!! Это было удивительно. Позже попробовали с плакатом. Получилось.

Пальчики у Лены болят постоянно, с самого начала восстановления, лишь с небольшими перерывами (болят, дёргают, бьют, ломит). В октябре болели основания проксимальных фаланг всех пальцев на руках и на ногах. На левой руке болели, а на правой ломило. Большой палец правой руки болел не зря, заработал всё-таки! Основание пястной кости большого пальца болело ещё раньше, долго болело. Остальные пальчики на руках пока совсем не рабочие. Они длиннее и там на одну фалангу больше. Подождём. ))

В этом году мы немного изменили методику обучения чтению. Раньше использовали кубиками Зайцева. Сейчас перешли на ноутбук - обучение в форме презентаций. Каждое занятие обязательно садимся и читаем 15-20 минут. Лена быстро устаёт, утомляемость всё ещё очень высокая. Первые пять минут начинает бодро, быстро складывает слоги, чётко произносит, определяет, какое слово прочла, потом начинает тормозить, говорит тише и не чётко, не может понять, что прочитала, говорит наугад. Пора ложиться отдыхать.

Ноябрь 2018
Три года и три месяца на диете и программе "Тенториум"

Постоянно болят руки, то левая, то правая - плечи, локти, пальчики, между лопатками. Болит шея, трудно поворачивать голову, часто побаливает голова. Тянет всю спину. Болят бёдра (задняя часть правого бедра и передняя часть левого), тазобедренные суставы. Ломит колени и под коленями. Ноги слабые, иногда ломит, иногда "отваливаются", иногда "вступает" куда-нибудь. Трудно вставать на ноги. Глаза, то щиплет, то дёргаются. Колет левую щёку, иногда болит весь рот. "Изжога", "дерёт" горло, кашель.

Боли есть, но они уже не такие тотальные, как раньше. Настроение бывает разное, но чаще ровное, даже радостное. Готовимся к Новому году, планируем мероприятия. Лена выучила стихи для деда Мороза и теперь каждый день самостоятельно их повторяет. А самое главное - у нас пошла движуха. Лена стала больше сидеть и начала играть руками.

Лучше сидит на кровати, более устойчиво. Я могу отойти на пару шагов, хотя ситуацию контролирую. Раньше она от страха сразу заваливалась, сейчас держится, хотя и оглядывается на меня.

Опять стали садиться на стул-горшок каждый день. Сидит подолгу, до самого сна, ложиться не хочет, говорит, что не устала. Сидит уверенно, часто наклоняется, сама поднимается, спокойно сидит непривязанная. Стали пробовать пить и кушать в свободном состоянии, то есть непривязанном. Раньше это было невозможно, с каждой ложкой руки подпрыгивали, и Лена стремилась вниз. Приходилось привязывать, чтобы покормить.

Лена стала контролировать свои руки, управлять ими. Правая рука не убегает так резко в сторону, как раньше. Я часто расцепляю ортезы, и Лена удерживает руки возле себя. Если это сделать незаметно, то руки останутся лежать спокойно. От Лены не требуется никаких усилий, если она не сосредоточена на руках, а раньше они разлетались непроизвольно.

Ну и... мы играем. Мы перекроили, перестроили весь учебный процесс. Теперь у нас практика - учимся играть, тренируем зрительную память, воображение. Приспосабливаемся, как удобнее Лене, пробуем разные варианты. Стараемся играть без ортезов, чтобы Лена чувствовала свои руки.

Сейчас неважно правильно или неправильно Лена сидит или играет, важно, что она играет. Важно, что она понимает и быстро схватывает смысл игры. Собирая кубики или пазлы, Лена видит и держит в голове картинку, понимает, как её нужно собирать, точно находит составные части, только не может их правильно подвинуть или развернуть. Это придёт, наработается со временем. Главное, что ей нравиться и интересно играть.

Лена не любит, когда её снимают, волнуется, стесняется. Каждый раз говорит, что она не готова, а потом спрашивает: "А это получилось? А это ты сняла? Хочу девочкам показать". Моментально просекает, когда горит красный огонёк - начинается ступор. Всё, что получалось без камеры, вдруг не получается, валится из рук, соображается хуже, делается труднее.

- У нас есть детские ножницы?
- Есть. Зачем?
- Хочу сама перерезать ленточку на подарке от деда Мороза.
- Давай попробуем, поучимся.

Это, конечно, очень сложная задачка для Лены. Ну, ничего было бы желание, а желание есть!

Декабрь 2018
Три года и четыре месяца на диете и программе "Тенториум"

Новый год! Как только Лена узнала, что к нам приедет дед Мороз, твёрдо решила рассказать ему стихотворение. В прошлом году она готовила "Белую берёзу" Сергея Есенина, но так и не решилась рассказать. Стихотворение учила без особого энтузиазма, слова путались и плохо запоминались.

Другое дело в этом году. С Ольгой Александровной Лена за один день выучила новое стихотворение и вспомнила старое. Почти два месяца каждый день САМОСТОЯТЕЛЬНО их повторяла, без напоминаний. День начинался со стихотворений и заканчивался стихотворениями. Поразительное упорство и ответственность.

