2019 год

Январь 2019
Три года и пять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Январь у нас, по большей части, лежачий. Сидеть сложно, но на кровати сидим, как обычно, три раза в день, а на стуле только по нужде. Сильно болит вся спина, периодически её ломит и выворачивает. Болят лопатки (верх правой лопатки и низ левой), между лопатками, плечи. Болит вся шея, то тянет, то колет. Болят колени, тянет связки над и под коленями. Беспокоят пальчики на ногах. Ощущение, как-будто волосина прилипла, мешает, постоянно щекочет. Щиплет глаза, иногда давит глазные яблоки, виски, дерёт горло,

Обострение в моче-половой системе. Раньше критические дни у Лены проходили бессимптомно. Последние четыре цикла были болезненные месячные. В этот раз боли не прекратились и после месячных. Сначала тянуло и выворачивало в левом паху, затем непонятная боль внизу живота, потом переместилась правее пупка, в правый пах и снова вниз живота, что-то там "отрывается" и всё время дёргается.

Каждый раз, сидя на кровати, я убираю свои руки и даю возможность Лене посидеть самостоятельно. Раньше она сразу от страха падала, в парализованной позе. Сейчас старается удержать равновесие и справиться со страхом. Держится за воздух зубами. )) С каждым разом по капельке, по секундочке, по миллиметрику сидит всё лучше, увереннее и дольше. В ванне свободно удерживает себя одной рукой, сидит гораздо ровнее и спокойнее.

Когда-то у нас была большая проблема, которая создавала нервозность в отношениях - Лена никогда не просила помощи. Видно было, что пытается что-то сделать, но не получается, нервничает и... молчит. Непонятно, что хочет, толи согнуть руку/ногу, толи разогнуть, толи поднять, толи наоборот опустить? Я интересуюсь, что она хочет, но от моих вопросов ещё хуже, психует ещё больше. "Лена, ну не можешь ты сделать, не получается, ну попроси помощи. Я всегда помогу". Но Лена не просила, думаю, что физически не могла.

Уже в процессе восстановления она научилась это делать, но все просьбы выражались одним словом "помоги". Мне нужно было догадаться, чем именно и в каком месте помочь. Я перебирала варианты, а Лена отвечала "да или нет". Сейчас стала просить конкретно: " Помоги зацепить руку, поправь/разверни/вытяни ногу, расправь пальчик". Иногда просит наоборот: "Не помогай мне (вытянуть руку, например). Я хочу сама". Об этом я мечталаааа. ))

Продолжаем учиться играть руками, на этот раз в рыбалку! Правой рукой получается лучше. Рука с трудом, но вытягивается и заводится к центру, чуть-чуть поворачивается кисть. Глазомер работает. Супер!!! Левой тоже можно, но прицеливаться сложнее. На последнюю рыбку, как обычно сил не хватает - локоть подводит, устаёт, и пальчики разжимаются, больно.

Фильм, фильм, фильм... У Лены первый просмотр фильма в кинотеатре, а у меня ренисанс. Последний раз я была в кино при Советском Союзе. )) Шучу, конечно, но очень давно, лет 20 назад. Смотрели "Приключения Паддингтона 2", а перед сеансом нас ещё и клоун развлёк.  Очень понравилось. Хочет ещё! Лена под впечатлением и от кино, и от клоуна.

Февраль 2019
Три года и шесть месяцев на диете и программе "Тенториум"

Продолжается обострение внизу живота, что-то там постоянно дёргается. Боль отдаёт в левый пах, в бёдро и справа от пупка. Болит кожа внизу живота, нельзя дотронуться. Глаза "бегают" от боли, периодически дёргаются, иногда колют или щиплют. Горло дерёт. Периодически "подпирает" изжога, много кашляет. Болят лопатки, колени, шея, щёки, косточка большого пальца левой ноги, запястье и основание большого пальца левой руки. Больно открывать рот. "Печёт" верхнюю губу и дважды за месяц трескалась нижняя губа. "Выскакивает" позвонок ниже лопаток, когда садимся, а лёжа просто болит. Болят пальчики на ногах, на руках колют. Часто болит голова, прям, трещит, в суперлуние кружилась. Из-за боли внизу живота очень долго и поздно засыпает, но ночью, в основном, спит.

Весь месяц "никакушная". Всё болит. Сидеть очень тяжело. Садимся на пять минут только для того, чтобы прополоскать рот, а чтобы сесть на горшок настраиваемся целый день. Уговоры, шантаж, компромиссы - всё идёт в ход, все средства хороши, лишь бы села покакать.

Играть отказывается:
- Я бы с удовольствием поиграла, но не могу. Сильно больно.

В школе был объявлен конкурс уголков безопасности дорожного движения. Лена так заинтересовалась этой темой, что иногда соглашалась поиграть несколько минут после полоскания рта. За месяц таких минут набралось на целый ролик ПДД.

Играть сложно, боль не даёт расслабиться, сковывает движения. Иногда получается её превозмочь, иногда нет. Несмотря ни на что развитие идёт, появляются новые умелочки. Стали раскрываться пальчики левой руки, теперь уже не только лёжа, но и сидя. Лена может зацепить, захватить и удержать дорожный знак. Правой рукой не играет, лопатка не даёт.

Стала фиксировать взгляд. Внимательно рассматривает дорожные знаки и находит нужный. Видит очень мелкий рисунок на фишках, сравнивает рисунки, находит различия и выбирает пару одинаковых. Зрение значительно улучшилось. О блуждающем взгляде Лены я рассказывала в дневнике восстановления за июль 2017 года.

На эти умелочки я не сразу обратила внимание. Заметила только, когда монтировала видео. Изменения не происходят каждый день. Они медленно накапливаются, постепенно, в течение нескольких месяцев, формируются. За это время я уже успеваю привыкнуть к изменившейся Лене и забыть, что и как было раньше. Потом вдруг при монтаже видео одна картинка накладывается на другую - нынешняя на прошлую и происходит вспышка в сознании. Ух, ты! Ничёсссе! Как??? Когда она этому научилась? Когда это стало получаться?

Март 2019
Три года и семь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Болит вся шея, верх правой лопатки и ломит левую. Болят щёки и больно открывать рот. Дерёт горло. Болят пальчики на ногах, косточка большого пальца левой ноги, запястье и основание большого пальца левой руки. "Отстёгивается" правая нога. Болел и передёргивал позвонок ниже лопаток (14 дней). Перестал дёргаться низ живота (56 дней), но ещё две недели были тянущие боли, потом всё успокоилось.

Я так надеялась... мне так хотелось верить, что внутри у Лены уже всё более или менее в норме, но увы... борьба продолжается. Январь-февраль бузила моче-половая система, а весь март бушует печень.

Печень и желчный пузырь беспокоили постоянно, весь период восстановления, с небольшими перерывами. Правда, я не всегда эти боли связывала с печенью, иногда думала на другое, но проанализировала дневник... и всё-таки это печень.

Декабрь 2015
Рези в районе печени.

Март 2016
Рези в районе пупа (справа) перешли в рези в районе печени. Беспокоит желчный пузырь.
Май
Из левого подреберья боль резко перескочила в правый бок между бедром и рёбрами. Бок выкручивает и выворачивает наизнанку, болит ощущение, как будто ударилась им. Весь месяц был вздут живот, к концу месяца опал и следом успокоился правый бок.
Июль
Давящие боли в районе желудка и спазмы, что-то вроде изжоги.
Август
Снова заболел правый бок. В районе печени, то ближе к животу, то ближе к спине, режущие и колющие боли.

В апреле 2017 началось першение в горле, а в мае уже "горит" в животе, рези в желудке, "изжога" подпирает к горлу и "обжигает" пищевод.
Июнь
Очень сильно болит правая бочина.
Июль
Весь месяц стабильно болит правая бочина, то ломит, то дёргает, иногда продёргивает в ноги, иногда сильно дёргает вместе с 7-8-м позвонком. В горле всё время что-то мешает.
Август
Доминирует, по-прежнему, правая "бочина", дёргает и ломит вместе с мышцами в районе правой почки, иногда подключается правое бедро, вместе с коленом.
Сентябрь
По-прежнему постоянно беспокоит правая бочина, колет, но чаще ломит, иногда вместе с тазобедренным суставом и позвонком.
Октябрь
Правая бочина дала передышку (дней пять) и снова разболелась.
Ноябрь
Отпустило бочину (173 дня). Весь месяц болит "желудок" (в районе солнечного сплетения), по симптоматике похоже на гастрит. Сначала появилась боль в правом подреберье, потом перешла в "желудок", скручивает, как-будто бельё выкручивают. "Изжога". Вместе с желудком снова стал беспокоить позвонок, сначала изредка и только сидя, потом постоянно.
Декабрь
Второй месяц Лена жалуется на "желудок", его выкручивает, ломит, давит, бьёт, тянет (это всё чередуется, меняясь местами), иногда вместе с правым и левым подреберьем. "Изжога" постоянно мешает дышать и глотать (то в горле, то в районе желудка), перекрывает дыхание.

Январь 2018
Болит "желудок", рези. "Изжога" с кашлем, неудобно глотать, еда поперёк горла. В горле что-то мешает, дерёт, царапает, больно глотать.
Февраль
Весь месяц "изжога", неудобно глотать, горит "пищевод". "Изжога" по всему пищеводу. Что-то происходит с желчным пузырём. Сначала болел, а теперь "шевелится".
Март
Желчный пузырь "шевелится", миндалины "обдирает", очень много кашляет. После высокой температуры "изжога" прошла, пищевод перестал "гореть".
Июль
Печёнку колет, ломит.
Август
Печёнку бьёт, колет. Болит весь правый бок.
Сентябрь
Бочина справа колет, бьёт, болит. В районе желудка бьёт, болит.
Октябрь
Бочина справа и в районе желудка бьёт, болит.
Ноябрь
"Изжога", горло "дерёт".
Декабрь
"Изжога", горло дерёт. Правый бок тянет, ломит, болит.

Март 2019
Посередине спины "воспалился" позвонок, как-будто "выпирает", через 10 дней его стало передёргивать, ещё через две недели успокоился. Рези в правом подреберье, через 10 дней спазмы в районе солнечного сплетения, перешедшие в рези, затем в боли. Ещё через 9 дней всё успокоилось, но рези в правом подреберье распространились на всю печень. Казалось, что она увеличена, выпирает и давит на все органы. Больно кожу над всей печенью. "Изжога". Много кашляет, горло дерёт, живот крутит. "Отнимается" вся правая нога. Малейшее движение правой ногой отзывается резями в печени.

"Изжога", солнечное сплетение, правое подреберье... снова и снова... слой за слоем... Ещё один заход на печень и желчный пузырь, пожалуй, самый мощный за всё время восстановления. Тяжело.

В перерывах между обострениями вклиниваемся в театральную жизнь. С прошлого года у нас остались ещё три театра, которые мы не успели осчастливить своим присутствием. В этом месяце побывали в двух.

Самое сильное впечатление от "Старого дома" - это администратор Вадим. Лена не сводила глаз с него, свернула себе всю шею. Вадим опекал нас всё время пребывания в театре - от стоянки до спектакля и до стоянки после спектакля. Такого отношения к маломобильным зрителям мы нигде больше не встречали. Самый радушный и самый гостеприимный театр в городе!

