2020 год

Январь 2020
Четыре года и четыре месяца на диете и программе "Тенториум"

Волшебное поздравление на Рождество. К нам приехали две Анюты - наша старая знакомая и её подруга профессиональная скрипачка. Получился такой неожиданный подарок-сюрприз. Два в одном - поздравление и концерт. Аня рассказала Лене с скрипке, разрешила потрогать струны.

Наша культурная жизнь в этом году началась с духовной музыки. Концерт Праздничного хора московского Данилова мужского монастыря. Впечатляюще. Красивые, чистые, светлые голоса, от которых мурашки бегают толпами. Я очень люблю мужское акапельное пение. Эти магические вибрации задевают невидимые струны души. Лена довольна, ещё хочет. Концерт был в Доме учёных Академгородка. Здесь мы ещё не были. В этом году хочу побывать в новых местах, посмотреть доступность среды и отношение.

Как восполнять свой ресурс? Это очень важно. Путь у нас долгий, сложный, сил и энергии нужно много, поэтому очень важно находить время для себя. Пару часов свободы. Просто побыть одной. Просто отвлечься. Просто порадовать себя любимую. Чем угодно. У каждого свой источник радости и вдохновения: прогулка по парку, хобби, встреча с подружкой, маникюр, шопинг, да всё, что угодно. Всё, что может подзарядить подсевшую батарейку. Я, например, обожаю маленькие уютные кафешечки. Мне там хорошо. Только я и кофе. И пусть весь мир подождёт. Мне так не хватало этого много, много лет. Наконец то, я могу себе это позволить.

Формула хорошей Мамы (подслушано-подсмотрено). Делай всё, что можешь, даже если не можешь. Береги своё здоровье и нервы. Учи ребёнка быть счастливой своим примером. Не требуй невозможного или чрезмерного от себя или ребёнка. Будь вдумчивой, а не суетливой. Не слушай других, если сердце не согласно. Учись постоянно и отдыхай РЕГУЛЯРНО! Верь в себя, в ребёнка, в Бога и в мир. Ничего не бойся, а главное - улыбайся... даже печеньке...

Нас пригласили в кинотеатр на документальный фильм "Неближний Восток". Это рассказ о четвёртом этапе кругосветного путешествия на джипах нашей новосибирской команды.

"Победа" - кинотеатр моей студенческой юности. Сколько лет, сколько зим... Боже мой! Самый доступный, в центре города, два зала. Всегда можно было взять билеты на какой-нибудь фильм, особенно на дневные сеансы. Сколько пар прогуляно на последнем ряду... Эх, где мои семнадцать лет. )) С тех самых пор я не была в этом кинотеатре.

Фильм понравился, кинотеатр супер комфортный в плане доступной среды, но поведение зрителей... Я в шоке. В зале была постоянная движуха, люди ходили туда-сюда в полный рост, даже не пригибаясь. А ни чё, что вы мешаете другим??? Вёдра попкорна... жующие и пьющие соседи (спасибо, что хоть не алкоголь)... запахи... Капееец!!!

В советское время такого не было. Если человек, не дай Бог опаздывал к началу фильма, его могли и не пустить (можно было немного опоздать, пока шёл "Журнал"), в если пускали, то опоздавшие проходили крадучись, не дыша и извиняясь перед каждым зрителем в ряду. Чтобы кто-то выходил из зрительного зала? Это был крайне редкий случай, по очень уважительной причине.

Знающий человек мне сказал: "Это ты ещё на детских сеансах не была". И не хочуууу. В театрах ещё, как-то сохранилось уважение зрителей друг к другу. Крче, в кино больше ни ногой, если только на какие-то интересные мероприятия. И таки да, обязательно приедем с Леной летом в кафешечку.

Состояние
Болят локти, тянет и ломит левый локоть. Тянет, щёлкает, болит и тормозит правое плечо. Тормозят, болят, тянут обе лопатки. Тянет и болит задняя часть правого бедра над коленом. Бьёт, болит, тормозит и "выпадает" правое колено. Мандраж в ногах, из-за коленей. Ломит и дёргает переднюю часть левого бедра, вся нога отваливается. Выщёлкивает оба тазобедренных сустава. Болит "атлант" и середина шеи. Основание шеи периодически дёргает. Болит голова, отдаёт из середины шеи. Болит левая стопа и все пальчики на ногах. Болит палец правой ноги, иногда кажется, что он опухает, но внешне ничего не видно. То режет, то болит в районе печени и селезёнки. Болит в районе почек, периодически тянет. Болит середина спины. Позвонок в середине спины болит и щёлкает при вставании. Всё тело трясётся из-за болей в спине. Обострение в мочеполовой системе: тянет, режет, давит, аж болит низ живота, больно писать, "кипяток". Болят губы и весь рот. На верхнем веке правого глаза покраснение вроде ячменя, небольшая отёчность, но нагноения нет. Всего 4 дня. В первый день ячмень не беспокоил, на второй день чесался, на третий день больно было дотрагиваться, на четвёртый день не беспокоил.

