2020 год

Январь 2020
Четыре года и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Волшебное поздравление на Рождество. К нам приехали две Анюты - наша старая знакомая и её подруга профессиональная скрипачка. Получился такой неожиданный подарок-сюрприз. Два в одном - поздравление и концерт. Аня рассказала Лене с скрипке, разрешила потрогать струны.

Наша культурная жизнь в этом году началась с духовной музыки. Концерт Праздничного хора московского Данилова мужского монастыря. Впечатляюще. Красивые, чистые, светлые голоса, от которых мурашки бегают толпами. Я очень люблю мужское акапельное пение. Эти магические вибрации задевают невидимые струны души. Лена довольна, ещё хочет. Концерт был в Доме учёных Академгородка. Здесь мы ещё не были. В этом году хочу побывать в новых местах, посмотреть доступность среды и отношение.

Как восполнять свой ресурс? Это очень важно. Путь у нас долгий, сложный, сил и энергии нужно много, поэтому очень важно находить время для себя. Пару часов свободы. Просто побыть одной. Просто отвлечься. Просто порадовать себя любимую. Чем угодно. У каждого свой источник радости и вдохновения: прогулка по парку, хобби, встреча с подружкой, маникюр, шопинг, да всё, что угодно. Всё, что может подзарядить подсевшую батарейку. Я, например, обожаю маленькие уютные кафешечки. Мне там хорошо. Только я и кофе. И пусть весь мир подождёт. Мне так не хватало этого много, много лет. Наконец то, я могу себе это позволить.

Формула хорошей Мамы (подслушано-подсмотрено). Делай всё, что можешь, даже если не можешь. Береги своё здоровье и нервы. Учи ребёнка быть счастливой своим примером. Не требуй невозможного или чрезмерного от себя или ребёнка. Будь вдумчивой, а не суетливой. Не слушай других, если сердце не согласно. Учись постоянно и отдыхай РЕГУЛЯРНО! Верь в себя, в ребёнка, в Бога и в мир. Ничего не бойся, а главное - улыбайся... даже печеньке...

Нас пригласили в кинотеатр на документальный фильм "Неближний Восток". Это рассказ о четвёртом этапе кругосветного путешествия на джипах нашей новосибирской команды.

"Победа" - кинотеатр моей студенческой юности. Сколько лет, сколько зим... Боже мой! Самый доступный, в центре города, два зала. Всегда можно было взять билеты на какой-нибудь фильм, особенно на дневные сеансы. Сколько пар прогуляно на последнем ряду... Эх, где мои семнадцать лет. )) С тех самых пор я не была в этом кинотеатре.

Фильм понравился, кинотеатр супер комфортный в плане доступной среды, но поведение зрителей... Я в шоке. В зале была постоянная движуха, люди ходили туда-сюда в полный рост, даже не пригибаясь. А ни чё, что вы мешаете другим??? Вёдра попкорна... жующие и пьющие соседи (спасибо, что хоть не алкоголь)... запахи... Капееец!!!

В советское время такого не было. Если человек, не дай Бог опаздывал к началу фильма, его могли и не пустить (можно было немного опоздать, пока шёл "Журнал"), в если пускали, то опоздавшие проходили крадучись, не дыша и извиняясь перед каждым зрителем в ряду. Чтобы кто-то выходил из зрительного зала? Это был крайне редкий случай, по очень уважительной причине.

Знающий человек мне сказал: "Это ты ещё на детских сеансах не была". И не хочуууу. В театрах ещё, как-то сохранилось уважение зрителей друг к другу. Крче, в кино больше ни ногой, если только на какие-то интересные мероприятия. И таки да, обязательно приедем с Леной летом в кафешечку.

Состояние
Болят локти, тянет и ломит левый локоть. Тянет, щёлкает, болит и тормозит правое плечо. Тормозят, болят, тянут обе лопатки. Тянет и болит задняя часть правого бедра над коленом. Бьёт, болит, тормозит и "выпадает" правое колено. Мандраж в ногах, из-за коленей. Ломит и дёргает переднюю часть левого бедра, вся нога отваливается. Выщёлкивает оба тазобедренных сустава. Болит "атлант" и середина шеи. Основание шеи периодически дёргает. Болит голова, отдаёт из середины шеи. Болит левая стопа и все пальчики на ногах. Болит палец правой ноги, иногда кажется, что он опухает, но внешне ничего не видно. То режет, то болит в районе печени и селезёнки. Болит в районе почек, периодически тянет. Болит середина спины. Позвонок в середине спины болит и щёлкает при вставании. Всё тело трясётся из-за болей в спине. Обострение в мочеполовой системе: тянет, режет, давит, аж болит низ живота, больно писать, "кипяток". Болят губы и весь рот. На верхнем веке правого глаза покраснение вроде ячменя, небольшая отёчность, но нагноения нет. Всего 4 дня. В первый день ячмень не беспокоил, на второй день чесался, на третий день больно было дотрагиваться, на четвёртый день не беспокоил.

Умелочки

Лена делает успехи. В начале учебного года она с трудом читала 4 слова в две строки, путалась, глаза разбегались. К новому году начали читать 6 слов в две строки. Сейчас - 9 слов в три строки. К концу года, думаю, и четыре строки осилим. Системность в обучении принесла свои плоды. Каждое утро мы обязательно читаем, а в течение дня решаем примеры на слух. На сегодняшний день у Лены в запасе 25 слов, которые она уверенно читает, узнаёт и объясняет значение. С математикой аналогично - уверенно решает примеры до 4.

Лена быстрее и лучше стала соображать, меньше расстраивается потому, что получаться стало больше. Мы теперь быстрее вводим новые слова и примеры. В начале года Лене нужно было три-четыре недели, чтобы усвоить новые слова. Сейчас хватает и недели.

Ещё Лена научилась читать про себя. Раньше не могла и даже не пыталась, воспринимала только на слух. Сначала она читала слова и сразу говорила значение. Потом решили попробовать разделить эти два действия. Сначала все слова прочитать, а потом по второму кругу рассказать значение слов. Важно было понять - сможет Лена узнать слово, не читая его вслух? Лена подумала, подумала и стала называть значение слов.

"Ты узнаёшь слово целиком или читаешь про себя?" Этого она объяснить не могла. Как-то получается, а как не понятно. После долгого разбирательства, я пришла к выводу - похоже, всё-таки читает про себя.

Теперь пробуем решать примеры в уме. Нарабатываем алгоритм, чтобы состав числа автоматически всплывал из памяти.

Февраль 2020
Четыре года и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

"Легенды о Сибири" - очередной детский концерт в КЗ им. Каца. Ну, и как обычно перед концертом: мастер классы, выставка картин и шикарная тематическая фото зона, мимо которой мы конечно же не моли пройти. Лена очень ждала, что на концерте будет горловое пение. Сибирь всё-таки ж. Пение было, но в записи. Лена расстроилась. Видео она можем посмотреть и на YouTube, а хотелось бы вживую.

КТЗ "Евразия". Концерт Государственного академического русского народного Сибирского хора "Сибирская вольница". Восторг. Казаки - огонь! Жара. Меня до сих пор не отпускает, подпеваю и пытаюсь приплясывать. Получается не очень. )) Лена научилась кричать БРАВО и периодически насмеливалась выражать свою признательность. И обязательно подпевала знакомые песни.

Дождались. Я всё-таки нашла, где можно услышать горловое пение. IV международный фестиваль оркестров народных инструментов «Струны Сибири». Пришлось немного поволноваться перед концертом. Тувинский национальный оркестр должен был выступать в филармонии, а её затопило прямо в этот день. Концерт оказался под угрозой срыва. Сказать, что Лена расстроилась - ничего не сказать.

- Лена, верь до последнего, не сдавайся. Согревай свою мечту. Посылай лучики.

За три часа до начала концерт был перенесён в КЗ им Каца. Фух! Слава Богу!

Горловое пение, что это? Искусство? Шаманство? Это космос. Это улёт. Моя давняя любовь. Дочери видимо досталось по наследству. Лена так осмелела, что кричала БРАВО после каждого номера.

Состояние
Продолжается обострение в мочеполовой системе. Сильно беспокоит низ живота - рези, отдающие в район пупа. Тяжело писать, "кипяток". Уретра "расцарапалась", аж щиплет. Болит и щёлкает левый локоть. Отваливается (щёлкает, выпадает, тянет) правое плечо. Обе лопатки "тормозят". Задняя часть правого бедра тянет над коленом, аж болит. Правое колено "выпадает". Ноги трясутся. "Выпадает" левое бедро выше колена и тазобедренный сустав. Вся левая нога отваливается. Болит первый позвонок, середина и основание шеи. Болит большой палец правой ноги. Колет все пальчики на ногах. Болит в районе печёнки, селезёнки, почек и в середине спины. В голову бьёт из середины шеи. Болит верхняя губа. Всё тело трясётся.

Умелочки

Двенадцать слов в четыре строки. Я планировала это к концу учебного года, но Лена опережает мои самые смелые предположения. Думаю, к концу учебного года вполне осилим и пять строк.