Лена собиралась рассказать оба стихотворения, но меня угораздило сделать ей замечание. У неё очень мило и смешно, получалось выражение "кремлёСВкой баЯшни", только звучало не понятно.
- Дочь, обрати внимание на букву "В", её нужно автоматизировать. Вот, как дети рычат букву "Р", когда учатся её выговаривать, так и тебе нужно выделять букву "В". Отдельно ты её хорошо произносишь. И в слове "башни" не нужно вставляешь лишнюю букву "Я".
- Мама, я вообще тогда не буду рассказывать это стихотворение. Расскажу только одно.
- Ты отлично всё выучила, теперь только постараться правильно произнести. Ты же хочешь, чтобы тебя дед Мороз понял?
- Мама нет, не настаивай. Я уже решила.
- Да, я не настаиваю, просто предлагаю.
Прошло два дня.
- Ты всё-таки считаешь, что нужно два стихотворения рассказывать?
- Я считаю, что оба, но решать тебе, так-то и одного вполне хватит.
Ещё через два дня власть опять сменилась и так до самого деда Мороза.

В итоге: "Белую берёзу" Лена закосячила (оригинальный сленг сохранён), причём знала отлично (ночью просыпалась и рассказывала), но от волнения позабывала все слова. "Дочь, может второе расскажешь?" Дочь стала рассказывать, да так хорошо, без запинок, один раз только сбилась. Отвлеклась на деда Мороза, на которого Маська напал.

Лена уже рассказывала стихотворение перед камерой, рассказывала одному человеку, а теперь вот и перед публикой. Справилась с волнением, собралась и преодолела стеснение. Это успех! Горжусь!!!

Обычно на школьных ёлках мы с Леной стоим где-нибудь в уголочке, чтобы никому не мешать. Вместо новогоднего представления Лена видела только спины проходящих мимо детей. В этом году я поставила коляску в круг и убирала её только на время движения хоровода. Лена была в теме и даже пыталась участвовать. Девочке в белом платье помогала опускать руки, чтобы госпожа Беладонна не поймала Фунтика. ))

Мы продолжаем учиться играть. Лохматый силиконовый шарик я покупала лет пять назад. Мне он показался прикольным, а Лена его не оценила. Потрогала один раз и больше не прикасалась, почему-то он ей был неприятен. Надысь я его откопала, отмыла и закинула Лене в кровать ... ей понравилось с ним играть. Не знаю, что с ним нужно делать, но мы его просто мяли, как тесто.

Осваиваем ноутбук. Лена учится нажимать клавиши - напечатала букву, прочитала, "Пробел" и т. д. "Пробел" получается лучше всего и нравится больше всех - клавиша большая и удобно расположена. Выучили две важные кнопки - Backspace и Enter, но нажимать их сложно. Нужна правая рука, а она работает хуже.
Если ноутбук - это мечта, то синтезатор - это любовь. Лена обожает музыку, любит петь, а теперь ещё и аккомпанирует. )) Вот только сниматься не любит пианисточка моя. "Я же не артистка!" Без камеры получается лучше, как только видит красный огонёк, наступает ступор, всё сковывается. Иногда приходится хитрить и снимать из-за плеча, чтобы не видела.
Взяла для Лены деревянные пазлы-головоломки, будем тренировать мелкую моторику и сообразительность. Пока это сложновато для неё, но она с удовольствием держит пазлы в руках, сама пытается их взять и положить. Спрашивает: "Это куда надо положить? А это куда?"

В середине декабря - сильное обострение в спине. Болит вся спина (выворачивает и ломит). Болят лопатки и между лопаток, плечи. Очень трудно садиться на кровати. Пока Лена поднимается, лицо искажается от боли, потом долго не может ни вдохнуть, ни выдохнуть, так больно позвонок в середине спины (нижняя граница лопаток).

Болит вся шея, рот, указательный пальчик левой руки (не хочет разгибается), дерёт горло, щиплет глаза, ломит виски, герпес на нижней губе (тоже первый раз). Часто болит или кружится голова.

Первый раз за всё время восстановления болела вся правая сторона, тянуло от шеи до колена, а потом и до щиколотки, ломило. Тянуло поясницу, "выскакивало" правое бедро, спину скручивало влево, правая рука отнималась (от шеи до кисти), ломило обе ноги. Правая нога была скована из-за колена.

По сути, сейчас болят все контрактуры, ну и вычищаются остатки воспалительных процессов в горле, в глазах, на губах.

Боли в спине, в лопатках, в шее, плечах говорят о том, что в скором времени можно ожидать изменения в активности рук, в моторике. А работающие руки - это совсем другая история. Это игра, речь, интеллект, самообслуживание и т. д. Интересно как изменится Лена ещё через год? Какой она будет? У меня бабочки в животе от предвкушения...

С новым годом!!! С новым счастьем!!!


                                                             

Комментариев нет:

Отправка комментария