Умелочки
Лена делает успехи. В начале учебного года она с трудом читала 4 слова в две строки, путалась, глаза разбегались. К новому году начали читать 6 слов в две строки. Сейчас - 9 слов в три строки. К концу года, думаю, и четыре строки осилим. Системность в обучении принесла свои плоды. Каждое утро мы обязательно читаем, а в течение дня решаем примеры на слух. На сегодняшний день у Лены в запасе 25 слов, которые она уверенно читает, узнаёт и объясняет значение. С математикой аналогично - уверенно решает примеры до 4.

Лена быстрее и лучше стала соображать, меньше расстраивается потому, что получаться стало больше. Мы теперь быстрее вводим новые слова и примеры. В начале года Лене нужно было три-четыре недели, чтобы усвоить новые слова. Сейчас хватает и недели.

Ещё Лена научилась читать про себя. Раньше не могла и даже не пыталась, воспринимала только на слух. Сначала она читала слова и сразу говорила значение. Потом решили попробовать разделить эти два действия. Сначала все слова прочитать, а потом по второму кругу рассказать значение слов. Важно было понять - сможет Лена узнать слово, не читая его вслух? Лена подумала, подумала и стала называть значение слов.

"Ты узнаёшь слово целиком или читаешь про себя?" Этого она объяснить не могла. Как-то получается, а как не понятно. После долгого разбирательства, я пришла к выводу - похоже, всё-таки читает про себя.

Теперь пробуем решать примеры в уме. Нарабатываем алгоритм, чтобы состав числа автоматически всплывал из памяти.

Февраль 2020
Четыре года и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

"Легенды о Сибири" - очередной детский концерт в КЗ им. Каца. Ну, и как обычно перед концертом: мастер классы, выставка картин и шикарная тематическая фото зона, мимо которой мы конечно же не моли пройти. Лена очень ждала, что на концерте будет горловое пение. Сибирь всё-таки ж. Пение было, но в записи. Лена расстроилась. Видео она можем посмотреть и на YouTube, а хотелось бы вживую.

КТЗ "Евразия". Концерт Государственного академического русского народного Сибирского хора "Сибирская вольница". Восторг. Казаки - огонь! Жара. Меня до сих пор не отпускает, подпеваю и пытаюсь приплясывать. Получается не очень. )) Лена научилась кричать БРАВО и периодически насмеливалась выражать свою признательность. И обязательно подпевала знакомые песни.

Дождались. Я всё-таки нашла, где можно услышать горловое пение. IV международный фестиваль оркестров народных инструментов «Струны Сибири». Пришлось немного поволноваться перед концертом. Тувинский национальный оркестр должен был выступать в филармонии, а её затопило прямо в этот день. Концерт оказался под угрозой срыва. Сказать, что Лена расстроилась - ничего не сказать.

- Лена, верь до последнего, не сдавайся. Согревай свою мечту. Посылай лучики.

За три часа до начала концерт был перенесён в КЗ им Каца. Фух! Слава Богу!

Горловое пение, что это? Искусство? Шаманство? Это космос. Это улёт. Моя давняя любовь. Дочери видимо досталось по наследству. Лена так осмелела, что кричала БРАВО после каждого номера.

Состояние
Продолжается обострение в мочеполовой системе. Сильно беспокоит низ живота - рези, отдающие в район пупа. Тяжело писать, "кипяток". Уретра "расцарапалась", аж щиплет. Болит и щёлкает левый локоть. Отваливается (щёлкает, выпадает, тянет) правое плечо. Обе лопатки "тормозят". Задняя часть правого бедра тянет над коленом, аж болит. Правое колено "выпадает". Ноги трясутся. "Выпадает" левое бедро выше колена и тазобедренный сустав. Вся левая нога отваливается. Болит первый позвонок, середина и основание шеи. Болит большой палец правой ноги. Колет все пальчики на ногах. Болит в районе печёнки, селезёнки, почек и в середине спины. В голову бьёт из середины шеи. Болит верхняя губа. Всё тело трясётся.

Умелочки
Двенадцать слов в четыре строки. Я планировала это к концу учебного года, но Лена опережает мои самые смелые предположения. Думаю, к концу учебного года вполне осилим и пять строк.

Увеличить темп ввода новых слов - пять вместо четырёх, каждые две недели вместо месяца. Эта светлая мысль пришла нам в голову с Ольгой Александровной одновременно. А почему нет? Лена отлично справляется.

Раньше на запоминание и узнавание новых слов уходил месяц. Сейчас достаточно один раз прочитать и объяснить значение. Некоторые не сложно произносимые слова Лена уже и сама узнаёт.