Увеличить темп ввода новых слов - пять вместо четырёх, каждые две недели вместо месяца. Эта светлая мысль пришла нам в голову с Ольгой Александровной одновременно. А почему нет? Лена отлично справляется.

Раньше на запоминание и узнавание новых слов уходил месяц. Сейчас достаточно один раз прочитать и объяснить значение. Некоторые не сложно произносимые слова Лена уже и сама узнаёт.

Умственное и физическое развитие идут одновременно, параллельным курсом, рука об руку. Мы ведь восстанавливаем весь организм целиком, а не по частям. Создаём условия для восстановления, а последовательность восстановления организм определяет самостоятельно. Мы на это повлиять не можем, как и на скорость восстановления

Лена стала держаться двумя руками за поднос. Левой рукой она держится уже давно, а теперь и правая подтянулась. Вот на такую ширину Лена уже может свести руки. За ведро держаться ещё не получается - узко, а такая ширина уже по силам.

Какая же классная штука - спонтанное развитие. Всё происходит само собой в своём темпе, просто и естественно, без принуждения, без дополнительных стимуляций. Жаль только, что на двадцать лет позже, но лучше поздно, чем НИКОГДА.

Пару месяцев назад я радовалась пинцетному захвату, а сейчас она не только выпрямляет указательные пальчики, но и удерживает их в вытянутом состоянии. Левый пальчик выпрямляется чуть легче, правый сложнее. Он всё время норовит согнуться, особенно первая фаланга.

Мы быстренько нашли применение этой умелочке. Учимся работу работать, раскатываем пластилин и лепим белочку.

И даже ребусы нам теперь по плечу. Лена угадывает слово, говорит его значение, находит среди написанных слов и показывает пальчиком:

- ВОТ!

А ведь в прошлом учебном году она категорически отказывалась читать:
- Мама, нет. Только не это.

Сейчас сама просит:
- Давай почитаем. Я не хочу пропускать урок чтения...

Упражнения на дыхание у Лены никак не получались раньше и делать она их не хотела. Глубокий вдох, короткий сильный или наоборот продолжительный выдох - это проблема при ДЦП. А ещё совсем не слушаются губы и смех мешает. Теперь дует с азартом и не остановить, пока паровоз не сдвинется с места. Работа на результат. Обожаю такое упорство. Этот свисток долго ждал своего часа и дождался.

Лена САМА попросила возобновить логопедические занятия. Придумала целую историю, что Ольга Александровна когда-то говорила и якобы что-то предлагала... Хитрость - это тоже признак ума и сообразительности. В общем, рвётся в бой. Хочет научиться выговаривать "шипящие". Ну, ооочень старается. Кончик языка стал чуть-чуть приподниматься вверх. Раньше только вниз загибался, а вверх никак, что мы только не делали.

Стало получаться чуть-чуть согнуть ноги в коленях (подтянуть к себе), сидя на кровати.

Учимся садиться на горшок по-новому. Обуваемся и одеваем жилет, сидя на краю кровати, а не лёжа. Потом Лена спускает ноги на пол, и учится сидеть на краю кровати, опираясь ногами в пол. Держится. Ловит себя. Пресс сильно болит потом.

Ничёсссе, столько изменений за месяц и это ещё без мелочёвки, которую я не пишу.

Март 2020
Четыре года и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

1 марта. Казачий Острог. Масленица и проводы зимы. Свежий воздух, блины, лошадки, сани... Красотищааа... Особенно сани. Лена в восторге. Три часа на свежем воздухе. Первая длительная зимняя прогулка. Вроде бы и не холодно было (около 0), но пасмурно. Ноги у Лены отогревались до самой ночи.

8 марта и Сагаалган 2020 (буддийский Новый год) - два праздника в одном. Концертный комплекс им. В. Маяковского абсолютно не приспособлен для колясочников. Коляску пришлось ставить возле самой сцены. Так близко перед Леной ещё не пели и не плясали. С одной стороны это хорошо - всё видно, но с другой стороны - дико громко. Ужасный дискомфорт.

Концерт супер, но очень долго (4 часа), плюс ещё час в фойе перед концертом, плюс дорога. Всего часов шесть. Устали, но выдержали.

После концерта к нам подошёл музыкант из ансамбля "Тубэргоон":
- Можно я вас обниму (Лену). Это самый дорогой зритель...
Приятнааааа... Спасибо, Иши!

До чего может довести любовь к горловому пению? До урока географии...
- Где находится Бурятия? - спросила Лена.
Хорошо, что у нас есть карта-пазл, быстренько собрали Сибирь и Дальний Восток. Понятно, удобно, наглядно и рукам приятно. Теперь Лена точно знает, где находятся Бурятия и Тыва.

С А М О И З О Л Я Ц И Я

Все мероприятия отменяются. Каникулы продлеваются.

Умелочки

- Дочь, давай почитаем предложения.
- Ой!
- Давай попробуем. Ну, надоело читать просто слова.
- Ой!!!
- Даавааай ))
- Ты поможешь?
- Конечно. Не бойся, всё получится. Я в тебя верю.
- Ой!!!

Смысл предложений, конечно, так себе, зато все слова знакомые. К моему немалому удивлению Лена легко справилась с предложениями. Смысл предложения понимает уже в процессе чтения. Отлично!

В этом году читает с удовольствием, а вот с математикой сложнее. Состав числа тяжело даётся. Но у нас ведь есть помощники - пара рабочих пальчиков. Выкладываем состав числа с помощью магнитов, соотносим с цифрами и закрепляем примерами. Не торопимся. Будем сидеть на цифре "пять" сколько нужно, пока не разберётся и поймёт.

Состояние
Болят лопатки, плечи, локти. Задняя часть правого бедра над коленом колет. Правое колено, левое бедро выше колена и тазобедренный сустав "выпадают". Болит большой палец правой ноги. Колет все пальчики на ногах. Болит в районе печёнки, селезёнки, почек и в середине спины. Щёлкает позвонок чуть ниже поясницы. Трудно писать, "кипяток".

Почти полгода Лену беспокоил низ живота (в районе лобка). Тянущие, режущие, давящие боли, иногда отдающие в пупок. Я грешила на гинекологию или на мочевой пузырь, но все внутренние органы у Лены уже давно отболели, а некоторые и не по одному разу. С другой стороны, до сих пор есть проблемы с мочеиспусканием и циклом (никак не установится). А ещё это могут быть: мышцы, связки, фасции, хрящи, да всё что угодно.

Боли были не критическими, но постоянными. Ждали. ждали, что пройдёт само собой, не дождались, устали и решили помочь организму пиявочками. Диагностика методом висцеральной терапии показала, что боль исходит из лонного сочленения. Во время обследования важно правильно дышать - вдох животом и спокойный выдох. Так дышать Лена не умела, а в этот раз получилось.

Тазовое кольцо напоминает конструктор: оно образовано аж шестью костями, сросшимися в два полукольца. Сзади половинки таза "прикрепляются" к позвоночнику на уровне крестцового отдела, а спереди соединяются друг с другом ровно посередине. Место стыковки тазовых костей называется лонным сочленением или лобковым симфизом. Они соединяются друг с другом с помощью особого волокнисто-хрящевого диска. Спереди и сзади, сверху и снизу симфиз укреплён толстыми и очень крепкими связками, которые придают прочность этому сочленению.

Апрель 2020
Четыре года и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Режим самоизоляции не сильно нарушил течение нашей жизни. Поменялся только формат обучения, да спектакли с концертами перешли в онлайн.

Дистанционное обучение Лене нравится:
- Спасибо министру образования за дистанционное обучение. Я давно хотела это осуществить, но не было повода.

В начале Лена сильно переживала: "А вдруг у меня не получится?!". Всё получилось, быстро освоилась и адаптировалась. Конечно, живое общение ничем заменить невозможно, но у онлайн обучения есть и свои плюсы: интересные и разнообразные презентации, а ещё это хороший вариант альтернативной коммуникации на экстренный случай.

Из минусов - это качество связи (тормозит, зависает, лагает), сильно отвлекает и сбивает с мысли.

Мы очень скучаем по живому общению, но в нашем случае режим самоизоляции принёс больше плюсов, чем минусов. Мы освоили дистанционное обучение (новый навык), получили продуктовые наборы и у нас появились новые друзья - больничные клоуны.

Новые реалии жизни... Клоунов перестали пускать в больницы. Они нашли альтернативный вариант - онлайн визиты. Для нас это невероятная удача и счастливый билет.

Вот, если бы не самоизоляция, где бы мы с ними встретились? Один раз в неделю у нас происходит онлайн общение, а ещё нам присылают видео с клоунадами, мастер классами и сказками (пять видео в неделю).

Новый вид общения для Лены. Она задаёт интересные вопросы, выражает просьбы, пытается петь, рассказывает стихи, но очень сильно волнуется, долго собирается с мыслями и долго готовится, чтобы сказать.