Ходили на "Вечера на хуторе близ Диканьки". Накануне Лена смотрела одноимённый фильм и задала мне вопрос:
- "Вакула садись, поешь вареники" - это отсюда (из фильма)?
- Да. А откуда ты это знаешь?
- "Готовим вместе".
Это украинское кулинарное шоу, которое Лена смотрит постоянно. Там два хлопца готовят и шуткуют. Как она это сопоставила? Ума не приложу. ))

В Музыкальный театр ездили компанией. У Лены не так давно появилась подружка. Аня живёт недалеко от нас, но видятся девочки не часто, больше общаются по телефону. Я предложила совместную поездку в театр и Анина семья согласилась. Выбрали для девочек мюзикл "Дуброffский". Лена накануне ознакомилась с содержанием романа. Она внимательно смотрела и слушала весь мюзикл, а по окончании изрекла: "Теперь понятно, кто есть кто".

С Анечкой мы познакомились прошлой осенью на фестивале "Мы талантливы". Аня хорошо поёт, и каждый год выступает на этом фестивале. Лена её фанатка. Анечка единственная колясочница, поэтому Лена всегда за неё особенно болела, подпевала ей и давно хотела познакомиться. В этом году, наконец, получилось.

Ирригатором мы пользуемся уже 10 месяцев. За это время приспособились и привыкли к нему. Лена держится правой рукой за спинку кровати, а левую руку я придерживаю ногой. Некоторое время назад Лена упорно стала выдёргивать левую руку и тянуть её к краю ведра. Такое естественное, рефлекторное движение. Сначала она только зацеплялась и отпускалась, потом стала держаться уверенно. Теперь я стала замечать, то она иногда забывает держаться правой рукой. Сидит, балансирует, держит руку рядом с собой навесу, потом вдруг спохватится и в панике начинает цепляться за спинку кровати. Вроде как держаться ж надо. ))

К нам в гости приехала Маша - это наш волонтёр, самый первый. В 2013 году она была студенткой пед. института и приезжала заниматься с Леной, как будущий дефектолог. Мы подружились. Лена её обожала. Волонтёрская работа закончилась, но Маша продолжала приезжать просто в гости. Потом она закончила институт, работа, свободного времени мало, приезжать стала реже. Личная жизнь... Вышла замуж... Некогда. Последние два года мы не виделись, лишь изредка переписывались в ВК.

Маша подрабатывает в Ояшинском интернате, ездит туда один раз в неделю. Через неё в 2017 году мы и нашли Ленину подружку Свету. К 8-му марта Света попросила передать для Лены подарочки, вот Маша и приехала к нам, как курьер. Радости было... и от подарочков, и от Маши. ))

Апрель 2019
Три года и восемь месяцев на диете и программе "Тенториум"

Ломит верх правой лопатки, "щёлкает" и болит левая. Болят щёки и больно открывать рот. Болит левое запястье и основание большого пальца. Болит вся шея. Колет пальчики на ногах и косточку большого пальца левой ноги. Давит мышцу возле левого локтя, больно сгибать руку. "Горит" левая щека. Крутит низ живота. Что-то с глазами - размыт фокус.

Состояние ужыс. Дерёт горло, замучила очень сильная изжога: "Я хочу её назад запихнуть в желудок, а она обратно". Рези по всей печени, кажется, что печень увеличена и выпирает. Отказывается от еды, кушаем кое-как. Постоянно пережидаем изжогу, запивая её водой.

Чтобы снять спазм и хоть немного облегчить боль поставили пиявок на место входа желчевыводящего протока в 12п кишку. На следующий день после пиявок перестало драть горло и прошло ощущение, что печень выпирает. Через пару дней правая нога перестала отниматься и отдавать в печень. Ещё через пару дней стали появляться перерывы в изжоге (то пропадала, то появлялась), а рези в печени стали чередоваться с её напряжением (днём напрягается, к вечеру режет).

На четвёртый день после пиявок в обед появились красные пятна в уголках рта и на подбородке. Дальше одно за другим - покраснело правое ухо, пятна между и над бровями, покраснело левое ухо, пятно на правом запястье и тыльной стороне ладони, на правой подмышке и на шее слева. К 21-му часу появились пятна на внутреннем сгибе правого локтя, потом левого. В то время, как появлялись новые пятна, старые увеличивались в размерах, как бы "растекались". К 23-м часам покраснело всё вокруг локтей, запястий и под правым коленом. К 24-м часам "растеклось" пятно за правым ухом и под носом. К часу ночи покраснела вся шея, лоб и запястья по второму кругу. К трём часам ночи всё успокоилось.

На пятый день после пиявок проснулись с пятнами на правой скуле, левой щеке, верхнем крае левого уха, на запястьях и с посветлевшими пятнами на локтях, на животе слева и левом бедре-паху. К 10-ти часам утра зачесалось под правым глазом, затем правая бровь, затем эти пятна слились в одно большое пятно вокруг правого глаза (глаз в это время видел только размытые контуры). Потом появились красные точки на левой коленной чашечке, на правом тазобедренном суставе, под левым коленом. К 12-ти часам дня - пятно в правом паху, на лбу, левом глазу (но гораздо меньше, чем на правом), на шее слева и на левом ухе по третьему кругу. К обеду - новые пятнышки на шее, руках, щеках, подбородке, а на правом плече "разлилось" большое пятно. К 16-ти часам всё прошло, кроме верхнего края левого уха. К 17-ти часам пошли пятнышки по рукам (предплечья), к 20-ти часам прошли. В 21 час зачесались ладошки и между пальчиками. В 22 часа - зуд в пальчиках на ногах. В 23 часа - два пятна на шее слева, подбородке, щеке и снова отдельные пятнышки на предплечьях, тыльной стороне левой ладони. В 24 часа - три пятна на подбородке и левом запястье, зуд под пальчиками ног и на волосистой части головы.

На шестой день проснулись с двумя маленькими пятнышками на правом бедре, запястье и внутреннем сгибе правой руки. В 13 часов - чешется подбородок и ладонь между большим и указательным пальцем правой руки. В 17 часов - зуд между большим и указательным пальцем левой руки. В 20 часов - по одному пятнышку на холке и правом плече, немного чешется борода и правая ладошка. Периодически чешется всё лицо, ничего не видно просто чешется.

Почти трое суток... Особенно тяжело было первые сутки. Первые 12 часов я не отходила от Лены, мазала, чесала, уговаривала, успокаивала, наблюдала. Пятна появлялись, расплывались, сливались... вся шея... пол лица справа... на следующий день слева... На вторые сутки интенсивность стала спадать. К концу вторых суток остались лишь одиночные маленькие пятнышки, и чесалось всё лицо. Сильнее всего чесались уши, особенно сильно за правым ухом и под правым глазом.

Каждое пятно проходило одни и те же стадии - появлялась маленькая красная точка, через 15-20 минут она начинала "растекаться", "разливаться", "расплываться", затем пятно стабилизировалось и держалось около часа, потом начинало светлеть (от середины к краям) и через полтора-два часа полностью исчезало. Всё это сопровождалось сильнейшим зудом (особенно на стадии "растекания"), который уменьшался по мере того, как пятно светлело.

Мощный выброс токсинов. Возможно, пиявки частично сняли спазм, протоки освободились и из печени хлынули токсины. Возможно это так, а может и нет. Я не знаю, что это было, но было мощно, и если бы не наш прошлый опыт, то было бы очень страшно.

Похожее обострение мы пережили в марте 2016 года. Тогда тоже была изжога, рези в районе печени, беспокоил желчный пузырь. 9 марта в обед появился небольшой красный зудящий бугорок на шее слева. Через несколько минут на шее образовалось большое, красное, зудящее пятно с небольшим отёком. Потом зачесалось левое ухо и на глазах стало раздуваться, отекать. Ухо кололо, горело и очень сильно чесалось. Лена орала. Через полчаса зуд начал стихать, а пятно стало бледнеть островками. Через час-полтора всё успокоилось, но к ночи та же история повторилась с запястьями, локтями и подмышками. К утру всё было чисто.

Хорошо, что это длилось недолго. Тогда мы обе очень сильно испугались. Это было похоже на аллергическую реакцию, но с чего бы вдруг? Диету мы не меняли, ничем не мазались, ничего не нюхали. Единственное, что вызывало подозрение - в комнате стояли тюльпаны, подаренные на 8 марта... На следующий день, на всякий случай, поставили три пиявки на область печени.

В этот раз обострение было намного сильнее и гораздо дольше. Как только появились первые расплывающиеся пятна, мне сразу вспомнилась "аллергия" двухгодичной давности. Страшно не было, я была спокойна. Главное было успокоить Лену, потому что она-то уже всё забыла. На этот раз никаких тюльпанов не было, вообще ничего подозрительного не было, значит это внутренние процессы. Просто выходят токсины! Скорее всего, и в прошлый раз было то же самое. Никаких антигистаминных препаратов мы не пили ни тогда, ни сейчас, только прибавили воду и Апи-хит.

Пе́чень - самый крупный орган человека (масса здоровой печени может составлять до 1800 граммов). Она находится в брюшной полости под диафрагмой, в районе правого подреберья. Эта железа состоит из крупных долей, а её ткань образует дольки. Долька - это совокупность печёночных клеток, имеющая форму многогранной призмы. Дольки буквально опутаны сетью сосудов и желчных протоков. Отделены дольки друг от друга соединительной тканью, которая в здоровой печени развита достаточно слабо.

Функции печени.
Метаболическая.
В печени синтезируются многие вещества, необходимые для функционирования других органов (например, белки плазмы крови, компоненты желчи). В печени протекают сложные процессы обмена белков и аминокислот, липидов, углеводов, биологически активных веществ (гормонов, биогенных аминов и витаминов), микроэлементов, регуляция водного обмена.
Депонирующая.
Печень депонирует кровь (является органом-резервуаром, где кровь может храниться изолированно от общего кровотока), играет немаловажную роль в поддержании тонуса сосудов, участвует в кроветворении, работе свёртывающей и противосвёртывающей систем. В печени происходит накопление углеводов (например, гликогена), белков, липидов, минеральных веществ, определённое количество витаминов и гормонов. Печень - это депо железа и цианокобаламина (витамина В12). Из печени в организм постоянно поступают макроэргические соединения и предшественники синтеза сложных макромолекул.
Барьерная.
В печени осуществляется обезвреживание (биохимическая трансформация) чужеродных и токсичных соединений, поступивших в организм или образовавшихся в процессе метаболизма.
Экскреторная.
Из печени различные вещества эндо- и экзогенного происхождения либо поступают в желчные протоки и выводятся с желчью (более 40 соединений), либо попадают в кровь, откуда выводятся почками.
Гомеостатическая.
Печень выполняет важные функции по поддержанию относительного постоянства состава внутренней среды организма (гомеостазиса), обеспечивая синтез, накопление и выделение в кровь различных матаболитов, а также поглощение, трансформацию и экскрекцию многих компонентов плазмы крови.