Умственное и физическое развитие идут одновременно, параллельным курсом, рука об руку. Мы ведь восстанавливаем весь организм целиком, а не по частям. Создаём условия для восстановления, а последовательность восстановления организм определяет самостоятельно. Мы на это повлиять не можем, как и на скорость восстановления

Лена стала держаться двумя руками за поднос. Левой рукой она держится уже давно, а теперь и правая подтянулась. Вот на такую ширину Лена уже может свести руки. За ведро держаться ещё не получается - узко, а такая ширина уже по силам.

Какая же классная штука - спонтанное развитие. Всё происходит само собой, в своём темпе, просто и естественно без принуждения, без дополнительных стимуляций. Жаль только, что на двадцать лет позже... Но, лучше поздно, чем НИКОГДА.

Пару месяцев назад я радовалась пинцетному захвату, а сейчас она не только выпрямляет указательные пальчики, но и удерживает их в вытянутом состоянии. Левый пальчик выпрямляется чуть легче, правый сложнее. Он всё время норовит согнуться, особенно первая фаланга.

Мы быстренько нашли применение этой умелочке. Учимся работу работать, раскатываем пластилин и лепим белочку.

И даже ребусы нам теперь по плечу. Лена угадывает слово, говорит его значение, находит среди написанных слов и показывает пальчиком:
- ВОТ!
А ведь в прошлом учебном году она категорически отказывалась читать:
- Мама, нет. Только не это.
Сейчас сама просит:
- Давай почитаем. Я не хочу пропускать урок чтения...

Упражнения на дыхание у Лены никак не получались раньше и делать она их не хотела. Глубокий вдох, короткий сильный или наоборот продолжительный выдох - это проблема при ДЦП. А ещё совсем не слушаются губы и смех мешает. Теперь дует с азартом и не остановить, пока паровоз не сдвинется с места. Работа на результат. Обожаю такое упорство. Этот свисток долго ждал своего часа и дождался.

Лена САМА попросила возобновить логопедические занятия. Придумала целую историю, что Ольга Александровна когда-то говорила и якобы что-то предлагала... Хитрость - это тоже признак ума и сообразительности. В общем, рвётся в бой. Хочет научиться выговаривать "шипящие". Ну, ооочень старается. Кончик языка стал чуть-чуть приподниматься вверх. Раньше только вниз загибался, а вверх никак, что мы только не делали.

Стало получаться чуть-чуть согнуть ноги в коленях (подтянуть к себе), сидя на кровати.

Учимся садиться на горшок по-новому. Обуваемся и одеваем жилет, сидя на краю кровати, а не лёжа. Потом Лена спускает ноги на пол, и учится сидеть на краю кровати, опираясь ногами в пол. Держится. Ловит себя.  Пресс сильно болит потом.

Ничёсссе, столько изменений за месяц и это ещё без мелочёвки, которую я не пишу.

Март 2020
Четыре года и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

1 марта. Казачий Острог. Масленица и проводы зимы. Свежий воздух, блины, лошадки, сани... Красотищааа... Особенно сани. Лена в восторге. Три часа на свежем воздухе. Первая длительная зимняя прогулка. Вроде бы и не холодно было (около 0), но пасмурно. Ноги у Лены отогревались до самой ночи.
8 марта и Сагаалган 2020 (буддийский Новый год) - два праздника в одном. Концертный комплекс им. В. Маяковского абсолютно не приспособлен для колясочников. Коляску пришлось ставить возле самой сцены. Так близко перед Леной ещё не пели и не плясали. С одной стороны это хорошо - всё видно, но с другой стороны - дико громко. Ужасный дискомфорт.

Концерт супер, но очень долго (4 часа), плюс ещё час в фойе перед концертом, плюс дорога. Всего часов шесть. Устали, но выдержали.

После концерта к нам подошёл музыкант из ансамбля "Тубэргоон":
- Можно я вас обниму (Лену). Это самый дорогой зритель...
Приятнааааа... Спасибо, Иши!

До чего может довести любовь к горловому пению? До урока географии...
- Где находится Бурятия? - спросила Лена.
Хорошо, что у нас есть карта-пазл, быстренько собрали по областям Сибирь и Дальний восток. Понятно, удобно, наглядно и рукам приятно.
Теперь Лена точно знает, где находится и Бурятия, и Тыва.

С А М О И З О Л Я Ц И Я

Все мероприятия отменяются... Каникулы продлеваются...

Умелочки
- Дочь, давай почитаем предложения.
- Ой!
Давай попробуем. Ну, надоело читать просто слова.
- Ой!!!
- Давааай ))
- Ты поможешь?
- Конечно. Не бойся, всё получится. Я в тебя верю.
- Ой!!!

Смысл предложений, конечно, так себе, зато все слова знакомые. К моему немалому удивлению Лена легко справилась с предложениями. Смысл предложения понимает уже в процессе чтения. Отлично!

В этом году читает Лена с удовольствием, а вот с математикой сложнее. Состав числа тяжело даётся. Но у нас ведь есть помощники - пара рабочих пальчиков. Выкладываем состав числа с помощью магнитов, соотносим с цифрами и закрепляем примерами. Не торопимся. Будем сидеть на цифре "пять" сколько нужно, пока не разберётся и поймёт.