Состояние 
Болит и жжёт в грудине (слева), в районе сердца (17 дней). Только прошла грудина разболелась челюсть возле уха (справа), щёлкает, ноет, больно открывать рот, колет и горит десна. Часто болит голова. Больно писать, "кипяток. Щёлкает позвонок в средине спины и чуть ниже поясницы. Оба позвонка тянет. Болит в районе печени и селезёнки. Болят лопатки, левую тянет. Болит левый локоть и вся правая рука. Левый тазобедренный сустав "выпадает", а бедро болит. Колет заднюю часть правого бедра над коленом. Правое колено тормозит, выскакивает, выпадает, сильно "вступает". Слабость в ногах, трудно вставать.

Умелочки
Легко перешли на слова из 4-х букв. На карточках пробовали читать и более длинные слова. Слова Лена запоминает быстро. Один раз прочитали по слогам на кубиках Зайцева, один раз выложили слово магнитными буквами (написали) и всё, слово переходит в разряд знакомых и легко узнаваемых.

Мы перестали читать просто слова, гораздо интереснее читать сразу предложениями. Предложения из знакомых слов Лена читает легко, даже длинные. Смысл предложения понимает в процессе чтения. Некоторые слова может прочитать про себя и сразу сказать значение.

Читая большие предложения, Лена удерживает в памяти начало предложения, даже если читает очень долго, из-за кашля или глотания слюней. А, если вдруг забыла, то быстренько пробегает глазами по словам и сразу всё вспоминает. Пару лет назад она забывала первый слог, пока читала второй, а теперь вот шпарит предложениями. Прорыв в чтении в этом учебном году.

А вот математика у нас попала в немилость. Не идёт никак и всё тут. Прям видно, что не срабатывает, не сходится, не щёлкает в голове. Я не настаиваю. Такая же история у нас была в прошлом году с чтением, а в этом году прорыв. С математикой, я уверена, будет то же самое, нужен срок. Но мы не забросили математику насовсем, потихонечку движемся вперёд. Начали изучать состав числа шесть. Стараемся больше играть и работать руками.

Май 2020
Четыре года и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Странный День Победы в условиях самоизоляции. Всё не так, всё иначе, всё онлайн, а душа просила праздника, как никогда. Хотелось, как то восполнить, компенсировать эту несправедливость и отдать дань уважения всем павшим. Мы никогда так не готовились к дню Победы, как в этом году. Поучаствовали везде, где смогли: всероссийская акция "Окна Победы" и "Свеча памяти", школьный конкурс стихотворений и рисунков. Лена получила грамоту в школе за первое место среди чтецов. Сначала она была в шоке, а потом страшно горда и счастлива: "Так высоко меня ещё никогда не оценивали. Спасибо! Я очень старалась не подвести мою школу". День Победы нас долго не отпускал. Мы всё компенсировали и компенсировали, всем рассказывали стихотворение и пели "Катюшу".

Лене, как никогда, сейчас необходимо общение, как можно больше, пусть даже онлайн, не важно. Она жаждет общения, но от волнения долго хохочет, никак не может начать разговор, сложно формулирует и излагает мысли, сложно выстраивает последовательный рассказ, сложно даётся пересказ (с пятого на десятое), не хватает смелости и настойчивости, чтобы встрять в разговор, задать вопрос.

Она ещё только осваивает сложную науку общения, ей нужно практиковаться, нарабатывать опыт. Общение с клоунами тут пришлось, как нельзя кстати. Клоуны - это целый мир идеального и невероятно комфортного общения, с ними Лена играючи прокачивает все навыки. Как же вовремя они появились в нашей жизни.

Состояние
Лопатки "тормозят", "тянут", руки не вытягиваются. Левое плечо тянет. Задняя часть правого бедра (над коленом) постоянно болит. Правое колено сильно болит, ломит. За компанию тормозит и левое колено. Болят локти сильнее, чем обычно, кажется, что всё отекло вокруг левого локтя. Болит вся правая рука, из-за лопатки её тянет назад. Болит позвонок в середине спины. Поясницу тянет лёжа и сидя. Постоянно болит голова, из-за зуба. Хейлит (заеды) справа. "Кипяток". Слизь (мокрота) в горле, сильнейший кашель, до рвотного рефлекса. Скорее всего, это даже не слизь, а мокрота. Она налипает комками, сгустками, её невозможно откашлять, отодрать, проглотить. Откуда её так много? Возможно, бронхи освобождаются от залежей, что накопилась за долгие годы лежания.

И снова зубы... Как весна, так начинается... Началось ещё в середине апреля. Заболело, защёлкало возле правого уха (возле самого козелка), было больно открывать рот и жевать. Сначала подумали, что болит челюсть (место прикрепления). Ну, мало ли... связки, может какие, сухожилия... А почему только справа? Потом дошло: "Может восьмёрка растёт (зуб мудрости)? Потрогала... больно. Десна и щека горят, но внешне ничего не видно, ни отёчности, ни красноты. Небольшой бугорок обычного цвета, не более того.

В мае стала жаловаться, что зуб мудрости болит, колет, сводит, дёргает, больно накусывать, реагирует на сладкое, горячее и холодное.
- Дочь, ты уверена, что болит восьмёрка? Может, какой-то другой зуб? Странная симптоматика для зуба, которого ещё нет во рту.
- Надо его вырвать и всё, чтобы я не мучилась. Нафига я буду мучиться?
- Как вырвать то, если он ещё не прорезался? Ты, что предлагаешь десну резать? А если это не он болит?

Мы проконсультировались у двух стоматологов, сделали снимок, посмотрели остальные зубы. На снимке ничего особенного, зуб как зуб. Да, он немного давит на семёрку, но места ему достаточно, должен выровняться. Нужно ждать. При сильных болях пить обезболивающее. Остальные зубы тоже в норме, пломбы все на месте, дырочек нет. Зубы не идеальные, но лечить, вроде нечего.

А Лена продолжала нервничать, отказывалась от еды. Видно было, что боль сильно беспокоит. Я медлила, наблюдала. Нужно было понять, где всё-таки болит. Резать десну - это огромная операция. А если это не восьмёрка болит? Симптоматика сильно смущала. Ну, не может так болеть непрорезавшийся зуб.

Массаж
Я почувствовала, что пора. Просто обычный массаж, без прибамбасов, без ЛФК. Пять раз оказалось достаточно. Ориентировались по её состоянию и поведению во время массажа.

У Лены сильно болит правая нога, особенно колено. Перегружать ногу не стали. Размяли и всё, этого достаточно.

Последний раз мы делали массаж в мае 2016 года. Четыре года без массажа - это катастрофа при тяжёлых формах ДЦП. Нужно постоянно шевелить, заставлять двигаться, мотивировать, иначе застой и полное обездвиживание. У нас была такая катастрофа после интерната. Я хорошо помню, какими усилиями приходилось возвращать элементарные движения, и как Лена орала при этом...

У нас застой, конечно, есть, но катастрофы не случилось, наоборот, спастика отпускает, появляются новые навыки и движения.

Массаж Лена перенесла нормально, не плакала, не ругалась, только кряхтела. Больно было массировать живот и лопатки, но особенно правую ногу. Лопатки после массажа горели, а нога болела. Всё остальное норм.

Умелочки

Самоизоляция подарила нам не только новых друзей, но и чудесные мастер-классы от них. Увидев первый мастер-класс, Лена загорелась: "Я хочу нарисовать и отправить клоунам". Ну, как можно было не поддержать такое рвение? Но рисовать то мы можем только втроём, вместе с нашей учительницей, а мы учились онлайн... Ради этих замечательных мастер-классов мы отменили онлайн обучение и перешли в обычный формат.

Первый рисунок ("Ракета"), как обычно, максимально упростили и рисовали в ортезах. Ничего необычного. Гуашью мы уже рисовали.

Потом был "Домик". Первый раз рисовали карандашом. Я сомневалась, что у нас получится, но Лена была настроена решительно. Ортез пришлось снять, чтобы кисть могла двигаться. Непривычно. Долго приспосабливались. Лена долго напрягала руку, так сильно старалась помочь. Немного освоившись, она доверилась Ольге Александровне, успокоилась, расслабилась и "отдала" руку в управление.

В мае мы, в основном, занимались творчеством, но кое-что нам очень хотелось попробовать в конце учебного года.

Мы хотели почитать предложения целиком, как в учебнике, а не из составных частей, чтобы Лена зрительно привыкала к обычному тексту. Состояние Лены оставляло желать лучшего (сильно беспокоил зуб), но мы решили попробовать. Читала тяжело, боль отвлекала. Медленно, с ошибками, но прочитала. Позже, когда состояние улучшится, прочитаем ещё раз. А вообще, местоимения и спряжение глаголов... Это точно про Лену?

Кашель и слизь сильно мешают говорить и читать. Пока Лена прокашляется, пока проглотит уже забудет, что читала. Особенно, если состояние не очень и читается долго, с трудом. Если удалось прочитать быстро, то смысл схватывает сразу.

Потихоньку начинаем делать физические упражнения, лёгкие, без напряга, между делом. Это не тренировки, просто примеряемся, прощупываем возможности. Лёжа, опираясь на стопы, поднимаем попу, одевая памперс (обычно одевали, поворачиваясь на бок). Для меня важно, чтобы к упражнениям Лена подходила осознанно. В будущем ей придётся заниматься самостоятельно, она должна понимать для чего это ей. Я не хочу её заставлять и даже мотивировать, просто объясняю, рассказываю, предлагаю. Очень жду, когда Лена сама попросит: "Можно я спущусь на пол? Очень хочу двигаться!" Я верю. Нет, я знаю, что так будет, как только она к этому будет готова.