Одна из наиболее важных функций печени - непрерывное образование и выделение желчи. Объем суточной секреции желчи составляет 0,5-1,8 л. После еды выделение желчи рефлекторно усиливается уже через 3-12 минут.

Желчь - это жидкий секрет, продуцируемый клетками гепатобилиарной системы. В состав желчи входят желчные кислоты (вырабатываются клетками печени из холестерина), желчные пигменты, холестерол, фосфолипиды, жирные кислоты, натрий, калий, кальций, хлор и его производные, лецитин, вода. В желчи содержатся ферменты (фосфатазы), гормоны (тироксин), витамины, мочевина и мочевая кислота, аминокислоты и другие нужные организму соединения.

Вещества, входящие в состав желчи, поступают из крови путём активного и пассивного транспорта (вода, холестерол, фосфолипиды, электролиты, билирубин), синтезируются и секретируются гепатоцитами (желчные кислоты).

Желчь, вырабатываемая клетками печени, поступает в желчный пузырь, или в общий желчный проток. Вне процесса пищеварения общий желчный проток закрыт, и желчь поступает в желчный пузырь. Желчный пузырь лишь сохраняет и концентрирует часть отделяемой печенью желчи. Во время сокращения желчного пузыря сфинктер общего желчного протока открывается, и желчь поступает в двенадцатиперстную кишку. Этот процесс регулируется многими механизмами.

Желчь способствует фиксации ферментов на поверхности энтероцитов, тем самым улучшая мембранное пищеварение. Желчь создает благоприятные условия для переваривания пищи в тонком кишечнике, улучшает переваривание белков и углеводов, облегчает всасывание продуктов их переработки. Желчь усиливает секреторную и моторную функции кишечника, оказывает бактериостатическое действие, предупреждая тем самым развитие гнилостных процессов в толстой кишке, стимулирует секрецию поджелудочной железой сока и желчеобразовательную функцию самой печени. Желчные кислоты эмульгируют жиры, обеспечивая всасывание в тонкой кишке нерастворимых жирных кислот, холестерина, витаминов В, К, Е и солей кальция. С желчью выделяются множество продуктов распада, токсические и лекарственные вещества.

Двенадцатипе́рстная кишка́ - это начальный отдел тонкой кишки, следующий сразу после привратника желудка. Название связано с тем, что её длина составляет примерно двенадцать поперечников пальца руки. 12п кишка анатомически и функционально тесно связана с поджелудочной железой и желчевыделительной системой. 12п кишка имеет особое гистологическое строение слизистой, делающее её эпителий более устойчивым к агрессивности, как желудочной кислоты и пепсина, так и концентрированной желчи и панкреатических ферментов, чем эпителий более дистальных отделов тонкой кишки.

23 апреля после обеда печёнка успокоилась (50 дней) и одновременно прошла изжога (170 дней). Обострение, связанное с печенью и желчным пузырём было длительным, мучительным и очень болезненным. Хотелось как-то облегчить состояние, поэтому периодически я давала Лене Но-шпу (10 таблеток за весь период обострения). Далеко не всегда она помогала, но хотя бы иногда, хотя бы ненадолго, хотя бы чуть-чуть приглушала рези и изжогу, что позволяло хоть немного покушать или поспать ночью.

Только успокоилась печёнка, через пару дней прихватило правую "почку" (выламывала, болела). На следующий день уже опоясывающая боль в районе обеих почек. Ещё через четыре дня заболела вся правая нога. Правое бедро болело, тормозило, дёргалось. Вступило в правое колено (оно как-будто "выпадало"). При малейшем движении следовал прострел из бедра в колено. На правую ногу Лена совсем не могла вставать.

Очень сложно терпеть боль, когда ты никак не можешь от неё отвлечься - побегать, попрыгать, заняться какой-то механической работой. Я стараюсь отвлекать Лену всеми возможными способами и средствами. Самый верный и самый приятный из них - сменить обстановку. Мы стараемся выбираться из дома, хотя бы пару раз в месяц.

В Красном факеле Лену мучила изжога, много кашляла. С середины спектакля потекли слюни, болел рот. Печёнку отпустило, но дёргал позвонок. Лену периодически резко сгибало вперёд, а я подхватывала её на лету. Удивительно, но здесь Лена много болтала. Даже во время спектакля громко сообщала, что у неё всё хорошо, и она не устала. Такой разговорчивости вне дома за ней раньше не наблюдалось.

В Камерном зале филармонии мы слушали органный концерт. Только орган - это было желание Лены. Меня, честно говоря, не торкнуло, а Лене понравилось, и она хочет ещё. На концерте сидела спокойно, гораздо лучше, чем в Красном факеле. Только в конце стала покашлевать, подступила изжога.

В самом конце месяца, под занавес, прилетела возвраточка с зубами.

Май 2019
Три года и девять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Итак, ровно через год возвраточка с зубами.
Всё началось с горения, ломоты и дёрганья в щеке, в районе левого верхнего клыка, там же где и в прошлом году. Через четыре дня ломота в щеке прекратилась, но горение и дёрганье остались. Ещё через четыре дня задёргал зуб и заболел лимфоузел под челюстью слева. Щека горела, зуб дёргал, больно накусывать и жевать. Лена постоянно жаловалась, нервничала, иногда плакала, плохо спала и отказывалась от еды.

Не сразу удалось выяснить, какой именно зуб дёргает, но, в конце концов, определились - четвёрка рядом с клыком. В прошлом году была двойка с другой стороны этого же клыка. Зуб целый, дырочек нет, десна розовая, отёка нет, нарывов нет, на сладкое и горячее не реагирует, а реагирует на холодную воду (даже комнатной температуры) и еду (кашу). Воду стали подогревать, а вот с едой было сложнее. Лену передёргивало после каждой ложки. Кушали с перерывами, с уговорами, запивая водой. Очень тяжело.

Один в один повторение прошлогодней истории и вроде бы бить тревогу не из-за чего, но... а вдруг я чего-то не вижу. На восьмой день, после очередной бессонной ночи, пошли на осмотр в частную клинику. Ничего подозрительного не нашли.

На 14-й день дёргающая боль сменилась ноющей, потом снова задёргало. На 22-ой день ещё раз пошли на осмотр, но уже в муниципальную клинику. Сделали снимок на всякий случай. Всё чисто, как и в прошлом году.

При осмотре обнаружили три маленькие дырочки на коренных зубах с правой стороны. У Лены очень тонкая и слабая эмаль. Подумаю, может быть, что-то дополнительно попьём с кальцием. Пломбочки поставили быстро, без укола, без обезболивания. Было немного больновато, но Лена выдержала, даже не пикнула. Умничка!!!

Уже дома я вспомнила про руки:
- Лен, а где у тебя были руки, когда зубы сверлили? Чёт я их не видела. Если я не обратила внимания, значит, их не было видно. Ты их не поднимала что ли?
- Я их держала.

Когда в прошлом году сверлили самый первый зуб, руки Лене держала мед. сестра. Во второй раз Лена сама контролировала руки. При этом я видела её работу, как она старалась и каких усилий ей это стоило. В этот раз я даже не вспомнила, ни про мед. сестру, ни про руки. Мне кажется, что и Лена тоже не вспомнила. Руки лежали  спокойно и не взлетали вверх. Вот так вот!

Между тем зуб и не думал успокаиваться - дёргал, потом бил, потом было ощущение, что десна вокруг зуба горит, нарывает и раздувается. Потом снова задёргал и стал отдавать в макушку. А внешне, по-прежнему всё было спокойно, ровно и розово. Потом зуб стал "задёргиваться", пульсировать и отдавать в макушку. Всё это время в щеке был "кипяток".

К концу месяца в макушку бить перестало, но пульсирующая боль в зубе и в щеке осталась. Что это? Зуб, десна, костная ткань или соединительная? Не знаю. Что делать в такой ситуации? Удалять нерв или зуб? Пить обезболивающее?

В прошлом году мы три раза пили обезболивающие таблетки: с дёснами 3шт в мае, с зубом 4шт в июне и ещё раз с этим же зубом 5шт в сентябре. С дёснами тогда помогло, правда, там был ещё и антибиотик. С зубом первый раз тоже помогло, но через два месяца он заболел снова и в третий раз уже не помогло. То есть мы, просто затормозили процесс восстановления, организм набрался сил и доделал начатое до конца. Собственно мы и занимаемся восстановлением организма, чтобы он справлялся с проблемами самостоятельно. Вот он и справляется, работает, вычищает, восстанавливает, поэтому сильно не желательно бить его таблетками "по рукам и по голове".

Удаление нерва тоже ничего не решает в данной ситуации. В прошлом году после удаления нерва зуб болел ещё два месяца, а потом всё прошло само собой. Удалять здоровый зуб жалко. Мы и так уже удалили два нижних зуба, а можно было потерпеть и сохранить их. В этот раз терпим, держимся.

Лучший способ переждать, перетерпеть боль - отвлечься. Это очень сложно сделать, если всё время лежишь и не можешь встать, походить, побегать, попрыгать, заняться физической работой (постирать, например). Лежишь и всё время думаешь про боль, прислушиваешься к своим ощущениям.

Чтобы отвлечься нужно, чем-то увлечься. В этот раз нас сильно выручила Алиса - голосовой помощник от компании Яндекс. Лена играла с ней в разные игры ("Алфавит", "Игра наоборот", "Найди лишнее", "Верю - не верю", "Закончи пословицу", "Викторина Пандарина", "Справочник по таблице Менделеева" и т. д.).

Сначала я была за переводчика, проговаривала за Лену слова или буквы, которые Алиса не понимала. Потом мы выбрали несколько простых игр, в которые Лена могла играть сама. Там были ответы "Да" / "Нет" или варианты букв от А до Г.  Не всегда и не с первого раза Алиса понимала Лену, тогда я приходила на помощь, но Лена очень старалась справиться самостоятельно. Она старалась громко и чётко проговаривать буквы, пробовала разные варианты, меняла интонацию. При этом ещё нужно было быстро соображать, пока Алиса не отключилась. И получалось ведь. Раньше любой вопрос или просьба (например, повторить) вводили Лену в ступор, она терялась, хохотала от волнения и не могла произнести ни слова.

Если Лена не знала ответа на вопрос, или не угадывала его, или Алиса никак не могла понять произношение, тогда Лена делала ход конём и чётко произносила букву "А", которая у неё получается лучше всего. Главное, чтобы диалог не прерывался.

Лена играет самостоятельно, без моей помощи. Ну, это же счастье! Вообще, игра с Алисой показала, насколько у Лены скакануло развитие и скорость соображалки. Буквально за прошедший учебный год.

Очень сильно удивили смелость, настырность, проворность и возросший уровень интеллекта. Удивили знания! Оказывается, она так много знает. Я, прям, прифигела:
- Ну, откуда ты всё это знаешь?
Ещё очень сильно удивило знание пословиц:
- Откудаааа???

А главное, пока Лена играла с Алисой, она забывала про боль. Как только выключался планшет, сразу вспоминала и начинала ныть, поэтому Алиса для нас стала находкой.