Состояние
Болят лопатки, плечи, локти. Задняя часть правого бедра над коленом колет. Правое колено, левое бедро выше колена и тазобедренный сустав "выпадают". Болит большой палец правой ноги. Колет все пальчики на ногах. Болит в районе печёнки, селезёнки, почек и в середине спины. Щёлкает позвонок чуть ниже поясницы. Трудно писать, "кипяток".

Почти полгода Лену беспокоил низ живота (в районе лобка). Тянущие, режущие, давящие боли, иногда отдающие в пупок. Я грешила на гинекологию или на мочевой пузырь, но все внутренние органы у Лены уже давно отболели, а некоторые и не по одному разу. С другой стороны, до сих пор есть проблемы с мочеиспусканием и циклом (никак не установится). А ещё это могут быть: мышцы, связки, фасции, хрящи, да всё что угодно.

Боли были не критическими, но постоянными. Ждали. ждали, что пройдёт само собой, не дождались, устали и решили помочь организму пиявочками. Диагностика методом висцеральной терапии показала, что боль исходит из лонного сочленения. Во время обследования важно правильно дышать - вдох животом и спокойный выдох. Так дышать Лена не умела, а в этот раз получилось.

Тазовое кольцо напоминает конструктор: оно образовано аж шестью костями, сросшимися в два полукольца. Сзади половинки таза "прикрепляются" к позвоночнику на уровне крестцового отдела, а спереди соединяются друг с другом ровно посередине. Место стыковки тазовых костей называется лонным сочленением или лобковым симфизом. Они соединяются друг с другом с помощью особого волокнисто-хрящевого диска. Спереди и сзади, сверху и снизу симфиз укреплён толстыми и очень крепкими связками, которые придают прочность этому сочленению.

Апрель 2020
Четыре года и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Режим самоизоляции не сильно нарушил течение нашей жизни. Поменялся только формат обучения, да спектакли с концертами перешли в онлайн.

Дистанционное обучение Лене нравится:
- Спасибо министру образования за дистанционное обучение. Я давно хотела это осуществить, но не было повода.

В начале Лена сильно переживала: "А вдруг у меня не получится?!". Всё получилось, быстро освоилась и адаптировалась. Конечно, живое общение ничем заменить невозможно, но у онлайн обучения есть и свои плюсы: интересные и разнообразные презентации, а ещё это хороший вариант альтернативной коммуникации на экстренный случай.

Из минусов - это качество связи (тормозит, зависает, лагает), сильно отвлекает и сбивает с мысли.

Мы очень скучаем по живому общению, но в нашем случае режим самоизоляции принёс больше плюсов, чем минусов. Мы освоили дистанционное обучение (новый навык), получили продуктовые наборы и у нас появились новые друзья - больничные клоуны.

Новые реалии жизни... Клоунов перестали пускать в больницы. Они нашли альтернативный вариант - онлайн визиты. Для нас это невероятная удача и счастливый билет.

Вот, если бы не самоизоляция, где бы мы с ними встретились? Один раз в неделю у нас происходит онлайн общение, а ещё нам присылают видео с клоунадами, мастер классами и сказками (пять видео в неделю).

Новый вид общения для Лены. Она задаёт интересные вопросы, выражает просьбы, пытается петь, рассказывает стихи, но очень сильно волнуется, долго собирается с мыслями и долго готовится, чтобы сказать.

Состояние 
Болит и жжёт в грудине (слева), в районе сердца (17 дней). Только прошла грудина разболелась челюсть возле уха (справа), щёлкает, ноет, больно открывать рот, колет и горит десна. Часто болит голова. Больно писать, "кипяток. Щёлкает позвонок в средине спины и чуть ниже поясницы. Оба позвонка тянет. Болит в районе печени и селезёнки. Болят лопатки, левую тянет. Болит левый локоть и вся правая рука. Левый тазобедренный сустав "выпадает", а бедро болит. Колет заднюю часть правого бедра над коленом. Правое колено тормозит, выскакивает, выпадает, сильно "вступает". Слабость в ногах, трудно вставать.

Умелочки
Легко перешли на слова из 4-х букв. На карточках пробовали читать и более длинные слова. Слова Лена запоминает быстро. Один раз прочитали по слогам на кубиках Зайцева, один раз выложили слово магнитными буквами (написали) и всё, слово переходит в разряд знакомых и легко узнаваемых.

Мы перестали читать просто слова. Гораздо интереснее читать сразу предложениями Предложения из знакомых слов Лена читает легко, даже длинные. Смысл предложения понимает уже в процессе чтения. Некоторые слова может прочитать про себя и сразу сказать значение.