Вечером, после чистки зубов, попросилась посидеть:
- Можно я посижу?
- Посиди, конечно. Я только за.
Сидела минут 15, не держалась, балансировала самостоятельно. На следующий день я спрашиваю:
- Почему ты вчера попросилась посидеть?
- Не знаю, просто захотела...

Из общения с клоунами.
Вопросы Лены:
- Вы часто общаетесь с особятами?
- Кто придумывает мастер классы по рисованию?
Просьбы:
- Попросите почаще задавать рисунки...

Июнь 2020
Четыре года и десять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Общения много не бывает и если уж судьба подарила нам такой шанс, грех им не воспользоваться. Мы и пользуемся на все сто:
- Онлайн визиты - отлично, запишите нас...
- Два раза в неделю - а что можно два? Запишите...
- Вечерняя сказка - и мы хотим...
- Домашнее визитирование - ого, у вас и такое есть? А нам можно?

Я так рада, что этим летом мы не скучаем на каникулах. Нам некогда. Мы заняты. Фактически мы продолжаем учиться, только немного иначе, общаясь с друзьями.

"Вечерняя сказка" - новый онлайн проект больничных клоунов, к которому мы некоторым образом оказались причастны. Нам очень хотелось познакомиться с Викой, но она не клоун, она сказочница.

- А может... - сказала я.
- А почему нет... - ответила Вика.
Так родилась идея.

После двух-трёх сказочных встреч стало понятно, что просто смотреть и слушать сказку нам маловато. Вика, почувствовав это, предложила нам немного расширить рамки формата:
- Давайте попробуем обсудить сказку, немного поболтать.
- Отлично. Мы как раз учимся рассказывать и пересказывать, а тут такое предложение... прям, очень кстати.

Первое обсуждение сказки немного не получилось. Лена сходу ответила на заданный вопрос, а он был один. Девочки не были готовы к такому повороту.

- Тщятельнее надо готовиться. ))

Как только Лена узнала, что Кузя занимается йогой, сходу запросила мастер-класс. Йога входит в круг интересов Лены. Кузя взялась обучать нас бестолковых. Что из этого вышло? Смотрите видео. Было очень весело, но полезно. Кузя и Эня, вы такие клёвые, так легко и непринужденно импровизируете. Обожаю вас.

Голосование за поправки в конституцию, в условиях пандемии. Отчего люди всё время всем не довольны? Всё не так, да не эдак... По-моему, здорово придумали, что голосование на улице. Да хоть на пенёчке... Лето же, свежий воздух, ветерок, маски-шоу... Ну, красота же. Веселуха. Я не шучу ни разу, а если совсем серь-озно, то активная гражданская и жизненная позиция - это наше всё.

Состояние
ПИсать очень сложно, "кипяток" обострился, приходится ждать пока приступ пройдёт. Болят лопатки и плечи (по очереди, то левое, то правое), между лопаток как-будто кол. Тянет правое плечо, а перекос идёт от позвонка, поэтому сидя, Лену заваливает влево. Ломит всю правую руку, выворачивает, выкручивает, выламывает. "Какой-то переворот в руке, никогда такого не было". Болят локти - правый щёлкает, выворачивает, а вокруг левого кажется, что отекло. Слизь (мокрота) налипает на горло, мешает, кашель сильный, до рвоты. Болит позвонок в середине спины. Поясницу тянет и сидя, и стоя. Вступило в правое колено, болит очень. Вся правая сторона сильно болит: шея, плечо, локоть, колено, вся рука и вся нога.

Продолжает беспокоить "зуб мудрости". Совсем плохо - зуб давит на зубной ряд, дёргает, сводит, стреляет в ухо, челюсть трясётся, больно жевать, голова раскалывается. До минимума сократили жевание и убрали мёд (реакция на сладкое, холодное, горячее). "Болезненность в зубе дикая". "Ночь адская. Просыпалась и плакала".

Только к 10 июня Лена, наконец, определилась, что беспокоит не только и не столько "восьмёрка", а "шестёрка" с правой же стороны, только внизу... Это "шестёрка" реагирует на еду, это её дёргает и сводит. Сразу всё встало на свои места, всё понятно. Два месяца мучилась, пока поняла, где именно болит. А если бы мы взялись за "восьмёрку"... а она не при делах...

На "шестёрке" сбоку была небольшая пломбочка, она целая, на месте, только немного просела. Решили удалять нервы. Сбоку у зуба слой эмали гораздо меньше, чем на жевательной поверхности. Если так сильно болит, то скорее всего, кариес уже дошёл до нерва. За неделю управились с зубом.

Про зуб "мудрости" даже не вспоминаем, хотя он так и не прорезался ещё. Растёт себе и не беспокоит. Болел он или не болел, или это "шестёрка" всё время болела не понятно, история об этом умалчивает...

Весь месяц ужасно тяжело с руками и ногами. Всё натянуто. Кисти рук заворачивает, ортезы не одеть. Руки скрючены, ноги, как палки, штаны не натянуть, колени сидя не разодрать (ведро не вставить), сидеть не может - валится. Короче, дуб дубом, вся скрючена и напряжена.

- Что у тебя с ногами?
- Какая-то там… капец! Я сама не пойму, что со мной. Всё поразвалилось, поэтому не пойму...

Умелки

Учебный год 2019/2020 (удивительный, неожиданный) начался с реорганизации нашего учебного процесса, а закончился всеобщей самоизоляцией и дистанционным обучением. Итоговое занятие мы задумали сделать в виде сказки "Теремок", только на свой лад, с нашими поделками. Придумали сюжет, распределили роли, раздали овощи, нарисовали сценарий.

До середины июня мы занимались только Творчеством, пока Ольга Александровна не ушла в отпуск. Мы рисовали карандашами\фломастерами\акварелью, мотали нитки, "растягивали" пластилин. Спасибо клоунам за такое разнообразие идей и материалов. Мы попробовали всё. Такой красоты натворили, благодаря клоунам и самоизоляции. Творили с удовольствием, все вместе, как единый организм. А сколько открытий чудных... Я в шоке, что с Леной можно выполнять даже такую тонкую работу акварелью, буквально кончиком кисти. Мы даже не подозревали об этом.

Спастика потихоньку отступает Ленушкины ручки. В новом учебном году будем пробовать писать "рука в руке". А почему нет?

Как только состояние улучшилось, мы ещё раз попробовали прочитать предложения с местоимениями и спряжением глаголов. Вспомнит Лена или начнёт читать, как в первый раз? Слова она запоминает, а как насчёт предложений? Справилась на "отлично". Прочитала легче и быстрее. Совсем другое дело. Как же сильно сообразительность зависит от состояния.

Лена стала дольше стоять на ногах. Сначала я думала, что показалось А нет. Проверяла несколько раз, когда садились на горшок и в коляску. Однажды, перед тем, как сесть в коляску, Лена выпрямилась и стояла вровень со мной минуту-две...

- Что ты чувствуешь? Где отпустило?
- В крестце. Позвонок, как будто разжало.

Лена стала ровнее стоять, почти, выпрямилась. Крестец перестал тянуть, отпустило. Думаю, что здесь массаж немного подсобил, расставил всё по своим местам. Всё уже было готово, нужен был только завершающий толчок.

Я немедленно нашла применение этой новой умелочке. После прогулки мы встаём с коляски, снимаем штаны и убираем памперс. СТОЯ!!! Лена только чуть-чуть приседает.

В августе 2018 года Лена впервые устояла на ногах. Встала на ноги, а они не подкосились, не подвели. Я хорошо помню свои ощущения, когда первый раз в жизни увидела прямо перед собой удивлённо-испуганные глаза моей девочки. Она не понимала, что происходит, почему она не падает... Меня и сейчас мурашит от этих воспоминаний.

Два года спустя. Лена крепко стоит на ногах две-три минуты и даже делает полшажочка правой ногой. Только правое колено сильно мешает шагать, болит. Левой ногой шагает чуть лучше, но наперекрёст, особенно от смеха, а смех - от волнения. Иногда получается сдержать эмоции, иногда нет. Однажды, когда вставали с коляски, на ступеньке (мы её подставляем, когда садимся и встаём с коляски, чтобы быть выше) Лена сделала три небольших шажочка, почти на месте, но ТРИ!!! По сути, потопталась на месте.

Мы не стоим на время, не отрабатываем шаг. Мы просто учимся верить в себя и используем любую возможность, чтобы постоять - когда садимся на горшок (в коляску) и на прогулках, особенно на мосту, там тихо и спокойно.

Я всё время у Лены спрашиваю, что она чувствует. Мне так интересно, что может чувствовать человек, который в 21 год впервые осознанно стоит на ногах? Ощущает свои руки, ноги, управляет своим телом (минимально, но уже управляет).

- Чувствую, что ноги немного подотпустило. Они, конечно, болят, но эта боль приятная.
- Что значит приятная?
- Просто приятная и всё...

