Реабилитация

Лето 2012 года. Лене 13 лет.
Всё! Больше не нужно ехать в интернат. Лена дома официально. Теперь нам предстояла долгая, трудная реабилитация, чтобы Лену хотя бы вернуть в состояние, которое было до интерната.

Каждый раз, привозя Лену домой, первым делом я её отмывала и стирала вещи. Запах интерната я не забуду никогда. У Лены даже изо рта пахло интернатом. Через несколько дней запах выветривался, Лена отъедалась, розовела, отчищали зубки, ушки и все потаённые места, залечивали болячки и коросты, делали ЛФК, если получалось массаж, нарабатывали забытые навыки, потихоньку начинала шевелиться и становилась обычным домашним ребёнком. Время побывки заканчивалось и Лена уезжала в интернат. В следующий приезд всё начиналось сначала.

Здоровый человек, полежав в гипсе некоторое время, будет заново учиться ходить. Дети с ДЦП в таком "гипсе" находятся постоянно, поэтому их всё время нужно шевелить, разминать, разрабатывать не давать залёживаться и застаиваться. При тяжёлой форме ДЦП потерять навыки и объём движений можно за считанные дни, а вот чтобы восстановить обратно, нужны месяцы, а то и годы. И восстанавливать приходится огромным трудом и титаническими усилиями, какую боль при этом испытывает ребёнок описать невозможно. Это нужно один раз увидеть и вы уже никогда не сможете это забыть! Нам понадобилось два года, чтобы вернуть Лену в прежнее состояние.

Обычно я не читаю статьи о ДЦП. Не интересно. Медицина не знает причин заболевания, не знает, как вылечить. А чего знает? Как реабилитировать! Толку мало, но как говориться: Всё, что можем! Однажды я зацепилась глазами за название статьи ДЦП. Часть 3. Боль, потому что про боль как-то мало говорят и никто на это не обращает внимания. Да больно! Это побочный эффект! А что делать? Так вот этот сердобольный дядька, автор статьи, меня прям взбодрил. Хорошо написал, всё правильно, красочно, эмоционально. Вот только вердикт меня, лично, никогда не устраивал. "Успокойтесь родители, ДЦП всё равно не лечится. Не мучайте зря детей. Радуйте деток всеми радостями жизни и сами радуйтесь вместе с ними. Ну и что, что они инвалиды, с этим можно и нужно жить". А как с этим жить? Я так думаю, что у него нет ребёнка с ДЦП.

Можно, конечно, радоваться и не делать ребёнку больно, но тогда физическое состояние будет ухудшаться и ребёнок перестанет шевелиться совсем. Можно посадить его в коляску с джойстиком и дальше радоваться жизни. Только вот Лена, например, и джойстиком не могла бы управлять. Даже если не причинять боль реабилитацией, ребёнку-то ведь всё равно больно. Всё же болит. Контрактуры, мышцы, суставы, колиты, печёнки, селёзенки и прочее. Всё болит! Выбор не богатый, реабилитировать больно, не реабилитировать всё равно больно. Я говорю, сейчас, о тяжёлых формах ДЦП, таких как у Лены.

"Движение - это жизнь" для детей с ДЦП это не лозунг, не призыв к действию, это жизненная необходимость. Да боль, постоянная, дикая, каждое движения через силу, стиснув зубы. "Давай через не могу". Каждое движение как атака на передовой, с этим мы жили. Я не могла допустить, чтобы Лена лежала и смотрела в потолок, а я запихивала ей в рот еду и меняла памперсы. Моё природное чувство протеста мне говорило: "Так не должно быть!"
Форма ДЦП, как у Лены - спастический тетрапарез, двойная гемиплегия, самая тяжёлая физически, но ещё тяжелее то, что у ребёнка полностью отсутствует мотивация. Ребёнок не только не может что-то делать, но он и не хочет. Ну как помочь ребёнку, если он ничего не хочет?  Я говорила: "Лена нужно, двигаться, учиться тому то и тому то ", а она спрашивала: "А зачем?" Этот вопрос меня убивал наповал. А действительно ЗАЧЕМ? Лена надо! Это не срабатывало. Лене было не надо. Руки опускались, слёзы наворачивались. Я очень много лет была Петрушкой, веселила, развлекала, пела песни, танцевала лезгинку, стояла на ушах. Далеко не всегда удавалось привлечь её внимание, на несколько минут, и всё. Самостоятельно она никогда ничего не просила и не хотела. Приходилось применять все возможные методы воздействия. Шутки, прибаутки, просьбы, требования, повышение тона, через "твою мать", а Лена лежит и не шевелится. Колоссальный расход энергии впустую. После всего перечня возможного и невозможного воздействий я ложилась и смотрела в потолок. Слёзы текли от бессилия. Приходила в себя и всё начинала сначала...