Читая большие предложения, Лена удерживает в памяти начало предложения, даже если читает очень долго, из-за кашля или глотания слюну. А если вдруг забыла, то быстренько пробегает глазами по словам и сразу всё вспоминает. Пару лет назад она забывала первый слог, пока читала второй, а теперь вот шпарит предложениями. Прорыв в чтении в этом учебном году.

А вот математика у нас попала в немилость. Не идёт никак и всё тут. Прям видно, что не срабатывает, не сходится, не щёлкает в голове. Я не настаиваю. Такая же история у нас была в прошлом году с чтением, а в этом году прорыв. С математикой, я уверена, будет то же самое, нужен срок. Но мы не забросили математику насовсем, потихонечку движемся вперёд. Начали изучать состав числа шесть. Стараемся больше играть и работать руками.

Май 2020
Четыре года и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Странный День Победы в условиях самоизоляции. Всё не так, всё иначе, всё онлайн, а душа просила праздника, как никогда. Хотелось, как то восполнить, компенсировать эту несправедливость и отдать дань уважения всем павшим. Мы никогда так не готовились к дню Победы, как в этом году. Поучаствовали везде, где смогли: всероссийская акция "Окна Победы" и "Свеча памяти", школьный конкурс стихотворений и рисунков. Лена получила грамоту в школе за первое место среди чтецов. Сначала она была в шоке, а потом страшно горда и счастлива: "Так высоко меня ещё никогда не оценивали. Спасибо! Я очень старалась не подвести мою школу". День Победы нас долго не отпускал. Мы всё компенсировали и компенсировали, всем рассказывали стихотворение и пели "Катюшу".

Лене, как никогда, сейчас необходимо общение, как можно больше, пусть даже онлайн, не важно. Она жаждет общения, но от волнения долго хохочет, никак не может начать разговор, сложно формулирует и излагает мысли, сложно выстраивает последовательный рассказ, сложно даётся пересказ (с пятого на десятое), не хватает смелости и настойчивости, чтобы встрять в разговор, задать вопрос.

Она ещё только осваивает сложную науку общения, ей нужно практиковаться, нарабатывать опыт. Общение с клоунами тут пришлось, как нельзя кстати. Клоуны - это целый мир идеального и невероятно комфортного общения, с ними Лена играючи прокачивает все навыки. Как же вовремя они появились в нашей жизни.

Состояние
Лопатки "тормозят", "тянут", руки не вытягиваются. Левое плечо тянет. Задняя часть правого бедра (над коленом) постоянно болит. Правое колено сильно болит, ломит. За компанию тормозит и левое колено. Болят локти сильнее, чем обычно, кажется, что всё отекло вокруг левого локтя. Болит вся правая рука, из-за лопатки её тянет назад. Болит позвонок в середине спины. Поясницу тянет лёжа и сидя. Постоянно болит голова, из-за зуба. Хейлит (заеды) справа. "Кипяток". Слизь (мокрота) в горле, сильнейший кашель, до рвотного рефлекса. Скорее всего, это даже не слизь, а мокрота. Она налипает комками, сгустками, её невозможно откашлять, отодрать, проглотить. Откуда её так много? Возможно, бронхи освобождаются от залежей, что накопилась за долгие годы лежания.

И снова зубы... Как весна, так начинается... Началось ещё в середине апреля. Заболело, защёлкало возле правого уха (возле самого козелка), было больно открывать рот и жевать. Сначала подумали, что болит челюсть (место прикрепления). Ну, мало ли... связки, может какие, сухожилия... А почему только справа? Потом дошло: "Может восьмёрка растёт (зуб мудрости)? Потрогала... больно. Десна и щека горят, но внешне ничего не видно, ни отёчности, ни красноты. Небольшой бугорок обычного цвета, не более того.

В мае стала жаловаться, что зуб мудрости болит, колет, сводит, дёргает, больно накусывать, реагирует на сладкое, горячее и холодное.
- Дочь, ты уверена, что болит восьмёрка? Может, какой-то другой зуб? Странная симптоматика для зуба, которого ещё нет во рту.
- Надо его вырвать и всё, чтобы я не мучилась. Нафига я буду мучиться?
- Как вырвать то, если он ещё не прорезался? Ты, что предлагаешь десну резать? А если это не он болит?

Мы проконсультировались у двух стоматологов, сделали снимок, посмотрели остальные зубы. На снимке ничего особенного, зуб как зуб. Да, он немного давит на семёрку, но места ему достаточно, должен выровняться. Нужно ждать. При сильных болях пить обезболивающее. Остальные зубы тоже в норме, пломбы все на месте, дырочек нет. Зубы не идеальные, но лечить, вроде нечего.

А Лена продолжала нервничать, отказывалась от еды. Видно было, что боль сильно беспокоит. Я медлила, наблюдала. Нужно было понять, где всё-таки болит. Резать десну - это огромная операция. А если это не восьмёрка болит? Симптоматика сильно смущала. Ну, не может так болеть непрорезавшийся зуб.