Зуб - это ещё далеко не всё, что нас беспокоило. Вообще, весь месяц, прям, капец. Всё "поразвалилось": писаем с трудом (что-то там горит), кушаем с трудом (зуб дёргает, щека горит), садимся и сидим с трудом (почку и бёдра тянет, коленные чашечки "выпадают"). Ноги "отстёгиваются", слабые, не держат, встать не может, а правую ногу, при вставании, вместо опоры наоборот подтягивает к себе.

Такая же беда и с сидением на кровати. Садиться совсем не помогает, наоборот даже сопротивляется. Не специально, конечно, так получается, напрягается вся из-за болей. Сесть не может, падает назад, руки задираются, ноги вправо, корпус влево. Несколько минут сидим в позе полулёжа, дышим, ждём когда боль в "почке" стихнет, меняем угол наклона, опять ждём и так 5-10 минут, пока не "приседится". Сядем, наконец, но дальше опять всё сложно. Руки не вытягиваются, "тормозят" из-за локтей, раскидываются в стороны из-за лопаток, корпус заваливается влево из-за "почки", пальцы не цепляются, не держат, не слушаются.

Полоскать рот совершенно невозможно. Голову наклонят вниз, практически засовывает в ведро, чтобы прекратить приступ в зубе. Капец какой-то.
- Я старалась, как могла... Я стараюсь тебе помогать, но получается ещё хуже... Я руку тяну, а она задирается к верху...
- Девочка моя, я вижу, что ты стараешься. Ты молодец!
Ну, правда, очень тяжко.

Однажды, после полоскания, заваливаясь в очередной раз влево, в какой-то момент Лена неожиданно зацепилась правой рукой за ведро и сразу же подняла на меня успуганно-радостно-удивлённые глаза. Она сама обратила внимание на свою руку, причём на секунду раньше, что это сделала я.
- Ух ты, ух ты, ух ты, как это у тебя получилось?
- Не знаю, как-то непроизвольно.
- А главное, что ты сама заметила. Скоро ты меня будешь звать и говорить: "Смотри, смотри, что у меня получилось!" ))
Правую руку по-прежнему ещё сложно подтянуть к себе, она оттопыривается в сторону, но если корпус отклонить влево, то правая рука сама рефлекторно цепляется. Раньше правая рука даже попыток таких не делала. Это была невыполнимая задача.

Болит вся правая сторона: "почка" (точнее в районе почки), бедро, колено, лопатка. Болит по очереди, но иногда вся правая сторона разваливается разом. "Почка" болит с перерывами - 5,7,10 дней болит, потом 7-10 дней "отдыхает", а пока она "отдыхает" в это время болит и тянет бедро или колено, или колено вместе с бедром, или лопатка, потом снова "почка".

Кроме того болят пальцы на ногах и колет косточка большого пальца левой ноги. Весь месяц "крутит" всю левую руку - болит лопатка, кисть, пальчики, мышца на левом предплечье отдаёт в локоть. Что-то происходит с глазами, болят, фокус размыт. Голова, то кружится, то болит, то трещит. Весь месяц шумит в ушах (от зуба). Болит рот, больно открывать. Губы не срабатывают вовремя, не обхватывают ложку, не снимают еду. Очень сложно кормить сидя, всё выливается. На следующий день после месячных перестало крутить низ живота (55), но ещё через десять дней стало крутить весь живот полностью.

Положительные эмоции - это тоже способ отвлечься. По возможности я стараюсь Лену радовать. Мы ходим, куда она хочет и делаем то, что она хочет.

Лена увидела в сториз сюжет о планетарии и загорелась. Мне не очень близка эта тема, а Лене интересно, ей интересно всё! В планетарий можно заходить на целый день, но у нас было только 1,5 часа. За это время мы посмотрели полнокупольный фильм, понаблюдали за экспериментом в башне Фуко и прогулялись по парку. Фильм Лене понравился, а маятник Фуко просто заворожил. Понравилось. После планетария осталось ощущение покоя, тишины и солнца. Вселенная - ты вечность! Омммммм...

На набережную Оби мы поехали впервые, в разведку. Гуляли около трёх часов.
- Что тебе запомнилось больше всего из прогулки по набережной?
- Хорьки... (На лужайке, возле ж/д моста, пара молодых людей, выгуливающих пару хорьков. Мы подошли, пообщались, понаблюдали.)
- ???!!! А кроме хорьков ещё что-то помнишь?
- Мост.
- Когда стояли под мостом или когда смотрела на него со стороны?
- Когда стояли под мостом. (Под коммунальным мостом мы останавливались на водопой.)
- На решётку не обратила внимания? Она у нас узнаваемая, фирменная.
- Не видела.
- А речку-то видела?
- Да.
- Так ты на речку смотрела сквозь решётку. Не заметила?
- Видела что-то чёрное...
Моё упущение. Надо было обратить внимание. В следующий раз подъедем поближе, потрогаем, рассмотрим.

Нас пригласили на народную премию НГС. Понятно, что мы никогда не были на таких мероприятиях, где мы и где бизнес... Церемония супер! Организация и проведение прямо, как в Москве. Хоть мы, почти, никого не знаем из номинантов, тем более не пользуемся их услугами, но искренне радовались за каждого победителя. Конечно, мы чужие на этом празднике жизни, но очень приятно посмотреть, узнать, чем живёт город. Так хочется уже приобщаться и встраиваться в городскую жизнь.

Про умелочки.

Лена уже может свести две руки вместе и дотянуть их до носа. Лопатки и локти позволяют это сделать. Не сразу, но я нашла практическое применение этой умелочке - поильник с трубочкой! Пару глотков уже может сделать. Правда, руки быстро устают, и не всегда получается попить. Трубочка у поильника достаточно тугая, а мышцы губ слабенькие, плохо обхватывают и плохо тянут. Будем тренировать губы, щёки, руки  и учиться пить самостоятельно.

И ещё. У Лены над кроватью висит календарь из деревянных кубиков. Уже три с половиной года  висит и у нас традиция - каждый вечер перед сном я спрашиваю у Лены: "Какое завтра число?" Очень простая задачка вроде бы, но у Лены она вызывала затруднение. Она стабильно, каждый день прибавляла два дня вместо одного или отнимала, или теряла десяток, или говорила любою цифру, не думая, что в голову взбредёт. Переход через десяток, тоже вызывал затруднение. Потом она стала рассуждать вслух: "Сегодня 23-е, а завтра... Как бы не ошибиться...". Ошибалась. Часто.

И вот уже третий месяц завтрашнее число, как по нотам, без ошибок. Считает в уме, думает самостоятельно, про себя.

К концу учебного года у Лены значительно лучше стало с математикой. Ольга Александровна подсказывает всё реже. Состав числа, примеры, задачи Лена решает на слух, простые в уме, а более сложные рассуждает вслух, применяет ассоциации.

В следующем учебном году будем пробовать читать про себя, а вдруг уже получится. ))

Лена перешла в седьмой класс!

Июнь 2019
Три года и десять месяцев на диете и программе "Тенториум"

Много событий, много впечатлений. Очень плотный график. Много гуляем. Стараемся больше бывать на природе. Часто ходим на мост, там тихо, спокойно, солнечно. Только река, лес, небо, птицы и... рыбаки. Лене очень нравится наблюдать за рыбаками. Они подкармливают птиц мелкой рыбёшкой, толи ястребов, толи пустельгу, толи ещё кого-то в этом роде, соколиных, в общем.
С прошлого года уговаривала Лену попробовать снять корректирующий жилет. На мой взгляд, её спина уже достаточно окрепла и может держать себя самостоятельно. Лена никак не соглашалась. "Мои позвонки!!!" Привычки меняются сложно, любое новшество воспринимается в штыки. В этом году, наконец, удалось уговорить. Попробовали. Не страшно. Теперь гуляем без жилета. Одеваем только, когда садимся в машину. Во время прогулок, между делом, Лена ещё и пьёт воду из поильника, тренируется.

Однажды на прогулке я заметила, что ноги Лены стоят на подножках. "Как давно ты стала ставить ноги на подножки?" Лена задумалась. Она этого не заметила. Оказалось, что впервые это случилось в театре Старый дом. Тогда у неё болела печёнка. Она часто наклонилась вперёд, чтобы пригасить боль, а ноги в это время подтягивались... сами. Я попросила подтянуть их осознанно. Сложно, но получилось. Правда, только при наклоне вперёд. Левая нога слушается хуже, тормозит. В коляске получается лучше (таз зафиксирован, не боится упасть), чем на горшке.

Несколько выездов. И первый визит в наш любимый контактный зоопарк "Теремок". Наше место силы! В этот день у Лены сильно болел зуб и рот, слюни текли ручьём, тянуло "почку" и заваливало влево. Несмотря на боль Лена была активна и увлечена. Внимательно наблюдала за всеми животными и очень старалась сама покормить их, особенно телёнка и козлят.

Чудесный ландшафтный парк в Наукограде Кольцово. Пруд с карпами, миниатюрный пляж, беседки для пикника, огромные зелёные лужайки и ЛЕС. Вот где не пожалели места для природы. Минимум аттракционов и максимум природы. Восторг. Я даже босиком походила по травке и по отсыпанным дорожкам. Наслаждение. Такой зелёный и солнечный был у нас День России.

Первый день города, в жизни Лены, первое массовое гуляние. Мы были с Леной в центре города и раньше, но местами. Так, чтобы просто погулять, посмотреть по сторонам, не получалось, всегда спешили, всегда бегом. Гуляли три часа. Счастье. Свобода. Новосибирск мы вместе. Не знаю, кто из нас двоих был счастлив больше, наверное, всё-таки я.
У Лены надвигается двадцатилетие! Нужно будет поменять паспорт, но сначала сфотографироваться. Можно было пригласить фотографа на дом, но нам важна движуха. Сам факт - сходить, как положено в фотоателье, посидеть в очереди, понаблюдать за процессом. Перед фотографом, Лена очень старалась сидеть ровно и делать правильное выражение лица. Фотография на паспорт должна быть строго в анфас, с чётким изображением лица, смотрящим прямо, с нейтральным выражением и закрытым ртом. Качественный снимок никак не получался, то моргнёт, то скосит глаз, то хохочет, то слишком смурная, то откроет рот, то наоборот закроет так, что весь подбородок напряжён. Чем больше Лена старалась, тем хуже получалось. В результате выбрали одно фото, где глаза в норме, а рот и подбородок пришлось немного подкорректировать. Получилась красавица.

После фотоателье у нас было занятие, последнее в этом учебном году. Настроение было - огонь и я предложила поиграть с магнитами. Мы пробовали с ними заниматься в начале года, потом всё не было настроения и тут такая удача. Сначала Лена волновалась и просила убрать камеру, потом вошла в азарт, забыла про неё и стала предлагать: "Ещё пример... ещё последовательность... ещё состав числа...". Люто позанимались.

- Я тебя по-хорошему прошу, запиши меня в клинику. Ты лучше думай, как мне помочь.
- Да, я думаю, думаю... ))

Зуб так и беспокоит постоянно, но с разной интенсивностью, то прижмёт, то отпустит. В течение месяца пульсировал (как-будто разбивали молотком), "надёргивал", "нарывал", дёргал, давил, бил в голову. Потом бить в голову перестал, просто болел, а во время еды дёргал. Десна вокруг зуба горит, в щеке кипяток, вместе они пульсируют и кажется, что раздуваются. Внешне же всё спокойно - десна розовая, зуб целый.