Лена с интересом прислушиваться к себе, ей нравятся эти новые ощущения. Я не форсирую события. Всё идёт, как идёт. Моя задача создать условия для восстановления организма и постоянно их поддерживать, остальное от меня не зависит. Остаётся только терпеливо ждать, когда организм самостоятельно наведёт порядок.

Кроме того, что мы учимся стоять, мы ещё обязательно снимаем ортезы, чтобы Лена привыкала управлять руками. Она старается достать руками до подлокотников, зацепиться и удержаться пальчиками. Руки стали легче собираться в кучку, меньше раскидываются, но быстро устают. Однажды Лена пыталась дотянуться до колен. Не получалось, но она упорно пыталась, наклонялась, а руки уходили дальше колен, выпрямлялась, а руки убегали в стороны. Упорно пыталась дотянуться, несколько раз. Моя Душа ликует, поёт и радуется до слёз.

Пробуем сидя дотянуться правой рукой до края ведра, чтобы держаться за ведро двумя руками. Я помогаю взяться, а Лена держится двумя руками с полминуты. Лена пытается сидеть, не держась руками, но боится, не верит в себя, тянется, чтобы взяться за что-нибудь для подстраховки.

Пробовали сидя играть в ".ладушки". Насколько расслабленнее у Лены стали руки, их можно, почти, свободно свести. Я зацепила руку об руку и отпустила... несколько секунд Лена сама удерживала сцепленные руки. Раньше они тут же разлетелись бы, как только я отпустила. На несколько секунд раскрывает все пальчики для "ладушек", а развернуть кисти я помогаю.

- С лопатками капец, причём с обоими - комментарий Лены.

Однажды, на прогулке из-за угла неожиданно выехала машина. Лена испугалась и моментально выругалась:
- Твою мать!
- Отличная реакция!

Для меня это признак развития, которому я радуюсь. В тему и по делу. А скорость реакции какая? Турбо! Супер! ))

Лена слушала вечернюю сказку, а потом задала вопрос Вике (про визиты), точнее, начала задавать и расхохоталась.

- Я правильно задала вопрос? Всё правильно сказала? Ты меня поправляй, когда надо.

ИЮНЬ, какой же ты большой, так много всего...

Июль 2020
Четыре года и одиннадцать месяцев на диете и программе "Тенториум"

Лучший день рождения. Всё сложилось, как мечталось. Все звёзды сошлись. Все приехали, все смогли, всё получилось. Какое счастье, что приехали наши любимые Эня и Кузя. Лена была в шоке. Она не могла поверить, что видит их вживую, долго рассматривала и от волнения никак не могла начать разговор, только переводила взгляд, то на Эню, то на Кузю и обратно.

Свечи Лена задувала СТОЯ. Сильно болело колено, но ей так хотелось показать всем (особенно клоунам), что она уже может стоять. А ещё у нас получилось в полевых условиях поменять памперс (стоя). Это очень полезная и нужная умелка. Теперь мы более свободны в передвижениях, поскольку наше пребывание вне дома всегда было ограничено объёмом памперса.

Ну и, конечно же, зашли в воду. В этом году только помочили ножки, а в следующем обязательно искупаемся...

Не удержались, не стали ждать следующего года...

Через неделю после дня рождения поехали на это же озеро, чтобы попробовать покататься на круге, с опущенными в воду ногами. Я так планировала, но... спрыгнули в воду. Да, чего уж там... купаться, так купаться. Это было неожиданно, спонтанно, не запланировано. Ещё более неожиданным было купание в два захода.

Я не знала, как Лена отреагирует, как воспримет купание. Первый раз купались с опаской и недолго, побаивались, а уж во второй раз Лену было не вытащить из воды. Целый час плавала в круге, без устали молотила ногами, и всё приговаривала:
- Водичка - кайф!

Эмоции, слюни, смех, восторг... Ух, накупались!

В конце месяца поехали ещё раз. В первый раз у Лены было много эмоций, во второй раз поменьше. Сильно беспокоило колено. Оно и так болело, а тут она ещё и натрудила его, плавая в предыдущий раз. Так молотила ногами, что даже набила синяки между коленками. Хорошая тренировочка для ног и спины, но сильный перегруз для колена.

Во время купания Лена просит держать её за плечо, и не убирать руку. Вполне адекватное чувство опасности. )

Немного пытается грести руками, периодически сгибает их в локтях (левая рука сгибается свободнее, правая сложнее). "Я освоила вид плавания кролем". ))

Лена попросила взять с собой, в следующий раз, ещё одни трусы. Ну, не нравится ей сидеть мокрой между купаниями. После первого купания мы полностью переодеваемся, после второго - обмываем верхнюю часть туловища (Лена наклоняется, сидя в коляске), подмываемся (стоя) и одеваем чистый памперс. Всё, как положено, только в полевых условиях. Для нас это с родни подвигу.

Первая в жизни Лены экскурсия (от Оперного театра до "Красного факела").

- Что ты запомнила из экскурсии?
- Про Красный факел, что один человек купил красную розу... Попросил художника изобразить руку, держащую розу... Хотел афишу, чтобы театр назвать "красной розой"...
- Ну, примерно так. ) А ещё, что?

- Ленин - он вождь пролетариата, правда, дату рождения не запомнила. Он проезжал по одной из улиц Новосибирска, на телеге. Не помню названия этой улицы. Он сам ехал из другого города.
- А куда ехал?
- На работу.
- Он ехал в ссылку. )) Знаешь, что такое ссылка?
- Да, на север.
- А зачем?
- Властям не понравилось его поведение, и они его этой ссылкой хотели наказать.
- Ссылка - это... (далее следует моё нудное объяснение, что такое ссылка). Он ехал на станцию Обь... Вот, через много лет об этом вспомнили и назвали улицу "ул. Ленина".

Ну, прикольно же рассуждает, очень даже, вполне себе, понятно. Супер!

Состояние
Болят обе лопатки. "Долбает" плечи. Выворачивает и колбасит локти. Вся правая рука болит и трясётся. Болит правое колено и какая-то мышца над коленом. Болит и "выпадает" коленная чашечка. Колено "долбает" и от него простреливает всю правую ногу. "Когда встаю на ногу, ногу простреливает от колена". Колени "тормозят". Болит правый тазобедренный сустав. Болят мышцы на животе. Болит и тянет всю шею. Часто болит голова. Постоянно болит, дёргает и щёлкает позвонок в середине спины. Губы болят/колет/ломит. Периодически ломит и трясётся всё тело. "Кипяток". Налипает в горле слизь, не даёт глотать, трудно откашлевать.

Умелки

Подаренный на день рождения единорог, пришёлся Лене по душе. Она назвала его Юлием. ) Не знаю, по какому принципу Анюта выбирала игрушку и, как ей удалось угадать, но у Лены хорошо получается играть с Юлием. Играет лёжа. Кнопочки нажимает тыльной стороной ладони - включает, выключает, переключает мелодии.

- Ленуша, поздно уже выключай светильник.

- Ссясь, ещё одну мелодию послушаю. Я обещала... выключила.
- Умничка моя. Спокойной ночи!

Ничего необычного, просто рассуждает осознанно и по-взрослому.

Игруля моя. Как сильно изменилась правая рука у Лены, стала более управляемой. Как продвинулись моторика и координация. Теперь Лена спокойно и самостоятельно лёжа играет с тремя игрушками (Юлий, БиБель, Тита). Сидя играть, конечно, тяжелее. Без моей помощи, пока, не обойтись. Пока Лена справляется с рукой, равновесие может потеряться. А ведь полгода назад Лена не попадала соской в рот. Слишком мелко и слишком точно.

Лена уже переслушала все вечерние сказки, а некоторые и не по одному разу. Девочки поскребли по сусекам, и нашли замечательную сказку Груффало, серьёзную такую, смысловую. Придумали интересные вопросы и задания. Нам было о чём поговорить и что обсудить. Получился очень содержательный диалог. Отличная гимнастика для ума.

Смотрю и не верю. Это точно Лена? Это точно ОНА сидит? Не привязана? И руки не связаны? И сидит??? Мы уже целый месяц моемся с сидением для ванны. Это моя мечта. Лена учится сидеть с опущенными ногами. Сложно и не всегда получается совладать с руками, но ведь сидит...

Лена была против нововведения. Она, вообще, всегда против всего нового. Потом привыкает и уже не сопротивляется.

Первый раз было очень сложно мыться. С меня семь потов сошло. Лене было страшно. Непривязанная, со опущенными ногами, руки болтаются. Тяжело. Шок. Постоянно задирала руки (особенно левую), выгибалась (пытаясь лопатками зацепиться за спинку сидения), заваливалась во все стороны.

В принципе, удобно, но нужно привыкнуть. Очень важно, что Лена учится сидеть с опущенными ногами и справляться с руками.

Когда садились на горшок, Лена подставила правую ногу (прямо во время разворота), сделав полшага. Я попросила сделать ещё полшага левой ногой. Лена хохотнула и непроизвольно шагнула слишком сильно. Левая нога зашла за правую. Ноги встали наперекрёст. Напугались обе. Раньше, это было бы стопроцентное падение. Я не удержала бы Лену. От испуга у неё сгибались ноги, и терялось равновесие. Но в этот раз она устояла. Мы постояли, успокоились, и Лена сделала шаг назад (левой ногой) с моей помощью. Это победа, но перетрухнули обе.