Массаж
Я почувствовала, что пора. Просто обычный массаж, без прибамбасов, без ЛФК. Пять раз оказалось достаточно. Ориентировались по её состоянию и поведению во время массажа.

У Лены сильно болит правая нога, особенно колено. Перегружать ногу не стали. Размяли и всё, этого достаточно.

Последний раз мы делали массаж в мае 2016 года. Четыре года без массажа - это катастрофа при тяжёлых формах ДЦП. Нужно постоянно шевелить, заставлять двигаться, мотивировать, иначе застой и полное обездвиживание. У нас была такая катастрофа после интерната. Я хорошо помню, какими усилиями приходилось возвращать элементарные движения, и как Лена орала при этом...

У нас застой, конечно, есть, но катастрофы не случилось, наоборот, спастика отпускает, появляются новые навыки и движения.

Массаж Лена перенесла нормально, не плакала, не ругалась, только кряхтела. Больно было массировать живот и лопатки, но особенно правую ногу. Лопатки после массажа горели, а нога болела. Всё остальное норм.

Умелочки
Самоизоляция подарила нам не только новых друзей, но и чудесные мастер-классы от них. Увидев первый мастер-класс, Лена загорелась: "Я хочу нарисовать и отправить клоунам". Ну, как можно было не поддержать такое рвение? Но рисовать то мы можем только втроём, вместе с нашей учительницей, а мы учились онлайн... Ради этих замечательных мастер-классов мы отменили онлайн обучение и перешли в обычный формат.

Первый рисунок ("Ракета"), как обычно, максимально упростили и рисовали в ортезах. Ничего необычного. Гуашью мы уже рисовали.

Потом был "Домик". Первый раз рисовали карандашом. Я сомневалась, что у нас получится, но Лена была настроена решительно. Ортез пришлось снять, чтобы кисть могла двигаться. Непривычно. Долго приспосабливались. Лена долго напрягала руку, так сильно старалась помочь. Немного освоившись, она доверилась Ольге Александровне, успокоилась, расслабилась и "отдала" руку в управление.

В мае мы, в основном, занимались творчеством, но кое-что нам очень хотелось попробовать в конце учебного года.

Мы хотели почитать предложения целиком, как в учебнике, а не из составных частей, чтобы Лена зрительно привыкала к обычному тексту. Состояние Лены оставляло желать лучшего (сильно беспокоил зуб), но мы решили попробовать. Читала тяжело, боль отвлекала. Медленно, с ошибками, но прочитала. Позже, когда состояние улучшится, прочитаем ещё раз. А вообще, местоимения и спряжение глаголов... Это точно про Лену?

Кашель и слизь сильно мешают говорить и читать. Пока Лена прокашляется, пока проглотит уже забудет, что читала. Особенно, если состояние не очень и читается долго, с трудом. Если удалось прочитать быстро, то смысл схватывает сразу.

Потихоньку начинаем делать физические упражнения, лёгкие, без напряга, между делом. Это не тренировки, просто примеряемся, прощупываем возможности. Лёжа, опираясь на стопы, поднимаем попу, одевая памперс (обычно одевали, поворачиваясь на бок). Для меня важно, чтобы к упражнениям Лена подходила осознанно. В будущем ей придётся заниматься самостоятельно, она должна понимать для чего это ей. Я не хочу её заставлять и даже мотивировать, просто объясняю, рассказываю, предлагаю. Очень жду, когда Лена сама попросит: "Можно я спущусь на пол? Очень хочу подвигаться." Я верю. Нет, я знаю, что так будет, как только она к этому будет готова.

Вечером, после чистки зубов, попросилась посидеть:
- Можно я посижу?
- Посиди, конечно. Я только за.
Сидела минут 15, не держалась, балансировала самостоятельно. На следующий день я спрашиваю:
- Почему ты вчера попросилась посидеть?
- Не знаю, просто захотела...

Из общения с клоунами.
Вопросы Лены:
- Вы часто общаетесь с особятами?
- Кто придумывает мастер классы по рисованию?
Просьбы:
- Попросите почаще задавать рисунки...

Июнь 2020
Четыре года и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Общения много не бывает и если уж судьба подарила нам такой шанс, грех им не воспользоваться. Мы и пользуемся на все сто:
- Онлайн визиты - отлично, запишите нас...
- Два раза в неделю - а что можно два? Запишите...
- Вечерняя сказка - и мы хотим...
Домашнее визитирование - ого, у вас и такое есть? А нам можно?

Я так рада, что этим летом мы не скучаем на каникулах. Нам некогда. Мы заняты. Фактически мы продолжаем учиться, только немного иначе, общаясь с друзьями.

"Вечерняя сказка" - новый онлайн проект больничных клоунов, к которому мы некоторым образом оказались причастны. Нам очень хотелось познакомиться с Викой, но она не клоун, она сказочница.

- А может... - сказала я.
- А почему нет... - ответила Вика.
Так родилась идея.