Что двигало мной, когда я боролась за Лену и искала выход? Точно не страх. Я не помню такого. В первые годы жизни Лены, конечно, было непонимание, что происходит, что делать, как помочь? Растерянность, безысходность, депрессии... Конечно "царапали" косые взгляды прохожих и от слов, сказанных в спину "Господи не дай Бог", пробегал холодок. Конечно дикая физическая усталость. Очень часто себе говорила "Всё я больше не могу". Всё было. Всё, кроме страха. 

У меня нет страха остаться одной. Я не боюсь старости, она неизбежна. Не боюсь бессилия, я это уже проходила. Не боюсь безденежья и это у меня было, выжили. Не боюсь пересудов, меня с детства не волнует, кто и что обо мне скажет. Даже интерната не боюсь, мы это с Леной уже пережили, не страшно. Бывают в жизни ситуации, когда и интернат кажется манной небесной. В общем, чего там есть ещё - не боюсь! В моей жизни уже много чего было, пройдено, пережито. Я перестала бояться за свою жизнь и жизнь Лены. Этот страх ушёл после того, как я побывала на краю. После этого вообще уже ничего не страшно.

Так что же мной двигало? Вера и надежда, что выход есть! Не может быть такого, чтобы не было. Нужно искать и ждать, ждать и искать. Что и как нужно сделать, чтобы Лена была обычным ребёнком, а не особенным? Именно обычным. Меня не устраивало просто приспособить её к жизни. А до того, как выход будет найден, нам нужно было продержаться и дожить до него с наименьшими потерями.

Мы перепробовали множество методов реабилитации. С 10 месяцев, когда уже поставили диагноз ДЦП, реабилитация стала нашим образом жизни. Не было денег, транспорта, помощников, интернета. Всё что можно было сделать бесплатно и всё, что было в моих силах, мы всё делали. Массаж, гидромассаж, ЛФК, расслабляющие ванны, грязи, озокерит, физиолечение, иппотерапия, иглорефлексотерапия, санатории 1-2 раза в год, логопед, психолог, операция по Ульзибату, ортопедические изделия.

Я не увидела особого эффекта ни от чего, кроме ЛФК и массажа. Сейчас, когда я понимаю, что происходит в организме Лены и знаю причину её состояния, очевидно, что все методы реабилитации, вместе взятые, ничем не могли нам помочь. Бесполезно бороться с симптоматикой, не устраняя причину заболевания. Это можно делать бесконечно и безрезультатно. Можно долго и упорно растягивать и разминать "голодные", "забитые" патогенами мышцы, можно делать операции, только патогены-то никуда не денутся и дефицит питательных веществ не восполнится, а значит всё будет возвращаться на круги своя. В организме нарушена работа всех органов и систем, нарушен обмен веществ, его заедают патогены, отравляют токсины, а ребёнку делают массажи, ЛФК, иголки, операции, катают на лошадках. Это даёт улучшение на время, но не решает проблему, ДЦП остаётся.

Я тоже всё это делала и делала бы дальше, и может быть даже поехала бы в Китай (очень модная нынче тема). Я думала об этом. Вывернулась бы наизнанку, попросила бы помощи, мир не без добрых людей. Меня остановило только то, что не с кем было ехать, а одна я с Леной не справлюсь. Но думаю, со временем и эту проблему я решила бы. Только необходимость в этом отпала сама собой. Нам никуда не нужно ехать, никого, ни о чём не нужно просить, не нужен транспорт, мои физические затраты минимальны. Ребёнок находится дома, в спокойной обстановке. Кушает натуральные, вкусные продукты и при этом, восстанавливается. Нереальная фантастика! Ложка дёгтя - деньги всё-таки нужны. ))))