Болит подчелюстной лимфоузел. Болит голова и шумит в ушах. Болят глаза, фокус размыт. Болят пальчики на ногах, левая кисть и пальчики на левой руке. Тормозит и не слушается правая рука. Болят первые суставчики на пальчиках правой руки. Болит мышца на левом предплечье и отдаёт в локоть. Болят, тормозят, щёлкают лопатки и локти. "Выпадают" тазобедренные и коленные суставы. Болит рот, не срабатывают губы. Правую "почку" тянет. Сводит шею слева. Крутит весь живот. Разваливается всё тело.

От боли сильно напрягается. Очень тяжело садиться, "почка" тянет назад, руки сгибаются в локтях, падает. Когда, наконец. усядемся, левое колено заворачивается внутрь, плечо опускается вниз и всю конструкцию заваливает на левый бок.

Тем не менее, каждый раз, когда садимся полоскать зубы, между делом стараемся качнуть спину и пресс. Без фанатизма. Учимся сидеть самостоятельно. Лена сама стала отпускать руки и пробовать сидеть не держась - выпрямляется, ловит себя, балансирует. Может на несколько секунд удержать себя с ровной спиной, а раньше могла сидеть, только наклонившись вперёд.

Лена научилась делать глубокий вдох носом и задерживать дыхание. Раньше не получалось ни то, ни другое. Раньше Лена вообще не пользовалась носом в своей жизнедеятельности.

Такая же фигня с глазами. Лена никогда не умела и не умеет до сих пор закрывать глаза по команде и удерживать их закрытыми. Веки не слушаются. При внешнем воздействии (если подуть или брызнуть водичкой) глаза инстинктивно зажмурятся и будут закрытыми, пока не минует опасность, но если попросить закрыть специально...  Чуть сощурит глаза и сразу же откроет или вообще не сможет закрыть, будет смотреть, не моргая, как-будто спички вставили.

Я периодически подлавливаю Лену, делая вид, что хочу подуть на неё. Она зажмуривается, лежит некоторое время с закрытыми глазами, потом понимает, что попалась, открывает и хохочет. Хочу, чтобы Лена почувствовала и поняла, как она это делает, как у неё это получается, а потом пробовала делать осознанно.

Июль 2019
Три года и одиннадцать месяцев на диете и программе "Тенториум"

Этим летом мы очень много гуляем. Наша сфера интересов расширилась до магазинов и банкоматов. Близлежащие мы все обошли, в планах супермаркеты. Как и всем детям, Лене очень нравится участвовать в процессе покупки - подать кассиру денежку или какую-нибудь небольшую штучку. Привыкает, наблюдает, социализируется. Недавно я задумалась о том, как сильно изменилось отношение к инвалидам за последние годы. Мне кажется - это началось после Олимпиады в Сочи - 2014.

Люди реагируют спокойно, доброжелательно, улыбаются, стараются помочь. Может быть это потому, что мы излучаем радость, и нам тоже улыбаются в ответ. Не знаю, как у других, но у нас так.

Сильно вежливее стали водители. После беспредела девяностых и двухтысячных - это особенно заметно. Тогда машины мимо нас пролетали так близко и с такой скоростью, что коляску колыхало. Сейчас машина тихонечко крадётся следом за нами и даже не сигналит, ждёт когда мы сами заметим и отъедем в сторону. Беспрекословно уступают дорогу и не только на пешеходных переходах.

Отдельно хочу сказать о ребятах-среднеазиатах. У них на родине принято помогать сирым и убогим. Здесь они ведут себя точно так же. Всегда доброжелательны, уважительны и обязательно чем-нибудь угощают, кто фруктами, кто лепёшками. ))

Один культурный выход. До недавнего времени малый зал НОВАТ был недоступен для колясочников, но теперь там появился подъёмник, шагающий по ступенькам. Лена в восторге от такого аттракциона и просит чаще брать билеты в малый зал на любой спектакль. Ходили на оперетту "Летучая мышь". Я к концу уже дремала, а Лена внимательно слушала и пришла к выводу, что меццо сопрано в белом платье поёт лучше всех. Очень красиво. УПС! ))

20-й день рождения мы изначально планировали отмечать только на природе. Немного разошлись во мнении, где именно, но в результате небольшого пари выбор пал на зоопарк. Мы уютно расположились в беседке, возле пруда. Нам никто не мешал и мы никому не мешали. Пикничок, шашлычок и приятная компания старых добрых друзей - всё, как мы и хотели, как и планировали. Очень бюджетный и доступный вариант. Душевно посидели и ещё погуляли по зоопарку.

В 20 лет - плановая замена паспорта. Заявление на замену паспорта я подавала через портал "Госуслуги" из личного кабинета Лены. Очень удобно, быстро и выгодно (госпошлина на 30% дешевле). Через неделю в назначенное время пришли в ФМС. Очереди не было. Отдали старый паспорт и две фотографии. Новый паспорт был готов через 20 минут.

- У вас в старом паспорте прочерк вместо подписи. Может и здесь так же поставим?
- Нет, зачем? Мы распишемся.
Это вторая наша подпись. Первая была в 18 лет при оформлении пенсии в пенсионном фонде. С тех пор мы не практиковались. На всякий случай накануне я предложила Лене потренироваться, но она отказалась.
- Не надо, я помню.
Я не сомневалась, что Лена справиться. У нас всё получилось и даже лучше, чем в первый раз. Мы же уже опытные. Очень аккуратная маленькая подпись в паспорте.

При получении первого паспорта (в 14 лет) о подписи не могло быть и речи. Лена тогда практически не сидела и не держала ручку. Сколько воды утекло с тех пор...

- Я первый раз была в госучреждении. Понравилось.
- А что больше всего понравилось или удивило?
- Удивительно всё.

Неожиданно поздравить Лену с днём рождения пришла Наташа, та самая администратор из частной стоматологической клиники, которую Лена так полюбила. Это было действительно неожиданно, поскольку мы не виделись и не переписывались с прошлого года. Наташа нас не забыла, а у нас появился повод сходить в гости в клинику и за одним на проф. осмотр. Почему нет? Вдруг что-то найдут.

Зуб продолжал беспокоить Лену уже третий месяц, болел, а во время еды Лену передёргивало после каждой ложки. Внешне же никаких проявлений так и не появилось

При осмотре в частной клинике доктор, в отличие от предыдущих, догадался постучать и пошевелить все близлежащие зубы (двойку, тройку и четвёрку). Лена очень сильно отреагировала на тройку (клык), хотя изначально жаловалась на "четвёрку" рядом с клыком. Клык подвижный и очень болезненный. Сделали снимок. Воспалений нет, всё чисто, а Лена сильно нервничала и вытягивалась в коляске, пока ей не дали обезболивающее.
- Если честно, я тоже ничего не увидел на снимке. Понять бы что там происходит. Что будем делать, лечить? - спрашивает меня док.
- Болит явно клык. Давайте его удалять.
- Вам бы всё удалять.
- Скажите, для чего мы будем оставлять этот зуб? Он подвижен, болит и в прошлом году, скорее всего, болел тоже он, а не двойка. Клык не участвует в жевании, и никогда не будет участвовать. Он мешает двум ниже лежащим зубам, они плохо прочищаются, мы можем их потерять. Зачем его оставлять?
- Они все подвижны.
- Я за удаление. Он явно здесь лишний и мешает.

Если мы когда-нибудь будем исправлять у Лены прикус, то какой-то из трёх зубов всё равно придётся убирать. На все зубы места в челюсти не хватает. Из трёх зубов клык, на мой взгляд, выглядит сомнительнее всех. Это мои мысли, которые я не озвучивала. Исправление прикуса сейчас звучит, как полный бред, но через несколько лет кто знает, кто знает...

На том и порешили. Клык был удалён. Ранку аккуратно зашили, а внутрь вставили губочку с обезболивающим и антибиотиком. Лена боли не чувствовала вообще, ни во время удаления, ни после, ни в процессе заживления. С зубом проблему решили. Посмотрим, что будет дальше. Процесс восстановления соединительной ткани продолжается и когда-нибудь он закончится, но терпеть зубную боль крайне сложно, поэтому делаем всё, что можем.

С зубом была связана и головная боль, и шум в ушам, и лимфоузел. Кроме зуба ещё болят пальчики на ногах, мышца левого предплечья, обе руки от лопаток до кистей, оба колена "выпадают", шею сводит, тянет правую бочину и низ живота.

Слабость во всём теле. Всё тормозит и не слушается, хотя команды Лена подаёт, но руки не вытягиваются, не сходятся, не подтягиваются к себе, лопатки не слушаются, пальцы не берутся, ноги не подтягиваются и не поднимаются, губы не смыкаются, глаза не зажмуриваются, пресс не слушается. Всё опять поразвалиось.

Радостная новость - мы, наконец, ввели полную дозировку драже Формула РА (3 года и 7 месяцев). Вводила очень, очень медленно, чтобы избежать масштабных обострений.

Пока всё.

Август 2019
Четыре года на диете и программе "Тенториум"

Лена приняла участие в ежегодном массовом благотворительном забеге Детского фонда «Солнечный Город». На средства собранные от взносов за участие в забеге, будет построена большая инклюзивная детская площадка, где смогут играть все дети, включая ребят с особенностями развития. Для колясочников была организована отдельная дистанция - 300м. Родителям даже бежать не пришлось, только болеть и радоваться. С ребятами бежали больничные клоуны. Детей они выбирали сами. Нас выбрала, как вы думаете кто? Конечно, пчёлка. )) Случайность? А вот и нет. Просто, Лена пахнет мёёёёёдом. ))

Лена очень хотела "пробежать" дистанцию и теперь страшно гордится своей медалькой, всем показывает, хвастается, говорит, что она чемпионка и просит поздравить. Конечно, чемпионка. Ну, а как иначе?

В эту игрушку Лена влюбилась с первого взгляда. Увидела в Instagram и залипла. Сторис пересматривала по несколько раз. Просила написать и спросить: "Не продают ли эту игрушку?". Поначалу я отнеслась к этому несерьёзно, как к прихоти. Ну, понравилась и понравилась, пройдёт, но каждый новый сторис подливал масла в огонь. Лена ныла: "Хочу такого робота. Спроси, не продают?"

Я бы уже купила эту игрушку, но не знала, как она называется. И вот, удача улыбнулась. Блогер написала пост об этой игрушке. Очень трогательная история о том, как она к ним попала. Это подарок. А главное я узнала, как называется эта самая игруля - обучающий интерактивный робот "БиБель" от Fisher-Price.

Главная ценность этой игрушки в том, что Лена может играть с ней самостоятельно, без моей помощи. А я в это время занимаюсь делами. Красота!

После замены паспорта нужно поменять паспортные данные во всех базах. В первую очередь ПФ и сб/банк. А как без Лены? Без Лены никак. Ей так нравится быть причастной к чему то, по-настоящему серьёзному. Она, прям, тащится от важности происходящего.

- Мне нравятся такие перемены в моей жизни.
- Какие?
- Что сегодня сходили в пенсионный фонд.
- Нравится ходить по инстанциям?
- Да.