Теперь Лена стоит гораздо увереннее. Даже, когда смеётся. А раньше присаживалась, теряя равновесие.

Август 2020
Пять лет на диете и программе "Тенториум"

Загадки обманки для нас стали открытием. Лена загорелась сразу же. Только никак не могла взять в толк почему ответы, которые она даёт, неправильные. Она была обескуражена. Вроде бы, всё правильно, всё в рифму. Ну, очевидно же. Чё не так то? Далеко не сразу до неё дошло в чём дело, в чём подвох. Стала вслушиваться в текст, думать, искать смысл, пропуская рифму мимо ушей. Сообразила.

Клоунам, наконец, разрешили "подоконные" выходы в больницы, и они ринулись за живым общением. Онлайн проект, практически, сошёл на нет. Он выполнил свою задачу и навсегда останется подручным средством, палочкой-выручалочкой. 

Но Вика и её вечерняя сказка остались с нами. Все, имеющиеся в наличии у клоунов сказки, Лена уже  успела переслушать, а некоторые аж на два раза. Из нового поступления книг Вика выбирала сказку персонально для Лены. Выбор пал на "Лапин". Обычно сказочницы всегда читают в паре, по ролям, но к нам Вика решилась пойти одна. Получилось здорово. Родилась целая серия онлайн рассказов про Лапина, которые я смонтировала в многосерийный видео фильм. Одна серия - одна история. После каждой истории идёт обсуждение, вопросы, общение - это как раз самое важное и самое ценное для нас. За четыре месяца общения мы уже подружились и, практически, сроднились с Викой. Лена привыкла, освоилась, почти, не стесняется, внимательно слушает, активно обсуждает и отвечает на вопросы.

Закрытие купального сезона. Август нас баловал. В июле мы искупались два раза, а в августе три. Всего за лето получилось пять раз. В первое купание мы все здорово волновались, а в крайний раз я уже отпускала Лену в самостоятельное плавание. Она чувствовала себя свободно и раскованно. Уже привыкла и полюбила купание.

В первое купание Лена натёрла себе огромные синяки между коленками, так сильно молотила ногами в воде. После крайнего купания осталась лишь небольшая потёртость с внутренней стороны правого колена. Стала расслабляться в воде, но колено по-прежнему держит в напряжении. Ещё Лена пыталась "нырять". Она считает, что ныряет, хотя на самом деле ныряет только кончик носа - вдыхает воду и сразу "выныривает". )

Одной экскурсии нам оказалось мало. Вторая экскурсия была по "тихому центру". Гуляли три часа и узнали тонну интереснейшей информации. Экскурсовод Наташа очень внимательно и бережно отнеслась к потребностям Лены, а в конце экскурсии подарила нам картину, которую накануне нарисовала специально для нас. На картине море и оно нас ждёт. Ставим в план. После экскурсии, по традиции, пошли в кафе, а на финалочку в центральном парке на "поющий фонтан". Там Лена зависла на целый час, еле оторвали.

Музеи говорите? Ближайшим к нам оказался наш районный музей. Пошли из любопытства, просто посмотреть, что такое музей, но нам понравилось. Неожиданно, но было ооочень интересно. В музее можно было не только всё рассмотреть, но и потрогать, пощупать, взять в руки, и даже кое-что прикинуть на себя. В музей ходили в два захода, две индивидуальные экскурсии. Бесплатно. К нам отнеслись предельно внимательно. Колясочника они видели впервые в своём музее. Как всегда. )

Первая экскурсия "Быт и традиции прошлого". Там Лене дали подержать лопату с хлебом, утюг, веретено, ухват, лапоть и накинули на плечи шаль с кистями. Вторая экскурсия "Советское время". Мы слушали пластинки, смотрели диафильм, играли на пианино и рассматривали всяческие прелестные мелочи из моего детства. Меня накрыло ностальгией.

Потом был Краеведческий музей - самый главный, самый красивый, в самом центре города. Экскурсовод (тоже Наташа) была такой эмоциональной и заводной, что завладела нашим вниманием с первой секунды. Слова вылетала из неё, как из пулемёта, с невероятной скоростью. Экскурсия продолжалась один час и всё это время Лена не сводила глаз с экскурсовода. На следующую экскурсию по краеведческому музею пойдём только с Наташей.

Состояние

Сильно беспокоит цистит, моча "горячая". Болят обе лопатки (больше правая), особенно верх лопаток, ближе к шее. Один день сильно стреляло в левый висок от верхней части левой лопатки. Сделали массаж шейно-воротниковой зоны, к обеду следующего дня прошло. В этот же день сильно болели глаза, особенно левый, закатывала их, косила ими. Глаза, вообще, болят часто, щипят. В самом начале месяца на белке левого глаза было красное пятнышко приличных размеров, выглядело, как кровоизлияние, держалось дней десять. 

"Долбит" первый позвонок (атлант). Болит шея слева и отдаёт в голову. Голова "тяжёлая". Часто жалуется на головную боль и ломоту в висках, на изменение погоды и не только. "Долбает" плечи, правое отваливается, выщёлкивает. Плечи прошли, "долбануло" в бочину. Бочину бьёт и отдаёт в косую мышцу живота справа. Болят мышцы на животе и низ живота. Болит пуп. Дёргает поясницу и крестец, болят. Вся правая рука трясётся, болит, ломит, иногда побаливает локоть. Колени "тормозят". Правое колено стреляет, постоянно болит, выпадает. Позвонок в середине спины постоянно болит, щёлкает, дёргает, особенно сидя. Какая-то непонятная слабость в спине, в районе позвонка. Мандраж во всём теле, ломит все косточки. Болят губы. Слизь (мокрота) налипает, тяжело глотать, кашель. "Сухотки-почесухи" на лбу и бровях. Сухие, шелушащиеся, иногда краснеющие, выпуклые пятна. В прошлом месяце они слегка вылазили на висках, на границе с волосистой частью головы (держались две недели)

Умелки

Три Елены на пленэре. Урок живописи на природе, в последний день лета. Мастер класс от Лены (Кузи). Я даже предположить не могла, знакомясь с клоунами четыре месяца назад, к чему это приведёт, к какой дружбе, к каким открытиям и умениям Лены. Рисовать картину, конечно, помогала Лена (Кузя), но прямые линии Лена рисовала сама. Послесловие: "Работа мощная! Елена видит хорошо образы, цвет, формы. Будем экспериментировать с рисунками".

После экскурсии в краеведческом музее мы заехали в туалет и поменяли памперс. И это мы теперь можем делать самостоятельно. Осталось только научиться мыться и садиться в машину самостоятельно. Лена крепко стоит на ногах, хотя правое колено здорово болит. 

Сидя на кровати, правой рукой Лена уже, почти достаёт до ведра, но взяться не может и до конца опустить руку не может, из-за лопатки.

Однажды вечером, во время полоскания, взялась правой рукой за край ведра и быстро отдёрнула руку, как-будто обожглась, мгновенно глянув на меня, определяя заметила ли я. Когда  встретилась со мной взглядом, расхохоталась. Хохотала минут пять, не могла остановиться. 

- Дочь, что это было? Сама не ожидала? Нечаянно? Непроизвольно? 

Ещё пять минут смеха.

- Да. 

- Я поздравляю тебя. А ты обижаешься, когда я радуюсь, что у тебя что-то болит. Вот, результат болей в лопатках. Болит, значит, что-то там происходит, что-то восстанавливается, а потом выстреливает таким вот непроизвольным движением.

А один раз сидела долго, не держась за ведро, хохотала, откидывалась, но удерживалась, вытягивала руки, выравнивалась. Ох, наконец-то! Медленно, но верно мы двигаемся к самостоятельному сидению.

Ленины перлы

"Бывают дни, когда ничего, а бывают, когда не очень..."

"Не могу опустить руки из-за лопаток..."

"Спала ужасно, кашмай..." 

"Что-то в спине непонятное происходит..."

- Что у тебя больше всего болит? 

- Локти. 

- А плечи, лопатки? 

- Ты же спрашиваешь, что больше???

Тут я выпала в осадок )))

Сентябрь 2020
Пять лет и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Лена уже привыкла к Вике, освоилась, почти, не стесняется, внимательно слушает, отвечает на вопросы, общается. После шестой истории Лапина, вдруг проявила инициативу:

- У меня есть предложение. Можно пересказать историю?

Я в шоке. Мы долго и целенаправленно работали над пересказом, но он никак не давался. Лена перескакивала с пятого на десятое, путалась, забывала, расстраивалась, отказывалась и. вдруг, сама проявила инициативу. Чудеса.

- Лен, может, в следующий раз попробуем сначала пересказать, а потом ответы на вопросы?
- Нет, я пока отвечаю на вопросы, прокручиваю в голове сюжет сказки.

А? КакавО??? Как сказанула!