Прошёл почти год как мы на диете и программе "Тенториум". Мы не делаем никаких специальных упражнений, не делаем ЛФК. Я пыталась несколько раз, но Лене и так тяжело и больно, зачем ещё усиливать. Сделали два курса массажа. Нужно размять, "разбить" мышцы, чтобы они быстрее освобождались от токсинов. Делаем небольшой объём необходимых движений. 3 раза в день садимся на стул-горшок и столько же раз поворачиваемся на бок. Мы ничего не тянем и не разминаем, а мышцы "живые". Они стали более эластичными. Лена стала расслабляться. Потихоньку начинают "отпускать" контрактуры и появляются первые движения. Практически наладился стул. Сон стал спокойнее. Речь стала более внятная. Нормализуется психика, поведение, логическое мышление, скорость мышления, коммуникабельность. Подробнее в "Дневнике восстановления". И самое главное появилась, такая долгожданная, мотивация. Лене всё стало интересно, появились желания. Организм оживает и начинает работать!

Конечно, восстановление идёт через боль, очень сильную боль, но эта боль "восстановления" вместо боли "отчаянной борьбы с симптомами". Это другая боль, "естественная" что ли, она отличается от боли, причинённой во время реабилитаций другим человеком специально. Организм "поднимает" ровно столько боли, сколько сможет выдержать, он не допустит критического состояния, перегрузки, если ему не мешать и не сбивать его "настройки" химией.

Я наблюдаю, как организм Лены наводит порядок, скрупулёзно, педантично, миллиметр за миллиметром вычищая, освобождая "свой дом" от непрошенных гостей, соблюдая, только ему ведомый порядок и очерёдность. Он справляется самостоятельно! Остаётся только удивляться и радоваться мудрости природы, как всё устроено!

P.S. Год спустя...
Ещё одна статья о реабилитации произвела на меня впечатление ДЦП лечить не надо. Две разные статьи, два разных мнения о реабилитации. В первом случае эмоциональный взгляд обычного человека - не делайте ребёнку больно! Во втором случае профессиональный взгляд врача - 4-6 часов ЛФК ежедневно, плюс растяжки и никакой жалости к ребёнку, для его же блага - это при лёгкой степени ДЦП и только полиативная помощь в тяжёлых случаях. Но в обеих статьях одна объединяющая мысль - ДЦП не лечится! Впечатление от статей у меня было разное. В первом случае - недоумение. А что вы собственно предлагаете? Не делать больно? Тогда ребёнок будет ухудшаться! Я не знаю безболезненных методов реабилитации при ДЦП, потому что для ребёнка в таком состоянии любое движение - это боль. Во втором случае - удивление. Безжалостный медицинский подход к способам и методам реабилитации - это не новость, это дело обычное, а вот то, что касается полиативной помощи, такой подход я вижу впервые.

В мире существует несколько моделей помощи детям с ДЦП. В данном случае за основу взята европейская модель, согласно которой, потенциал моторных функций у детей с ДЦП делится на V уровней. Движения развиваются по своим закономерностям. В определённый срок, своего развития ребёнок с ДЦП достигает максимума двигательной активности. На разных уровнях разный возрастной максимум. У каждого ребёнка свой реабилитационный потенциал, выше которого "прыгнуть" невозможно. Соответственно и реабилитация должна быть разной и основываться на четко-доказательных принципах целесообразности.

Дети V уровня достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам и на этом их реабилитационный потенциал исчерпывается. "Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. Единственное, чем можно помочь таким детям, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции и бороться с вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами). Основной принцип реабилитации для них - это накормить, снять боль, снять спастику, придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом и не стоит ездить по миру в поисках "волшебных таблеток"".

В принципе, я с этим согласна. По крайней мере, это честно. Если отбросить эмоции, то с точки зрения медицины всё очень логично и практично, я бы даже сказала гуманно. Если помочь нельзя, то зачем мучить ребёнка тяжёлыми и болезненными процедурами, делать очень сложные операции, если их исход известен заранее. Если встать на место врача, то всё правильно. Если встать на место мамы, то... здесь есть варианты. Кто-то согласится с врачами, а кто-то нет. Дальше каждая мама делает свой собственный мучительный и очень трудный выбор - полиативная помощь или пожизненная реабилитация.

Как-то мне попалось на глаза расписание реабилитации в китайской клинике. Это для ребёнка двух лет! Ребёнок тяжёлый, но китайские врачи дают хороший прогноз!!! После такой супер нагрузки улучшения, конечно, будут, но они мизерные, по сравнению с прилагаемыми усилиями, а уж чего это стоит ребёнку, об этом даже подумать страшно.

