Кнопочки

Октябрь 2018

С этим плакатом Лена пыталась играть года четыре-пять назад, ещё до восстановления. Играла левой рукой, лёжа на боку. С моей помощью удавалось нажать только пару кнопочек рядом с носом, дальше рука не дотягивалась, лопатки не давали, локти тормозили.

Когда мы стали практиковаться с книгами-кнопками, Лена вдруг вспомнила про этот плакат. Плакат соседский не наш. Лена сама договарилась с соседкой по поводу аренды. )

Нам пришлось изрядно подготовиться. Во-первых, плакат настенный, в крайнем случае, настольный или напольный. Он мягкий. Как с ним играть сидя на кровати? Если подложить коробку, то получается сильно высоко для рук и ощутимо тяжело для ног. Подошёл бы кусок оргалита, да где его взять. Самый простой и не затратный вариант - два куска картона (от коробок из-под памперсов), склеенные скотчем. Получилась лёгкая и достаточно твёрдая поверхность.

Во-вторых, плакат большой, работать нужно обеими руками. Кнопочек как таковых нет, есть точка, на которую нужно точно и с усилием нажать. И ещё есть ограничение по времени. "Маша" повторяет задание три раза, прощается и отключается. Приходится снова нажимать все кнопки, слушать приветствие, убавлять громкость, выбирать программу. Подытожу: Лене нужно выслушать задание, найти ответ, вытянуть или согнуть нужную руку, прицелиться, нажать кнопку и уложиться по времени. Это, прям, огонь для нас, поэтому мы готовились.

Мы шли от простого к сложному. Сначала брали книги с большими удобными кнопками, которые нажимали только левой рукой, потом подключили правую руку. Затем была азбука без кнопок, с очень компактно расположенными буквами, тренировали точность и целкость. В общем, подготовились.

Лена играет с удовольствием, с азартом, до полного изнеможения. Уже спина болит, устала, сидеть не может, локти с лопатками тормозят, не слушаются, но "Маша" продолжает задавать вопросы... хочется нажимать и нажимать дальше. ))

Пробуем настольные игры с карточками. Сложно. Пальчики не слушаются, карточки не берутся, но мы пробуем. Нравится. Продолжаем.

P.S.

После поста про Кнопочки меня долго не отпускало состояние эйфории, и я не могла понять почему. Мне радостно смотреть на играющую Лену, но мы играем не первый раз. Я уже два месяца этому радуюсь и даже успела привыкнуть. Что-то было необычное в этом видео, что-то будоражило фибры моей души, отчего-то перехватывало дыхание. Я пыталась понять, уловить, осознать, что именно, но ответ никак не приходил.

И только ночью, засыпая, меня вдруг осенило:
- Лена играет двумя руками... обеими руками, практически, одинаково!
- Лена играет правой рукой? Да ладно!!!
- Палец... большой палец правой руки... Точно! До меня, наконец, дошло.
- Ёмаё... Лена отводит большой палец правой руки, именно поэтому она играет правой рукой!!! - Потрясающе, как же это сразу до меня не дошло?

А как было раньше??? Я не могла вспомнить, что было раньше с большим пальцем правой руки и с рукой в целом. Я уже забыла это. Достала альбомы, и погрузиться в воспоминания. Самостоятельно Лена никогда не отводила большой палец правой руки, она им не управляла. Левый тоже не очень поддавался, но правый совсем никак. В расслабленном состоянии палец мог расправиться, но при малейшем напряжении сразу заворачивался внутрь ладошки.

Правая рука у Лены всегда была не рабочей. Самостоятельно, по доброй воле она никогда ей не пользовалась, только с моей помощью, только рука в руке, только если я раскрою пальчики, разверну кисть, вложу в руку, зацеплю руку, вытяну и т. д. Я помнила об этом и последние три года на правую руку старалась не обращать внимания. Мы её особо не нагружали, только пробовали рисовать и играть в планшет. В ортезах!

Кстати, про ортезы мне периодически задают вопросы. Мы их используем исключительно для удобства. Во-первых, в ортезах проще зацепить руки, чтобы они не "разбегались" в разные стороны. Во-вторых, они помогают удерживать, например, карандаш (отводится большой палец и не заворачивается кисть). Всё. Никакой другой пользы или смысла в них нет. Ортезы сняли - кисть и палец завернулись обратно. Лена не носит их постоянно, одеваем только, когда садимся.

Играть с кнопочками мы начали, как обычно, с левой руки. Через месяц я предложила Лене попробовать правой. Она долго не соглашалась: "Нет. У меня лопатка болит, и локоть тормозит." Однажды я ей всё-таки подсунула книгу под правую руку. Лена, не моргнув глазом, потянулась и... нажала кнопочку, другую, третью. Опа! Оказывается могём и даже без ортезов!!! Это было удивительно. Позже попробовали с плакатом. Получилось.

Выпрямить и расправить Лене пальчики последний раз я пыталась в 2015 году. Днём я приматывала самодельную конструкцию, выпрямляющую кисть, а на ночь другую конструкцию, выпрямляющую кисть вместе с пальчиками. Сначала мазала всю кисть мёдом с мумиё (для размягчения связок, как-будто бы), потом надевала полиэтиленовую перчатку, сверху эластичную сеточку, потом прибинтовывала кисть к куску оргалита, в форме раскрытой ладони. Процедура занимала около часа перед сном. Это был кошмар.

Всё в мёду, всё липнет. Надеть перчатку на липкие скрюченные пальцы - это не для слабонервных. Дальше самое страшное. Нужно было расправить ладонь и каждый пальчик в отдельности, затем туго прибинтовать к куску оргалита, чтобы ни один пальчик не успел согнуться. Лена психовала, загибала пальцы, заворачивала кисть (оргалит ломался), вырывала руки, не давала бинтовать... Всё, не могу писать... слёзы... представила, как ей было больно...

Утёрла сопли, пишу дальше. Получались две большие краги, с которыми Лена должна была спать. Спать с ними она не могла, было больно, неудобно, руки быстро затекали. Лена с трудом засыпала, беспокоилась во сне и просыпалась, приходилось всё разматывать. Меня хватило на пару месяцев экзекуций, и я завязала с этим делом. Всё равно толку не было пальчики, как были в спастике, так и остались. Сизифов труд! Я не стала больше мучить ребёнка и себя.

Это только укладки и только кисти, а ещё массажи, лфк, операции, иголки, озокериты и ещё Бог знает что. На каждую часть тела своя экзекуция, поскольку проблемы во всём теле. Страшно представить, сколько боли терпят дети с ДЦП, сколько родителей занимается подобными процедурами, сколько на это уходит времени, сил, нервов.

В августе 2015 года я купила ортезы, а с 1 сентября 2015 года мы начали восстанавливаться. С тех пор больше никаких экзекуций, никаких укладок, повязок, компрессов, ЛФК. Ничего этого мы больше не делаем. Я оставила тело Лены в покое. Организм восстанавливается, и все функции восстанавливаются сами собой. Это происходит естественно, не заметно и моё сознание даже не сразу улавливает изменения. Зато подсознание не дремлет. Оно всё помнит, всё знает, всё замечает, подскажет если что. ))