Когда Кузя говорила мне (после пленэра), что Лена хорошо видит образы, цвета, формы... Я думала: "Да ну, преувеличивает, выдаёт желаемое за действительное". Мне казалось, что Лена цвета называет просто так, любые, от фонаря, а образы придумывает, сочиняет.

Второй мастер класс по рисованию был у нас дома. Рисовали 3,5 часа, а потом ещё Лена просилась спеть, но Кузя не согласилась. )) Мы пробовали различные варианты рисования, искали, как будет лучше, как удобнее для Лены: на весу, за мольбертом, за столом, откинувшись, наклонившись, кистью, пальчиками... 

Лене сложно управлять своими руками, а если ещё и кисточка или карандаш... Приходится помогать, и получается, что рисует она не совсем самостоятельно. Вроде бы, только придерживаешь руку, вроде бы, стараешься просто идти за её рукой, но, так или иначе, всё равно подправляешь ход руки. 

Рисуя пальчиками, сидя за столом, Лена чувствовала себя чуть более самостоятельной. Она рисовала, почти, сама. Я только придерживала за локоток. Вот тут-то даже до меня, тупоголовой в художественном смысле, дошло, что цвета Лена выбирает осмысленно, смешивает их осознанно, линию ведёт целенаправленно и действительно видит образы. Я это, прям, почувствовала. 

Долго не могла уснуть ночью, всё переваривала, переосмысливала, свалившееся на меня озарение. Кузя, своим тонким художественным чутьём увидела это сразу, а до меня, как до утки... Эх, не сподобил меня Господь талантами.

Наша заключительная экскурсия в музей Первомайского района. Зал №3 "Сортировояная ст. Инская" - наше районообразующие предприятие. Зал маленький, но мы нашли чем заняться, что подержать и, что примерить. ) 

Собираясь в музей, мы переодевались прямо на горшке и даже не поругались. Всё чётенько, слаженно, с огоньком, хотя у Лены сильно болели голова и спина. А вот в музее она совсем скисла, кривила рот, ёрзала. А по фото и не скажешь. Случайно получилась такая красота. )) 

Домой бежали бегом. Лена проголодалась. Я редко такое слышу от неё. Ну, и полежать, отдохнуть нужно было перед учёбой. 

Учиться сели за стол и без памперса (привыкаем обходиться без них). У нас был урок труда, на котором Лена помогала выполнять задания от Лапина из истории 7 - замешивала яблочный кекс и клеила звёзды на "ловушку для снов". Сидела плохо, постоянно вытягивала руки вперёд. В конце концов, выяснили, что нужно попИсать. С коляски пересели на горшок, после попросилась лечь, садиться отказалась. 

Алтай. Чемал. База отдыха "Клевер". Наш первый отдых. Я сама до сих пор в шоке, как это всё получилось. Никаких путешествий в этом году я не планировала. Точно. 

- Как? А диета? А горшок? Как это всё везти? Как Лена выдержит дорогу? Доступность среды? Условия проживания? Как я справлюсь с Леной одна, в непривычной обстановке?

Целая куча вопросов и короткий ответ:

- Собирайтесь. Всё будет норм. 

Мы, конечно, поехали не просто так, не абы куда и не за свой счёт. Наша поездка благотворительная, и состоялась она благодаря слаженным действиям нескольких участников. Я была не в курсе, никого ни о чём не просила, как-то так получилось. )

Лена на отдыхе расцвела, раскрылась, раскрепостилась в общении. Откуда только взялась смелость. ) Она научилась здороваться, в том числе с прохожими, говорить спасибо и даже заказывать себе десерты. Она высиживала в коляске по 12 часов (два раза в день пересаживаясь на горшок и обратно в коляску). А ещё мы впервые там помылись в душе. Самостоятельно! 

Состояние

Болит вся шея. "Бьёт" первый позвонок и от него всю шею. "Бьёт" позвонок между лопаток (без перерыва), выщёлкивает. Болят обе лопатки (правая больше), особенно верх лопаток. Вся правая рука болит, трясётся, ломит. Болит правый локоть. Болит правая нога от колена и тянет бедро. Болит внутренняя приводящая мышца. Колено постоянно "выпадает", пульсирует. Вообще, вся правая нога болит. Колени "тормозят". "Долбит" первый позвонок (атлант). Левая бочина болит, бьёт. Сделали один массаж, просто размяли бочину, боль переместилась в позвонок между лопаток. Поясница и крестец болят, бьют, дёргают. Болит пуп. Губы болят. Глаза болят. "Что-то" мешает дышать в носу. Часто жалуется на голову. Слизь (мокрота) налипает, кашель, сложно "отодрать". Больно писать, "кипяток", рези. Мандраж во всём теле. Всё тело ломает. Всё "поразвалилось" и болит. "Не могу себя собрать". "Тяжело себя собирать". Тяжело. Нервно.

- На самом деле у меня внутри всё колошматит.

- Откуда ты берёшь такие слова?

Очень сильно чешется лоб, виски, брови, под правым глазом, на правой щеке немного. "Сухотки-почесухи" - шелушащиеся коросточки щипят и ужасно чешутся, но не постоянно. На Алтае они перестали чесаться на следующий день и практически, исчезли. 

Правое колено на Алтае успокоилось, а вот спина... Позвонок, который ниже лопаток, постоянно сильно беспокоил, дёргал. 

Умелки

Сидит увереннее. Стоит крепко.

Больше задействуем руки на занятиях. Пытается сама двигать магниты. Держит поднос двумя руками.

Математика. Считали квадратики - влево, вправо, вверх, вниз, по диагонали.

- Я запуталась.

)) Вроде бы ничего особенного, но раньше она просто замолчала бы и отвернулась, а сейчас так запросто объяснила всё одной фразой, коротко и понятно.

Чтение. Читали короткие предложения, просто повторяли, вспоминали. На словах "СОВА ЗИМА" Лена споткнулась и долго не могла понять, что за предложение такое. Видно было, что она читает, но не может понять смысл предложения. После того, как дважды их прочитала вслух, на третий раз решила немного подкорректировать предложение - "СОВА САМА", чтобы появился хоть какой-то смысл. )) Лена не поняла подвоха, что это не предложение, а просто два слова. Ольга Александровна любит у нас такие хитрые задания. ) Предложения, предложения, а потом БАЦ и просто два слова. Очень порадовало, что Лена читает и понимает смысл прочитанного.

Октябрь 2020
Пять лет и два месяца на диете и программе "Тенториум"

Наконец-то мы увиделись с Викой вживую. Повод - дегустация яблочного кекса. Собирались встретиться ещё до отъезда на Алтай, но не получилось, перенесли. Накануне встречи у меня появилась идея:

- Вика, можно тебя попросить почитать с Леной "Сказку о глупом мышонке". Лена будет мышонком. Выбери, кем будешь ты.

- Ого, очень круто. Давайте я героями буду.
- А я тогда за автора.

- За одним и восьмую историю Лапина почитаем.

Дочитали до конца прекрасную историю про Лапина. Три месяца мы были вместе, радовались, смеялись, обсуждали, даже дискутировали. Дааа, не всегда наши мнения совпадали, у каждого своё видение. Сколько заданий выполнено, стихов рассказано, оладушков съедено... Жаль расставаться. Ждём новых историй.

ЛогоВокал. Лена любит петь, для души. Серьёзно заниматься с ней вокалом я не планировала. Как? Язык и губы, почти, не слушаются, слюней полон рот, с дыханием, голосом, дикцией проблемы, хохочет. Как петь то? Но увидев в сторис занятия логовокалом, решила попробовать. Тяжело, но Лена не сдаётся, ей очень нравится. 

Состояние

Болит вся спина, сидеть трудно. Левая бочина бьёт. Поясницу дёргает. Крестец тянет, ломит. Позвонок между лопаток бьёт, дёргает, болит. Дёргает обе лопатки, особенно верх правой лопатки и свод черепа слева. Шею сводит, больше слева. Болит первый позвонок (атлант). Ломит правую руку (всю). Болят оба локтя по очереди, но больше, пока, правый. Колени "тормозят". Правое колено дёргает и болит, отдаёт в бедро, коленная чашечка "выпадает". Левое колено болит, ломит. Болят все мышцы на ногах. На обеих ногах тянет мышцы от колена до бедра сзади. Губы болят. Пуп болит. Что-то мешает слева в носу. Очень часто жалуется на голову, реагирует на все изменения в погоде. "Кипяток", рези, писать больно. Слизь (мокрота) налипает на горло, тяжело глотать, но отходит сама. Кашляет много, но не от слизи, а от першения в горле. Лёжа, почти нет, а сидя появляется. Наконец-то слизь стала откашливаться, но горло ещё першит. 

Пережили уже три волны обострения "почесух" (на лбу, висках, бровях). Высыпают, краснеют, чешутся, шелушатся, проходят. Почти, проходят (шершавость остаётся, но не беспокоят), несколько дней отдыха и снова краснеют. Но процесс, всё-таки, идёт по затухающей. Каждая следующая волна менее интенсивна и короче по времени. 