Ей нравится эта движуха - народ, обстановка, интерьер, талончики, электронная очередь, большой экран, объявления очереди, тётеньки в окошках и кабинетах. Очень любит расписываться, сразу чувствует себя гражданкой России.

V фестиваль исторической реконструкции "Княжий двор" в Заельцовском этнопарке. Парк вместил в себя два ристалища, аутентичный лагерь для участников, ярмарку, где можно было увидеть работу средневековой кузницы, гончаров, ткачей и других мастеров, лучный тир, детские площадки и многое другое, куда мы не успели дойти. Лене больше всего понравились дудочка и рыцари.

День рождения, который мы не могли пропустить. Наташа - наш любимый администратор. В подарок Лена спела ей песню про коня. Не в тему, конечно, и всего один куплет, но это не важно. Главное, что перед песней она не хохотала от волнения, как это бывало обычно. Сдержала хохот и преодолела волнение. Пожалуй, это впервые.

Ходили мы не одни, а с друзьями. Глядя на нас, они тоже здесь вылечили зуб. Хотя папа был уверен, что Костя даже укол не даст поставить, поэтому придётся лечить под наркозом. А Костя, и укол дал поставить, и рот открывал как надо, и сидел отлично. Не стоит недооценивать наших детей. Главное правильный подход и ещё важно, чтобы сами родители не боялись.

Состояние.
Слабость во всём теле. Тело вялое, не слушается, часто ломит, "разваливается", трудно шевелиться и не хочется. Болят руки и ноги (лопатки, локти, плечи, кисти, колени, бёдра), болит шея (ломит, тянет). Часто болит голова. Коленные чашечки постоянно "выбивает". Болит и тянет живот. Тянет и в районе правой почки. В горле постоянно "налипает" слизь приходится откашливаться. Периодически горло дерёт. Писать больно, периодически "кипяток". Зубы больше не беспокоят. Тьфу, тьфу, тьфу!!! Всё-таки, проблема была в клыке.

Две новые умелочки.
При полоскании рта Лена держится левой рукой за ведро. Сидеть прямо сложно, поэтому она балансирует, то выпрямляется, опираясь рукой на ведро, то наклоняется. Когда выпрямляется, ведро остаётся наклонённым, вода проливается на штаны.
- Ты когда поднимаешься, попробуй подтянуть за собой ведро.
Сделать два действия одновременно (выпрямиться и подтянуть) долго не получалось, а теперь получилось. Есссссс!!!

Ещё у нас изменения в процессе переодевания кофт. Переодеваемся мы сидя. В таком положении руки Лены подняты вверх, согнуты в локтях, и растопырены в стороны. Чтобы на такие руки надеть рукава, нужно приложить серьёзные усилия. Руки нужно вытянуть вверх или вперёд.

Лена научилась вытягивать руки вперёд, когда мы снимаем рукава. Она наклоняется вперёд, наклоняет голову и вытягивает руки. Я снимаю кофту с головы, а потом через вытянутые руки. Одеваться сложнее. Руки нужно держать вытянутыми пока я не только надену, но и натяну на них рукава. Это долго, особенно, когда рукава длинные. Поэтому одеваемся мы пока по-старому, а раздеваемся по-новому.

Сентябрь 2019
Четыре года и один месяц на диете и программе "Тенториум"

Первое серьёзное школьное мероприятие. Первая школьная линейка в жизни. Первый классный час и первый раз за партой. Первое знакомство с одноклассниками и классным руководителем. Всё необычно, всё ново, всё интересно и очень волнительно. Лена жадно ловила каждое слово, каждое движение. Если раньше она рвалась в школу ради развлечения, то сейчас у неё серьёзное желание общаться с ребятами и с учителями. По возможности будем пробовать вливаться в школьную жизнь.

Съездили в "Теремок", пока сезон не закрыли. Лена была в хорошем настроении бодра, весела, активна, эмоциональна. Она бесстрашно и с удовольствием кормила козлят, поросят, ослика, нутрий и бычка Мишку. Никого не боялась, а с поросятами готова была расцеловаться (пыталась дотянуться до пяточка). А вот индюк слегка насторожил её своим недружелюбным видом.

Лене понравились поросята, а я полюбила козлят. Особенно вот эту вислоухую козу. Удивительно наглые и уморительные существа. Едят всё подряд и всегда голодные. Но поросята тоже знатные едоки. Лена вполне себе уже управляет правой рукой, поднимает её и подносит, куда надо и когда надо. Правда, кормить не очень удобно. На коляске не всегда можно встать с удобной руки.

Скормив животинкам весь провиант, мы присели на пенёчки отдохнуть. Отличная погода, солнышко, поляна, зрители... Ну, чем не зелёный театр? Лена решила воспользоваться ситуацией и отрепетировать прямо здесь и сейчас, недавно выученное стихотворение Н. А. Некрасова «В полном разгаре страда деревенская...».

Три часа пролетели незаметно. Мы отдохнули, нахохотались и отрепетировали стих, преодолев волнение.

Лена давно просилась на "Лебединое озеро", но я долго не решалась. Трёхчасовой спектакль для неё был тяжеловат. Сейчас просидеть четыре-пять, а то и шесть часов к ряду (с дорогой туда и обратно) - это уже норма для Лены. Пришло время исполнить мечту. Лифтёр Зульфия Идрисовна, как всегда встретила нас радушно. Очень душевная женщина, всегда внимательна и обнимательна. Мы всегда рады встрече с ней.

Лена прекрасно высидела весь спектакль, внимательно смотрела, лишь иногда переводила взгляд на потолок или на меня, сбрасывая напряжение с глаз (глаза ещё устают, но уже меньше). Поворачиваясь, она каждый раз говорила: "Красиво. Мне нравиться". К концу спектакля немного утомилась. Три часа всё-таки многовато. Утомил даже не сам спектакль, а то, что он поздно заканчивается. Хотелось уже домой, покушать и баиньки. Такие загулы у нас случаются не часто, но после них хочется отдохнуть, хотя бы с недельку.

Стрижка в салоне - ещё одна сбывшаяся мечта Лены. Двадцать лет её стригли дома разные мастера, а если не получалось найти мастера, то стригли сами под машинку. А тут такая красота, всё по-настоящему.

Лена сидела в коляске, не крутилась, самостоятельно держала голову, контролировала слюни (один раз всё-таки вытекли). Я только чуть-чуть помогла, когда стригли чёлку. Возможно, здесь сыграло роль большое зеркало, привлекло внимание. Лена всё видела и контролировала. А может просто повзрослела, изменилась? Посмотрим. Видео ролик "Первая стрижка в салоне" можно посмотреть в группе ВК. К сожалению, на YouTube это видео заблокировали из-за музыки.

После салона мы ещё погуляли в парке, зашли в два магазина (за лампочками и за солью) и в кафе. В магазины я, конечно, могла бы сходить и одна, но Лене очень нравятся этот движ. Кафе было тоже впервые. В подобных заведениях Лена ещё никогда не была. Ходить в кафе вместе с Леной - это была уже моя мечта. Две сбывшиеся мечты в один нескучный осенний денёк. Круто!!! Лене в кафе очень понравилось, а мне... я очень соскучилась.

Предвосхищаю вопросы о диете и кафе...
Лена в кафе не ест. Она взрослая и всё понимает, знает, что ей нельзя такую еду. Но пару крошек я всё-таки ей даю. Ходить в кафе и сидеть облизываться - это очень тяжело. Тогда уж лучше совсем не ходить.

Два с половиной года Лена была на строжайшей диете, и мы никуда не ходили. Даже в свои дни рождения Лена стоически держалась, не ныла и ничего не просила. Мне даже не нужно было ей что-то запрещать. Она так настрадалась с кишечником в первый год восстановления, что сама опасалась получить очередное обострение.

К концу третьего года восстановления в рационе Лены появился мааааленький кусочек огурчика. Овощи мы вводили методом "педагогического прикорма", постепенно приучая пищеварительную систему к новым продуктам. Это, как у грудничков. Ребёнку дают пробовать всего по чуть-чуть, что лежит на столе, что едят сами родители.

Огурчики были летом (только с огорода, не магазинные), один раз в четыре дня. Возможную реакцию организма я внимательно отслеживала по дневнику. Осенью, когда огурчики закончились, ввели тыкву в пшённый день.

К концу четвёртого года восстановления Лена уже ест овощи каждый день, но только один маленький огурчик или одну малюсенькую морковочку в день. Вместо картофельного дня бывает овощное ассорти. Иногда перепадают вкусняшки, но не больше одной чайной ложки или пары крошек в день.

Вот так неспеша, отслеживая реакцию, мы расширяем наш рацион, но основная диета и ротация сохраняются и у Лены, и у меня. Только я овощкё ем больше (как правило, вечером). Иногда позволяю себе вкусняшки, но немного и не часто.

Состояние.
Болит и ломит всё тело, больно шевелиться. Болит левое плечо и мышца на предплечье. Болят лопатки, "выщёлкивают", тормозят. Локти "тянет" и отдаёт во все руки. Справа, в районе почки, "тянет" и "долбит". Постоянно болят ноги, то одно колено тянет (ломит, болит), то другое, то оба "выпадают". Болит задняя часть бёдер и правое бедро полностью. Болит шея, особенно в районе первого позвонка. Периодически болит голова. Тянет низ живота. Размыт фокус в правом глазу. Губы колет, ощущение, что они опухшие, постоянно кривит рот. В горле налипает слизь, постоянно приходится откашливаться. В бровях возле переносицы, на лбу справа и на волосистой части головы сухие шелушащиеся коросточки, не беспокоят, не чешутся. Не может долго сидеть на стуле-горшке, то колено выламывает, то бедро, то лопатку, то шею, то всё тело.

Новые умелочки.
Лену всегда нужно было буквально пытать, чтобы понять, что у неё случилось, где и что болит. Теперь она сама всё объясняет - "в голову долбануло...", "бедро ломит...", "в лопатку вступило, но я удержалась".

Появилось новое движение, точнее направление движения. Одевание водолазки - это для нас всегда квест. Локти растопырены в стороны, предплечья и кистями отведены назад. Чтобы вставить руку в рукав я выворачивала предплечье вперёд и вытягивала вверх. Теперь Лена это делает сама и даже подтягивает локоть в себе, но только с левой рукой. Правая пока не слушается.

После стихотворения "В полном разгаре страда деревенская..." Лена сразу же начала учить другое стихотворение "Однажды в студёную зимнюю пору..."., да с таким рвением. Низачто не соглашается учить отрывок, только полностью. Для меня большая неожиданность, что ей так зашли стихи Некрасова. Они совсем не простые, прям нескладушки. Вообще, стихи - любимая тема Лены. Она готова их учить бесконечно. Сама выбирает, сама повторяет, сама начинает рассказывать, когда есть чьи-то свободные уши. У неё хорошо получается.

Октябрь 2019
Четыре года и два месяца на диете и программе "Тенториум"

Октябрь, спасибо за осень! Две недели чудеснейщего бабьего лета продлили наш прогулочный сезон и подарили встречу с мечтой.