После двух-трёх сказочных встреч стало понятно, что просто смотреть и слушать сказку нам маловато. Вика, почувствовав это, предложила нам немного расширить рамки формата:
- Давайте попробуем обсудить сказку, немного поболтать.
- Отлично. Мы как раз учимся рассказывать и пересказывать, а тут такое предложение... прям, очень кстати.

Первое обсуждение сказки немного не получилось. Лена сходу ответила на заданный вопрос, а он был один. Девочки не были готовы к такому повороту.

- Тщятельнее надо готовиться. ))

Как только Лена узнала, что Кузя занимается йогой, сходу запросила мастер-класс. Йога входит в круг интересов Лены. Кузя взялась обучать нас бестолковых. Что из этого вышло? Смотрите видео. Было очень весело, но полезно. Кузя и Эня, вы такие клёвые, так легко и непринужденно импровизируете. Обожаю вас.
Голосование за поправки в конституцию, в условиях пандемии. Отчего люди всё время всем не довольны? Всё не так, да не эдак... По-моему, здорово придумали, что голосование на улице. Да хоть на пенёчке... Лето же, свежий воздух, ветерок, маски-шоу... Ну, красота же. Веселуха. Я не шучу ни разу, а если совсем серь-озно, то активная гражданская и жизненная позиция - это наше всё.

Состояние
ПИсать очень сложно, "кипяток" обострился, приходится ждать пока приступ пройдёт. Болят лопатки и плечи (по очереди, то левое, то правое), между лопаток как-будто кол. Тянет правое плечо, а перекос идёт от позвонка, поэтому сидя, Лену заваливает влево. Ломит всю правую руку, выворачивает, выкручивает, выламывает. "Какой-то переворот в руке, никогда такого не было". Болят локти - правый щёлкает, выворачивает, а вокруг левого кажется, что отекло. Слизь (мокрота) налипает на горло, мешает, кашель сильный, до рвоты. Болит позвонок в середине спины. Поясницу тянет и сидя, и стоя. Вступило в правое колено, болит очень. Вся правая сторона сильно болит: шея, плечо, локоть, колено, вся рука и вся нога.

Продолжает беспокоить "зуб мудрости". Совсем плохо - зуб давит на зубной ряд, дёргает, сводит, стреляет в ухо, челюсть трясётся, больно жевать, голова раскалывается. До минимума сократили жевание и убрали мёд (реакция на сладкое, холодное, горячее). "Болезненность в зубе дикая". "Ночь адская. Просыпалась и плакала".

Только к 10 июня Лена, наконец, определилась, что беспокоит не только и не столько "восьмёрка", а "шестёрка" с правой же стороны, только внизу... Это "шестёрка" реагирует на еду, это её дёргает и сводит. Сразу всё встало на свои места, всё понятно. Два месяца мучилась, пока поняла, где именно болит. А если бы мы взялись за "восьмёрку"... а она не при делах...

На "шестёрке" сбоку была небольшая пломбочка, она целая, на месте, только немного просела. Решили удалять нервы. Сбоку у зуба слой эмали гораздо меньше, чем на жевательной поверхности. Если так сильно болит, то скорее всего, кариес уже дошёл до нерва. За неделю управились с зубом.

Про зуб "мудрости" даже не вспоминаем, хотя он так и не прорезался ещё. Растёт себе и не беспокоит. Болел он или не болел, или это "шестёрка" всё время болела не понятно, история об этом умалчивает...

Весь месяц ужасно тяжело с руками и ногами. Всё натянуто. Кисти рук заворачивает, ортезы не одеть. Руки скрючены, ноги, как палки, штаны не натянуть, колени сидя не разодрать (ведро не вставить), сидеть не может - валится. Короче, дуб дубом, вся скрючена и напряжена.

- Что у тебя с ногами?
- Какая-то там… капец! Я сама не пойму, что со мной. Всё поразвалилось, поэтому не пойму...

Умелки
Учебный год 2019/2020 (удивительный, неожиданный) начался с реорганизации нашего учебного процесса, а закончился всеобщей самоизоляцией и дистанционным обучением. Итоговое занятие мы задумали сделать в виде сказки "Теремок", только на свой лад, с нашими поделками. Придумали сюжет, распределили роли, раздали овощи, нарисовали сценарий.
До середины июня мы занимались только Творчеством, пока Ольга Александровна не ушла в отпуск. Мы рисовали карандашами\фломастерами\акварелью, мотали нитки, "растягивали" пластилин. Спасибо клоунам за такое разнообразие идей и материалов. Мы попробовали всё. Такой красоты натворили, благодаря клоунам и самоизоляции. Творили с удовольствием, все вместе, как единый организм. А сколько открытий чудных...  Я в шоке, что с Леной можно выполнять даже такую тонкую работу акварелью, буквально кончиком кисти. Мы даже не подозревали об этом.