Пять пиявок на правое колено, через четыре дня ещё шесть пиявок на позвонки ниже лопаток и пара штук на основание шеи. Колено сильно болело после пиявок, не спала пару ночей. С неделю было очень тяжело, всё обострилось - лопатки, локти, колени. 

Потом позвонки прошли, но заболел позвонок выше, по верхнему краю лопаток.

 На следующее утро после пиявок Лена шевелит руками:

- Тренируешься?

- Проверяю подвижность суставов. 

- Плечевых или локтевых?

- В локтевых. 

- Что проверка показала? 

- Болезненность. 

- А в лопатках, что там? 

- Отпускает.

Разговор о правом колене, которое Лена травмировала в интернате, упав с коляски (за одним травмировав и копчик): 

- Почему ты мне ничего не сказала тогда в интернате? 

- Как ты могла бы повлиять на ситуацию? 

Супер ответ. Чётко и очень по-взрослому. Я иногда теряюсь... По поведению Лена во многом ещё совсем ребёнок, но иногда она чего-нибудь, как скажет, скажет... Такие вот проблески взрослого мудрого человека иногда случаются. Неожиданно и пока ещё странно для меня.

В конце месяца перестало тянуть ноги сзади. Перестали выщёлкивать лопатки. Крестец прошёл.

Умелки

Итоги первой четверти. У нас произошли некоторые изменения в учебном процессе. Начали читать по букварю, в том числе строчными буквами, чтобы привыкать к письму. Учимся писать прописные буквы мелом на доске. Я помогаю держать мел (пальцы слабоваты), но линию Лена ведёт сама. Пусть хотя бы так, пока, привыкает. Когда рука сможет писать, у неё в голове уже будет какое-то понимание, как это делать.      

Больше стали заниматься сидя, в том числе в коляске и за столом. На кровати сидим теперь гораздо реже. 

Однажды, Лена сильно удивила на математике. Она правильно определила числа "больше" и "меньше", но знак подвинула не правильно, хотя сказала правильно. ПРАВИЛЬНО определила цвет магнита в логической задачке из трёх цветов. Правильно решила два примера: 2+1=3, 2-2=0. ПОМНИТ ВЕДЬ, БЛИН! Магнитный "ноль" САМА двигала левой рукой, то есть она крепко держала его пальцем, а я двигала поднос. А потом, уже лёжа, ещё попросила Ольгу Александровну повторить состав числа и порешать примеры. 

Иногда у Лена случаются, прям, проблески сознания, когда всё получается, всё решается, читается и двигается. А иногда совсем всё мимо, не смотрит, не видит, не слышит, не соображает. Всё очень сильно зависит от её состояния и самочувствия.

Ноябрь 2020
Пять лет и три месяца на диете и программе "Тенториум"

В этом месяце только один выезд - в гости к клоунам на спектакль "Жила была муха". Лена никуда не хочет. Обострения идут одно за другим. Плюс погода меняется постоянно, то давление, то снег, то ветер, то полнолуние. Настроение неважное. Да, у нас и времени-то нет, ни одного свободного дня только воскресенье и то не всегда. 

Я призадумалась, учимся вроде, как обычно четыре дня в неделю. В чём дело? Потом дошло, что у нас добавились онлайн встречи: по вокалу в четверг, вечерняя сказка в пятницу и онлайн с клоунами в субботу. Упс, нам и поехать-то некогда, всё время заняты и постоянно догоняем график. Всё время какая-то суета, гонка. А не отменять ли нам чего-нибудь?

Я подумала про вокал. Лене он даётся тяжело. Многое она не может сделать по объективным причинам. Мне приходится стоять рядом и напоминать, чтобы глотала слюни, делала вдох, не запрокидывала голову, не смеялась. Это отвлекает Лену и раздражает меня. Я ещё тот педагог. 

Часто мешает плохое самочувствие. Восстановление идёт сложно. Вот, я и подумала, а не отложить ли нам занятия на годик. Лена подвосстановится ещё немного. Но Лена очень любит эти занятия, ей нравится, она старается, ждёт. И ещё... 

На последнем занятии я как-то почувствовала, что мешаю Лене, отвлекаю её что ли. Где-то она, может быть надеется на меня, что подскажу, сделаю за неё, как раньше, как всегда. 

А может она и сама уже справится? Может моё присутствие уже лишнее? Где та грань, когда нужно отойти, отпустить, убрать руки? Надо пробовать, пусть включается. Не получится - сделаем перерыв, получится - продолжим.

Сначала попробовали с Кузей. Получилось неплохо, но Кузя свой человек, где не поймёт, там обыграет. На занятиях же нужно чёткое взаимодействие, понимание друг друга.

На следующем занятии Лена сидела не в коляске, а на стуле-горшке, привязанная, так всем спокойнее.

Всё получилось. Без мамы Лена занимается гораздо лучше, не нервничает, ни на кого не оглядывается. Теперь сама. Один на один с педагогом. Онлайн! Это сложно, но Мария нашла подход, у них отлично получается. Лена умничка! Мария супер педагог! 

Мама, пока ещё рядом, но уже на расстоянии, такой "рояль в кустах".

Состояние

Болят оба локтя и обе лопатки. Дёргает и долбит правое плечо. Болит правое колено вокруг чашечки. Вступило в левое колено. Болят все суставы. Левая бочина бьёт. Тянет шею слева. Губы болят, колет. Болит пуп. Побаливает позвонок, чуть выше середины лопаток. Тяжело выпрямляться и держать спину из-за него. Дёргает верх правой лопатки. Правая рука не слушается. В копчике какая-то пульсация. "Кипяток", тяжело писать. Слизи много, налипает, тяжело отдирать, сильно першит горло, сильный кашель. "Почесухи" на лбу вдоль волосистой части головы (островками), но к концу месяца прошли (61 день). 

Умелочки

Пробуем новые движения. В коляске Лена пытается опереться ногами в подножки, чтобы привстать и пододвинуть попу. То же самое пробуем и на горшке, опираясь на подставку. Лёжа Лена пытается приподняться и дотянуться руками до колен, поднимая голову и плечи. Получается плохо, но мы пробуем, когда позволяет состояние и есть настроение.

Пытаемся бороться с порочными привычками. Лена запрокидывает голову при вдохе. Лёжа, чтобы поднять ноги, она выгибается всем телом и так же запрокидывает голову. Пытаемся следить за этим. Тяжело. Я всё время напоминаю, чтобы она оставила голову в покое, пусть голова думает, а команды выполняет тело. Пока тяжело получается, но мы учимся управлять, координировать, чувствовать.

Декабрь 2020
Пять лет и четыре месяца на диете и программе "Тенториум"

И в этом месяце только один выезд - на хоккей. Я болею хоккеем с детства и Лену заразила. Олимпиаду и ЧМ мы смотрим обязательно, болеем за наших всей душой. Лена кричит: - Давай! А вот живьём хоккей никогда не видели. Спасибо Катюше (клоунское имя Снежок) за приглашение. Разговор у нас был ещё в апреле. Я думала, что она забыла, а нет. Не ожидала, что меня так захватит. Яжвзрослаятётя, а болела аж голос подсел. Лена периодически любовалась Катей, но в остальное время честно болела. 

В этом году без школьной ёлки, но Дед Мороз у нас был и подарки были. Спасибо центру "Лад", что нашли возможность приехать в этом году, несмотря на все "ужасы" пандемии.

Состояние

Болит правое колено вокруг чашечки. Болит левое колено. Левая бочина бьёт. Губы колет. Болит пуп. Сильно болит и "выщёлкивает" позвонок чуть выше лопаток. Бьют оба локтя и обе лопатки. Долбит правое плечо и болит вся правая рука. В копчике какая-то пульсация. Тянет шею слева. Болят все суставы. Болят запястья. Много слизи (мокроты) и сидя, и лёжа, тяжело "отдирать". "Кипяток", тяжело писать из-за "песка", мочевой сильно бьёт (давит, тянет, болит).  

В начале месяца заболел правый яичник, на следующий день пошли месячные (цикл 80 дней). Последний раз критические дни были на Алтае. Цикл до сих пор ещё не установился. Три дня боль была в районе яичника или аппендикса, где-то там. Потом болька переместилась выше, чуть правее и чуть ниже пупа. Справа ниже пупа (долбит, дёргает, всё сжимает, отдаёт в правую почку). 

Умелочки

Лена держит в руке микрофон (пока только лёжа, сидя тяжело) и поёт. Раньше предметы не удерживала. Вокал идёт сложно, из-за самочувствия. Сильно болит правое плечо, колено и возле пупа (не понятно, что больше), но занимается с удовольствием. Упражнения идут тяжелее, распевки лучше. Включили турбо режим. Теперь распевка без передышки, чтобы Лена сама решала, где ей взять дыхание. Старается успевать за темпом, догоняет, а если не успевает, то поёт начало слова и подпевает конец, а серединку пропускает.  Преподаватель хвалит. 

Итоги года:

"Уходит, крестясь, год две тысячи двадцать..." Год испытаний, год встряски, переосмысления, переоценки ценностей. Лене больше всего запомнился этот год уроками вокала, а мне Алтаем. Моё сердце осталось там, в горах Алтая.

Здравствуй, Новый 2021! Мы готовы!