Года два назад Лена "заболела" хасками. Увидела у блогера и всё.. загорелась. Все мои попытки организовать встречу не увенчались успехом. "Не судьба" - подумала я...

Вселенная всегда отвечает на запросы, главное правильно мечтать. Загадать желание и делать шаги навстречу, а если не получается достичь желаемого "убрать руки от процесса" и довериться Вселенной. Всё будет так, как должно быть. Не нужно зацикливаться, расстраиваться, просто терпеливо ждать и время от времени согревать свою мечту теплом души.

Гуляем мы как-то по нашему любимому мосту. Глядь, а из леса, под горочку вышагивает наша мечта и поднимается на мост.
- А мы Вас ждём - радостно сообщаю я хозяйке. Можно посмотреть на Вашу собачку?
Хозяйка с готовностью откликнулась на мою просьбу и насыпала нам целую пригоршню вкусняшек, чтобы мы подкормили двухгодовалого красавца Рея. Лена, наконец, исполнила все свои желания: покормила, подержалась за поводок и отдала команду "сидеть". Рей, конечно, чихать хотел на эту команду, но с помощью хозяйки всё-таки уселся и даже подал лапу. Только вот погладить у Лены не получилось, не смогла до него дотянуться. Рей всё время крутил мордой, гоняясь за её рукой, где только что лежали вкусняшки.

Кладём в нашу копилочку ещё одну сбывшуюся мечту.

Наконец, дошла очередь до супермаркетов. МЕГА Лену удивила. "Ого, какая большая!" Так много всего и сразу. Необычно и непривычно. Прогулялись по галереям, зашли в Ашан, в зоомагазин, посидели в кафе, бросили батарейки в специальный контейнер для переработки. Лену заинтересовал каток. Там вполне себе профессионально тренировались девочки фигуристки. У бортика, попивая кофеёк, сидела тренер и руководила процессом. Лена переживала за девочек, подпрыгивала и айкала, когда они падали. Каток Лене понравился больше всего, хотя главной целью были отделы игрушек. Лена мечтает о настоящей Беби Бон, которая разговаривает, плачет и писает. Правда, играть с такой куклой она пока не может, но мы поехали вовсе не за покупкой, а в разведку, присмотреться и прицениться.

В МЕГЕ оказалось очень мало игрушек, поэтому на следующий день мы поехали в Rich family. Здесь, конечно, выбор побогаче. Мы нашли то, что нам нужно. Посмотрели, полюбовались и поставили на место до лучших времён. Сам магазин произвёл на меня удручающее впечатление (помещение, ассортимент и качество некоторых игрушек), но повеселились и наигрались мы от души. Понажимали все кнопочки, до каких только смогли дотянуться.

Колясочники крайне редкие гости в магазинах, в кафе, на концертах, спектаклях и других мероприятиях. Хотя среда уже давно доступна, вход бесплатный, люди относятся спокойно, администраторы всегда идут навстречу. А я понимаю, почему не ходят, даже если состояние ребёнка позволяет. Нет сил, нет желания, нет энергии, чтобы радоваться. Энергии едва хватает на выживание. Я сама много лет была в таком состоянии, и мы тоже никуда не ходили. Зато теперь не можем остановиться. Как вышли два с половиной года назад, так ходим и ходим, всё никак не можем насмотреться, наслушаться, надышаться.

План мероприятий свёрстан. До конца года всё забито, по два мероприятия в месяц, а на декабрь аж шесть. Шесть!!!

Ходили в КЗ им. Каца на "Посиделки" - тематический концерт русского академического оркестра для детей. Тааак понравилось, так здорово, так качественно и познавательно. И всё под живую музыку. Особенно, понравился казачий хор - до слёз и до мурашек. Лена очень веселилась, когда казаки плясали, размашисто и с огоньком. Полный зал ребятишек - это отдельное удовольствие для Лены. В общем, с выбором я угадала. Концерт был в рамках абонемента, куда входят ещё три концерта. Намыливаем лыжи...

Театр "Красный факел". Спектакль "Агенты праздников". Спектакль не понравился, но съездили замечательно, настроение не испортилось. Не то, чтобы спектакль совсем не понравился. Местами было "вкусно", местами скучновато, местами пошловато, но в общем и целом скорее "нет", чем "да". К актёрам претензий нет ребята старались, но постановка и режиссура не очень (( Много суеты, беготни, криков, монологов ни о чём. Так себе. А вот кофе в театральном буфете... мммням. Весь спектакль вспоминала его вкус и запах. К сожалению, высокая сила искусства не смогла перебить воспоминания вкусовых рецепторов ))

Ежегодный районный фестиваль "Мы талантливы!" Самые преданные поклонники, как обычно, в первом ряду. Концерт понравился. Все детки большие молодцы! С волнением справились. Умнички! Читали такие длинные стихотворения, пели и танцевали. Мы с Леной любим ходить на этот фестиваль и всегда с удовольствием болеем за наших коллег.

Гамма чувств и палитра эмоций... У Лены "оживает" лицо: взгляд, выражение, мимика. Постепенно спадает напряжение, уходят гримасы дцпешности. Лицо разглаживается и успокаивается. Мимика и взгляд иногда уже похожи на норму, а поведение и коммуникация уже вполне себе. С Леной уже комфортно.

На определённом этапе восстановления у мам наступает такой период эйфории и кайфа, когда "даже так уже хорошо". Это ещё не "норма", ещё "ДЦП-ДЦП", ещё много проблем, ещё тяжело физически, но уже есть надежда на будущее. Уже "отпустило". Уже легче и спокойнее на душе. Даже если ничего уже больше не будет и всё останется так, как сейчас.. Я уже счастлива, с этим уже можно жить и дышать.
Остались позади бессонные ночи и мучительно-тяжёлые затяжные кризисы первого этапа восстановления, когда напряжение и усталость были запредельными. Сейчас уже легче. Заработали внутренние органы, ожил иммунитет, улучшилось поведение, идёт спонтанное развитие. Можно наслаждаться общением с ребёнком и совместным времяпрепровождением. Можно немного расслабиться, но не слишком. Восстановление продолжается и бдительность терять нельзя ни на минуту. Нужно постоянно держать руку "на пульсе", всё должно быть под контролем. Рано почивать на лаврах, двигаемся дальше.

В этом учебном году мы добавили в процесс обучения немного порядка и дисциплины, ввели в обиход школьную атрибутику (дневник, звонок, тетрадки). Теперь у нас есть расписание уроков, перемены, домашнее задание и оценки в дневнике. А у Лены появилась обязанность - выполнять домашнее задание. Будем приучаться к жизни по правилам.

Раньше сложно было что-то требовать от Лены. Она училась, как могла, очень старалась, но состояние не позволяло. Иногда и разговаривать то не хотела, не могла. Какая уж тут учёба.

Мы занималась только тем, что ей было интересно. Знания - это не самое главное. Главное, чтобы учиться ей нравилось. Если удавалась 10-15 минут в день позаниматься математикой или чтением - это было супер. Если не удавалось, просто разговаривали и пели песни.

Сейчас Лена стала гораздо выносливее, может заниматься около часа. Интересы стали шире и разнообразнее. В прошлом году попросила включить в учебный план биологию и географию, а в этом году историю.

В конце этого лета у Лены появилось необычайное рвение к заучиванию стихотворений. В течение дня она повторяла и повторяла их самостоятельно. Я только подсказывала, если она останавливалась. Такая ответственность меня удивила и порадовала. Пора вносить коррективы в нашу жизнь. Меняются возможности, меняются и требования.

Состояние.
Всё тело ломит, "поджилки" трясутся. Болят и тормозят обе лопатки. Периодически дёргает правую лопатку. Болит левый локоть и мышца левого предплечья над локтём. Руки не вытягиваются. Болит середина спины, чуть ниже лопаток. Колет под правой грудью и в районе селезёнки. Болит в районе правой почки. Болит и периодически ломит заднюю часть бёдер над коленями. Правое колено болит, "долбает", тянет, "выпадает". Периодически из-за колена "отстёгивается" вся правая нога. Болит первый шейный позвонок, середина и основание шеи (ближе к правой лопатке). Болит большой палец правой ноги, сложно наступать на ногу. Тянет низ живота. Больно писать, "кипяток". В горле налипает слизь, кашель. Глаза болят, колют, фокус не наводится.

Новые умелочки.
Помогает надевать рукав на левую руку - прижимает к себе локоть и разворачивает предплечье в сторону рукава. Иногда не получается и локоть по накатанной траектории оттопыривается в сторону, а предплечье выворачивается назад. Всё зависит от того, насколько сильно болит лопатка.

Однажды, во время полоскания рта у Лены так болели пальцы, что она не смогла ими держаться за спинку кровати. Оставшись без опоры, она попыталась руками найти равновесие, то поднимая их согнутыми вверх, то вытягивая вниз. Она так была занята и сосредоточена, что даже не хохотнула, не отвлеклась ни на секунду, очень старалась и удержалась. Мы так и прополоскали рот без опоры.

- Дочь, ты хорошо сидишь, устойчиво. Тебя не болтает из стороны в сторону. Что ты чувствуешь сейчас?
- Спина держит. Мышцы в спине.

Ноябрь 2019
Четыре года и три месяца на диете и программе "Тенториум"

Набираемся сил перед декабрьскими гастролями. Всего два мероприятия в этом месяце, но каких!

Театр "Старый дом". Детский спектакль "Морозко". Спектакль понравился, особенно второе действие, баба Яга и леший чумовые. Очень понравилось взаимодействие с залом: загадывали загадки, играли с детками. Порадовала реакция детей, их непосредственность всегда подкупает. Было весело. Снимать ничего не стала, просто отдыхали.

По-моему, уже все наши друзья и знакомые в курсе, что Лена давняя и преданная поклонница Пелагеи. Как она ждала этого концерта, денёчки считала. Подпевала во время концерта, между прочим, первый раз вне дома и при посторонних. Подарили цветочки Пелагее, а после концерта познакомились лично и сфотографировались. Почти все мечты исполнены, но кое-что осталось... на следующий раз. "Всё сбудется, всё сбудется, поверь, родная. Всё сбудется! Я точно знаю." ))

Лена уже мечтает следующую мечту

Состояние.
Всё тело вялое, не слушается, болит, трясётся, ломит, аж выламывает. Трудно выделить, где болит больше всего. Болит всё, вся опорно-двигательная система, все связки и сухожилья (ноги, руки, спина, шея, лопатки, локти, колени, пальчики). Всё, где спастика и контрактуры, особенно лопатки и всё вокруг них, особенно с правой стороны. Болит задняя часть правого бедра над коленом (ощущение, что воспалилась и отёк), само колено ломит, "отстёгивается" вся правая нога. Оба колена сильно болят (по очереди). От боли в коленях трясутся ноги. Выламывает большой палец правой ноги. Болят и щёлкают все пальчики на ногах. Болит мизинчик и большой палец левой руки, локоть и мышца предплечья. Болят и тормозят обе лопатки, правая лопатка ещё и дёргает. Правое плечо "выщёлкивает". Колет под правой грудью в районе печени и с другой стороны в районе селезёнки. Тянет в районе правой почки и низ живота. Болит первый позвонок ("атлант"), середина и основание шеи с обеих сторон. Болят глаза. Дерёт горло, кашель, откашливается слизь. Больно пИсать, "кипяток".