Мамы глотают слёзы, уговаривая себя перед дверью каждого кабинета, что это необходимо, это всё во благо. Приезжают домой отдохнуть, а за время отдыха спастика нарастает. Родители снова, и снова собирают деньги, с миру по нитке, на очередной курс реабилитации...  А с китайских врачей, какой спрос? Они честно выполнили свою работу. Хотите реабилитироваться у нас? Платите!

Курс реабилитации - это разовый укол. После курса необходимо поддерживать такую же нагрузку и темп. Если этого не делать, то результат остаётся на том же уровне, а чаще всего ухудшается. Поддерживать такой темп в течение всей жизни невозможно. Дети не железные, да и родители тоже. Как выдержать ребёнку постоянное причинение боли? Я уже не говорю о родителях и деньгах.

Врачи, конечно, знают, что ДЦП не лечится, а при тяжёлой степени вообще мало чем можно помочь, но реабилитируют всех одинаково! Как сказать маме, что всё бесполезно? Да и как можно лишить её надежды? В конце концов, всегда ведь есть место чуду!!! Для кого-то эти слова могут стать убийственными и мама, потеряв надежду, опустит руки. А кого-то, может быть наоборот, заставят взять ответственность на себя и искать выход самостоятельно, не надеясь на медицину. Мне никто ничего не говорил, до меня до самой дошло, сначала, что медицина бессильна, а спустя время я поняла, что и реабилитации ничего не дают. Правда, для этого понадобилось лет десять...

Да, даже если бы и сказали, я всё равно не поверила бы. Это трудно принять, особенно если ребёнок ещё маленький. "У нас ещё всё впереди. Мы ещё всё наверстаем, ещё догоним... Ну не встали к трём годам ничего, встанем к четырём... ну уж к пяти-то точно! Это у других не получилось, а у нас всё будет по-другому. Это другие не смогли, а я сделаю всё возможное и невозможное, чтобы поставить ребёнка на ноги". Это я так сама с собой разговаривала. Думаю что, то же самое в голове у многих мамочек, но статистика штука безжалостная и беспощадная. Увы, мы тоже не стали исключением из печальной статистики. По сути, после трёх лет в двигательной активности Лены больше ничего не изменилось, да и до трёх лет она мало чего прибавила, несмотря на все реабилитации.

Два слова о более лёгких формах ДЦП. Здесь реабилитация, конечно, более эффективна. Лёгкая степень реабилитируется хорошо, дети с ДЦП, почти, не будут отличаться от обычных. Средняя степень реабилитируется частично, дети смогут ходить самостоятельно или с помощью вспомогательных средств и обслуживать себя. Улучшить моторные функции - это считается супер успехом реабилитации. При этом дети остаются ДЦП. Современная медицина ДЦП не лечит. Ножку не так ставит, ручка не совсем правильно работает, ходит бочком, главное, что ходит, это уже счастье, остальное детали. Но детали оборачиваются большими проблемами в будущем. При неправильной ходьбе неизбежны деформации в суставах, в осанке и так далее, кроме того все сопутствующие заболевания со временем тоже усугубляются. Что же касается умственного и психического развития, то здесь все реабилитации бессильны.

Возможности реабилитации сильно ограничены, это нужно знать родителям, чтобы не было завышенных ожиданий. Это, конечно, не означает, что реабилитировать не нужно. Если организм не восстанавливать, тогда остаётся только постоянно реабилитировать, чтобы поддерживать двигательную активность на достаточном уровне и устранять возникающие последствия ДЦП.

ДЦП - это не проблема мышц и даже не проблема мозга. Это только верхушка айсберга. Изменения в мозге произошли тоже по какой-то причине. Причина находится глубоко внутри организма. Устранением этой причины, на сегодняшний день, не занимается никто! Медицина даже не смотрит в эту сторону. Это не тема медицины, не её задача. У медицины нет необходимых "инструментов" для этого. Лекарствами это сделать невозможно! Это полностью ответственность и выбор родителей. Нужно определиться чего Вы хотите? Адаптировать ребёнка к жизни или чтобы он был здоров? В зависимости от выбора - реабилитация или восстановление организма. При тяжёлых формах ДЦП даже этого выбора у родителей НЕТ!

ДЦП - не приговор! Это не генетическое и не аутоиммунное заболевание. Есть определённые причины, по которым ДЦП возникает, если устранить эти причины, то ребёнок восстанавливается полностью!

                                                             

Комментариев нет:

Отправить комментарий