Спастика потихоньку отступает Ленушкины ручки. В новом учебном году будем пробовать писать "рука в руке". А почему нет?
Как только состояние улучшилось, мы ещё раз попробовали прочитать предложения с местоимениями и спряжением глаголов. Вспомнит Лена или начнёт читать, как в первый раз? Слова она запоминает, а как насчёт предложений? Справилась на "отлично". Прочитала легче и быстрее. Совсем другое дело. Как же сильно сообразительность зависит от состояния.

Лена стала дольше стоять на ногах. Сначала я думала, что показалось А нет. Проверяла несколько раз, когда садились на горшок и в коляску. Однажды, перед тем, как сесть в коляску, Лена выпрямилась и стояла вровень со мной минуту-две...

- Что ты чувствуешь? Где отпустило?
- В крестце. Позвонок, как будто разжало.

Лена стала ровнее стоять, почти, выпрямилась. Крестец перестал тянуть, отпустило. Думаю, что здесь массаж немного подсобил, расставил всё по своим местам. Всё уже было готово, нужен был только завершающий толчок.

Я немедленно нашла применение этой новой умелочке. После прогулки мы встаём с коляски, снимаем штаны и убираем памперс. СТОЯ!!!  Лена только чуть-чуть приседает.

В августе 2018 года Лена впервые устояла на ногах. Встала на ноги, а они не подкосились, не подвели. Я хорошо помню свои ощущения, когда первый раз в жизни увидела прямо перед собой удивлённо-испуганные глаза моей девочки. Она не понимала, что происходит, почему она не падает... Меня и сейчас мурашит от этих воспоминаний.

Два года спустя. Лена крепко стоит на ногах две-три минуты и даже делает полшажочка правой ногой. Только правое колено сильно мешает шагать, болит. Левой ногой шагает чуть лучше, но наперекрёст, особенно от смеха, а смех - от волнения. Иногда получается сдержать эмоции, иногда нет. Однажды, когда вставали с коляски, на ступеньке (мы её подставляем, когда садимся и встаём с коляски, чтобы быть выше) Лена сделала три небольших шажочка, почти на месте, но ТРИ!!! По сути, потопталась на месте.

Мы не стоим на время, не отрабатываем шаг. Мы просто учимся верить в себя и используем любую возможность, чтобы постоять - когда садимся на горшок (в коляску) и на прогулках, особенно на мосту, там тихо и спокойно.

Я всё время у Лены спрашиваю, что она чувствует. Мне так интересно, что может чувствовать человек, который в 21 год впервые осознанно стоит на ногах? Ощущает свои руки, ноги, управляет своим телом (минимально, но уже управляет).

- Чувствую, что ноги немного подотпустило. Они, конечно, болят, но эта боль приятная.
- Что значит приятная?
- Просто приятная и всё...

Лена с интересом прислушиваться к себе, ей нравятся эти новые ощущения. Я не форсирую события. Всё идёт, как идёт. Моя задача создать условия для восстановления организма и постоянно их поддерживать, остальное от меня не зависит. Остаётся только терпеливо ждать, когда организм самостоятельно наведёт порядок.

Кроме того, что мы учимся стоять, мы ещё обязательно снимаем ортезы, чтобы Лена привыкала управлять руками. Она старается достать руками до подлокотников, зацепиться и удержаться пальчиками. Руки стали легче собираться в кучку, меньше раскидываются, но быстро устают. Однажды Лена пыталась дотянуться до колен. Не получалось, но она упорно пыталась, наклонялась, а руки уходили дальше колен, выпрямлялась, а руки убегали в стороны. Упорно пыталась дотянуться, несколько раз. Моя Душа ликует, поёт и радуется до слёз.

Пробуем сидя дотянуться правой рукой до края ведра, чтобы держаться за ведро двумя руками. Я помогаю взяться, а Лена держится двумя руками с полминуты. Лена пытается сидеть, не держась руками, но боится, не верит в себя, тянется, чтобы взяться за что-нибудь для подстраховки.

Пробовали сидя играть в ".ладушки". Насколько расслабленнее у Лены стали руки, их можно, почти, свободно свести. Я зацепила руку об руку и отпустила... несколько секунд Лена сама удерживала сцепленные руки. Раньше они тут же разлетелись бы, как только я отпустила. На несколько секунд раскрывает все пальчики для "ладушек", а развернуть кисти я помогаю.

- С лопатками капец, причём с обоими - комментарий Лены.

Однажды, на прогулке из-за угла неожиданно выехала машина. Лена испугалась и моментально выругалась:
- Твою мать!
- Отличная реакция!

Для меня это признак развития, которому я радуюсь. В тему и по делу. А скорость реакции какая? Турбо! Супер! ))

Лена слушала вечернюю сказку, а потом задала вопрос Вике (про визиты), точнее, начала задавать и расхохоталась.

- Я правильно задала вопрос? Всё правильно сказала? Ты меня поправляй, когда надо.

ИЮНЬ, какой же ты большой, так много всего...



                                                             

Комментариев нет:

Отправка комментария