Новые умелочки.
Ещё одно нововведение в этом учебном году - практические занятия:
- чтение (два часа),
- труд (один час),
- математика (один час).

Некоторое время назад у Лены стали выпрямляться указательные пальчики, сначала лёжа, а теперь и сидя. Появился "пинцетный захват". Сложно, с трудом, не всегда с первого раза, но всё-таки получается, пальчики слушаются.

Очень радует учёба в этом году. Прям, такой небольшой рывочек в умении читать и решать. Руки, всё-таки, великое дело. Всего-то два пальчика чуть-чуть заработали. Микроскопическая подвижка в моторике, даже не самостоятельно, а с помощью и уже совсем другое восприятие материала. Лене нравится работать руками, нравится, что у неё получается. Теперь она с удовольствием решает и читает. Даже домашнее задание выполняет с удовольствием и азартом.

Изменения в организации учебного процесса (постоянное расписание, домашние задания, регулярные практические занятия) оказались своевременными, и пошли на пользу. Это видно по результатам. Я правильно почувствовала Лену, вовремя уловила и сориентировалась, что она уже готова, что пора выходить на новый уровень ответственности.

Руки у Лены стала чуть мягче, и мне стало чуть легче ей помогать. Раньше было очень грубое сопротивление, прям, вырывала у меня свои руки. Пять минут игры, и мои руки уже отваливались. Сейчас от меня иногда требуется минимальное усилие, но иногда бывает потяжелее. Всё зависит от того, насколько сильно болят лопатки или локти, или спина. Правая рука по-прежнему сложнее, а левая ручонка шаловливая, всё время куда-то тянется, чего-нибудь зацепить или подвинуть.

На сегодняшний день "пинцетный захват" лучше всего работает на стаканчиках. Конечно, трудновато попасть, захватить и удержать. Помогаю. Зато с размером и цветом стаканчиков разбирается без проблем, правильно их составляет один в другой.

Лена стала спокойно выслушивать вопросы и условия задач, перестала хохотать в это время. Раньше от волнения хохотала без удержу, не могла остановиться. В результате, вопрос прохохотала, условие задачи прослушала, не поняла и не запомнила. Приходилось повторять несколько раз, пока не успокоится и не начнёт слушать. Такая же реакция у Лены и от радости - хохочет взахлёб. Но на радостные эмоции, пока, тормоза не срабатывают.

В этом месяце были у стоматолога лечили зуб, но речь не о нём. Сидя в кресле, пока не было доктора, Лена развлекала мед. сестру, рассказывая ей стихотворения. Вообще, мы стараемся рассказывать всем, используем любую возможность, любые свободные уши, чтобы тренироваться преодолевать волнение и стеснительность. От волнения Лена может забыть первую строчку, подсказываю. Главное начать, а дальше попрёт.

С каждым месяцем чуть прибавляется уверенности и устойчивости в сидении на кровати. После каждого полоскания у Лены тренировочка - сидит самостоятельно пару минут. Иногда во время занятий я стараюсь незаметно чуть-чуть отодвинуться, отпустить её. Некоторое время Лена так и сидит, но через несколько секунд понимает, что сидит самостоятельно, начинает от радости хохотать и заваливается. Подставляю плечо.

Ещё мы с Леной научились садиться в коляску без посторонней помощи. Сами садимся, одеваемся, выкатываемся в подъезд и даже с пандуса, если будет нужно, я смогу скатить коляску (в экстремальной ситуации, с перепугу). Единственное, что мы пока не можем сделать самостоятельно, так это сесть в машину и в ванну. Да, ещё на пандус не закачу коляску сама, слишком круто. В остальном, мы уже вполне себе самостоятельные девочки. Мы даже научились мыть голову на стуле-горшке и подмываться (извиняюсь за интимные подробности). Правда, с мытьём головы небольшая помощь всё-таки требуется. Нужны ещё одни руки, чтобы держать таз.

Декабрь 2019
Четыре года и три месяца на диете и программе "Тенториум"

План декабря выполнен полностью. Всё, что запланировали, всё выполнили.

Тематический концерт "У лукоморья дуб зелёный..." в ГКЗ имени А.М. Каца. К 220-летию со дня рождения А.С. Пушкина. Это второй концерт русского академического оркестра для детей по абонементу № 23 (сезон 2019-20) «В стране музыкальных сюрпризов». Перед каждым концертом юных слушателей на втором этаже ожидают: развлекательная программа с участием аниматоров и фокусников, тематические выставки, мастер-классы и фото зона. В этот раз мы приехали пораньше и везде успели. Всё посмотрели и сфотонькались.

Ольга Савельева - блогер, писатель, мама особенной девочки Катюши. Я не очень люблю читать, но бывают тексты от которых невозможно оторваться. Восхищаюсь, как мастерски Ольга находит нужные слова и неожиданные смыслы.

Стендап "Родительское собрание: Ну, мааам!" Короткие рассказы-зарисовки, основанные на реальных событиях, в которых каждый узнает себя. Искренний, честный и смешной разговор о материнстве. Легко и просто, без нравоучений о серьёзном. Мы с Леной впервые были на таком мероприятии. Два часа пролетели на одном дыхании, насмеялись, наобщались. Домой вернулись с автографом и с фотоньками.

Весь стендап я просидела улыбаясь и согласно кивая головой: "Да, да так оно и было...". Все этапы и все глюки особенного материнства я испытала на себе. Я тоже всё это проходила и сейчас уже улыбаюсь, вспоминая и узнавая себя в рассказах. А тогда было совсем не смешно. Было больно и страшно.

Два раза были на балете в НОВАТ. В начале месяца "Жизель", а перед самым Новым годом "Щелкунчик". Зарядились новогодним настроением до самых краёв. Изумительные декорации. Красота необыкновенная. Весь спектакль на сцене шёл снег (спец и фото эффекты). После спектакля выходим на улицу, а там... снег валит хлопьями. Аааааа!!! Чудо, как хорошо! Перед театром каток и ледовый городок. Кругом огни, всё залито светом и снег. Ух! Красотааа!!! Красивая сказка на сцене и на улице. Празднично на душе.

На следующий день дома шикарное поздравление с Новым годом от центра "ЛАД".

В Новый 2020 год влетели на крыльях.

Состояние
Везде всё болит, аж тянет. Выщёлкивает и болит правое плечо. Болит левый локоть. Болит и выщёлкивает нижняя часть правого бедра над коленом. Ломит и дёргает верхнюю часть левого бедра, выщёлкивает тазобедренный сустав и вся нога болит, аж отваливается. Болит большой палец правой ноги. Щёлкают и болят все пальчики на ногах. Выламывает колени и трясутся все ноги. Болит первый позвонок ("атлант"), середина и основание шеи с обоих сторон. От шеи болит голова. Болит и режет в районе печени и селезёнки, а так же в районе обоих почек. Ломит всю спину от шеи до копчика. Больше всего болит позвонок в середине спины, чуть ниже лопаток и получается, что всё болит от него вкруговую - в районе почек, печени, селезёнки и лопаток. Глаза, то болят, то режут, то дёргаются. Тянет низ живота. Дерёт горло, кашель (только сидя, а лёжа нет). Больно писать, "кипяток".

Уже несколько месяцев, когда сидит, болтается как кисель. Вялая, как-будто бесформенная, не держит себя. Лена всегда за счёт спастики была как-то зафиксирована, как один большой комок арматуры, а сейчас, как-будто расплывается, расползается в разные стороны.

- Почему ты вся болтаешься? Почему не держишь себя? Что ты чувствуешь? Какие у тебя ощущения?
- Кажется, что мышцы не держат...

Несмотря на все болтания, у меня есть ощущение, что спина как-то стала крепче. Спину Лена держит.

Новые умелочки
Стихотворение "Мороз и солнце..." и песенка "В лесу родилась ёлочка" для Дедушки Мороза. Если стихотворения для нас - это уже привычный формат, то сольная песня на публику - это дебют. В прошлом году нам было дано задание - подготовить песню. Весь год мы настраивались. В начале учебного года начались репетиции (раз в неделю). Последние две недели репетировали каждый день. Лена отнеслась к заданию очень ответственно. Много репетировала самостоятельно. Душа у Лены поёт, но перед публикой робеет. Так волновалась, что вся взмокла, но всё получилось. Премьера состоялась! По мне, так это победа!

Мы ввели в обиход две новые развивашки. Перед каждым практическим занятием.

1. Массажный шарик, для развития мелкой моторики. В первый раз, прежде чем взять, Лена по привычке напрягла все пальчики. Во второй раз мы сначала просто положили руку на мячик. Лена успокоилась и потихоньку сама расслабила, расправила пальчики, обхватив мячик. Я немного помогала расправлять первые фаланги пальчиков. Обхватили мяч, подержали, покатали, приподняли, бросили. Пока, этого достаточно. Руке тяжело удерживать предмет. Кисть сильно заворачивается внутрь в районе запястья.

2. Маленький лёгкий шарик, на который можно дуть. У Лены стало получаться управлять струёй воздуха. Она наклоняет и поворачивает голову в нужном направлении, старается  попасть в шарик. Раньше не получалось. С этим упражнением можно придумать множество игр. Лена увлекается и даже не замечает, как отрабатывает глубину вдоха и длину выдоха.

А ещё мы пытаемся наработать одно маленькое движение. Когда садимся на горшок, Лена старается сделать маленький приставной шажок правой ногой. Пока, получается плохо, нога тормозит. Лена хохочет, ноги сгибаются, попа шлёпается на горшок. Но пару раз маленький полушажочек таки получился. Лена всё время пытается шагнуть левой ногой. Это у неё и раньше получалось, а вот правая нога никогда не шагала самостоятельно. Будем тренироваться. Чувствую, что уже можно.

Лена смотрела видео Математика, где она решает пример (3-2) и думает над ответом около минуты. Лена смотрела, смотрела и не выдержав, выдала ответ:
- Один. Ну, это же очевидно!!!
Я валялась. ))))
- Это тебе сейчас очевидно, а месяц назад тебе так не казалось. )))

Итоги года:
Каким был прошедший 2019 год? Чем запомнился?
Год - движуха. Самый активный, за последние 20 лет жизни. Самый насыщенный, динамичный и драйвовый.
Год - открытие. Впервые у Лены были: кинотеатр, день города, паспортный стол, пенсионный фонд, благотворительный забег, школьная линейка, стрижка в салоне, Rich family, МЕГА.
Год - прорыв по всем направлениям: речь, мимика, мелкая моторика, дыхание, учёба, осознанность, ответственность, коммуникация, новые умелки.
Год - награда за проделанную работу, за все выстраданные годы. Наконец-то, посыпались плюшки.

Лене больше всего запомнился исполнением мечт и желаний (Пелагея, Ольга Савельева, хаски, Бибель, говорящая кукла), а мне запомнился невероятным количеством прогулок, поездок, новых впечатлений, эмоций, а ещё скачком в развитии Лены и изменениями в организации учебного процесса.

Спасибо 2019!!! Здравствуй, Новый 2020!



                                                             

2 комментария: