Если не медицина, тогда что?

Лечить Лену лекарствами я больше не хотела категорически. В медицину больше не верила и не надеялась на неё. На лекарства тем более. Как "химия" может помочь здоровью? Спасти жизнь - да, но за счёт здоровья и в ущерб...

Нужна была альтернатива. Не медицина и не лекарства. 

Март 2002 года. Лене 2 года 9 месяцев. По сарафанному радио я узнала о целительнице (назовём её КА). Она лечила руками и жила недалеко от нас. Мы пошли. Всё, о чём она говорила, мне было близко и понятно. Я была в теме. КА согласилась поработать с Леной.

В первый же месяц у Лены появился глотательный рефлекс. Стала улыбаться. Уменьшилось косоглазие. Глаза плавали, но не так сильно, как раньше. У Лены было сходящееся и расходящееся косоглазие. Стала немного лучше видеть, немного спать на боку и спине. Настоящий праздник был, когда начала самостоятельно какать. В три года! 

В это же время удалось усадить Лену на горшок. До трёх лет мы писали над тазиком, даже ночью. Лена постоянно висела на моих руках. Зато достаточно рано научилась контролировать мочеиспускание. Приучаться стали, как только научилась держать голову. Я подлавливала, караулила. Неудобно, геморройно, но практично. Памперсов у нас не было. Слишком дорого. 

На улицу одевали самодельный подгузник (из использованного памперса вытряхивала содержимое и вставляла пелёнку). В 1,5 года выходили на улицу уже без подгузника. Прибыв в назначенное место, первым делом бежали в туалет, чтобы пописать. Терпела. А, что делать?

В коляску сели тоже к трём годам. Сидела плохо и недолго, с коляской я бегала бегом. К коляске привязывала, чтобы не заваливалась на бок. Руки, раскинутые по сторонам, собирали всё вокруг. 

До трёх лет посадить Лену в коляску было нереально. Она выворачивалась, вытягивалась, сползала и дико орала, не могла в ней сидеть. Летом я её носила в рюкзаке-кенгуру. Зимой приматывала к санкам и возила лёжа. В 3,5 года лёжа уже не помещалась, приматывала, привязывала сидя. 

Санки я запомню на всю оставшуюся жизнь... по глубокому снегу, по колдобинам, в гололёд, в мороз, по оттаявшему асфальту, по нечищеным дворам, по нехоженым тропам, заваливаясь на каждом повороте, застревая в каждой колее...

В 4,5 года Лена начала жевать. Сначала крошки, потом кусочки яблочка. До этого пыталась перетирать кусочек между языком и нёбом, но начинала глотать и давилась. Язык был в спастике, почти не шевелился, как комок во рту. 

Научилась пить кефир из кружки, дуть на ватку и свечу. Позже научилась дуть в трубочку и пускать пузыри в стакане с чаем. Потом научилась пить чай через трубочку. Потом учились пить из пластиковой бутылки. Могла сделать несколько глотков, но воду очень не любила. 

Говорить начала тоже благодаря КА. Пока Лена не говорила, они с КА общались мысленно. Они "разговаривали", а я сидела в полной тишине и неведении. "Мне скажите хоть что-нибудь!" КА рассказывала, что ей Лена говорила, как отвечала, какие образы возникали у неё в голове. Например, я читала стихотворение: "Это белочка Марина. У Марины мандарины. Юбка белая в цветочек. Два ведёрка и совочек..." А Лена представляла себе отдельно белую юбочку и отдельно поляну с цветами... Это было забавно, интересно, необычно. Когда Лена заговорила, мысленный контакт у них пропал.

Первые слова появились в 4,5 года. К пяти годам уже активно и с удовольствием повторяла разные слова. Потом пошли большие, но непонятные предложения. "Мам, ......... Да?" Первое и последнее слово я понимала хорошо, но что было в середине понять невозможно. Там была каша из слогов. Например, первый и последний слог от первого слова, средний слог от второго слова, последний от третьего и т. д. Чтобы хоть как-то понимать КА научила Лену говорить короткими предложениями в 2-3 слова. Так Лена и говорила много лет. 

Произношение букв было очень своеобразным. Я училась понимать Лену по сказкам. К пяти годам она уже их полюбила. Сказку "Маша и медведь" знала наизусть, дословно, постранично, ориентируясь по картинкам. Я читала предложение (абзац), Лена по моей просьбе повторяла. Я вслушивалась в каждую букву и запоминала, как она их произносит.  

Некоторые буквы Лена говорила совершенно одинаково. Например: "мишка" и "мышка" у неё звучали, как "мыка". Кого из них она имела в виду, понять было сложно. Мы договорились, что "мышка" у нас будет "мыка", а "мишку" она будет называть "медведь". Так и учились. 

Говорила Лена много и охотно, но чтобы её понять, нужно было иметь недюжинное терпение и очень постараться. По-прежнему любила стихи, небольшие быстро запоминала наизусть. Сказки слушала. Рассказы нет. До семи лет читали очень много, перед сном обязательно. Слушать Лена любила, а больше она ничего и не могла делать.

Лет с шести-семи Лена немного ползала по квартире по-пластунски, как могла, но очень не любила это делать. Ей было тяжело переставлять руки и отталкиваться негнущимися ногами. Я заставляла её шевелиться, чтобы она хоть что-то делала сама, и хоть иногда освобождала мои руки и спину. Ежедневное ползание входило в её обязанности. Через "не могу". Через "не хочу". Нервничали обе. 

В 6,5 лет я придумала пристёгивать ноги Лены к своим ногам. Это немного ускорило процесс передвижения, но было дико тяжело обеим. Спина отваливалась. Двигаться нужно было синхронно, иначе могли обе упасть и поломаться. Так ходили до 10 лет, потом Лена выросла, я уже не могла её удержать. 

В 9 лет "пошли" в 1 класс коррекционной школы (на дому). Учиться было тяжело. Очень быстро уставала, ложилась на стол и отворачивалась. Это означало, что занятие закончилось. За год так ничему толком и не научились.

К КА мы ходили почти 5 лет, каждый день, в любую погоду, как на работу. Она занималась с Леной и поддерживала, подпитывала меня. Да, и просто общение. Это было очень важно и нужно. Другого на тот момент уже почти не было. Оставалась пара подруг, которые иногда звонили, изредка приезжали, помогали, когда просила. 

Потом к КА ходить стали реже, потом совсем перестали. Она не прогоняла нас, но помочь больше ничем не могла. Всё, что было в её силах, она сделала. 

Благодаря ей Лену не так сильно скрючило. Удалось удержать на месте все суставы. Ни вывихов, ни подвывихов не было. Сколиоз незначительный. При нашей спастике всё могло быть гораздо хуже. КА снимала у Лены испуг, агрессию, разговаривала с ней, как психолог. Денег с нас не брала, за что ей огромное спасибо и низкий поклон. Да, и взять-то с нас было нечего.

С напряжением в мышцах сделать ничего не удалось. Движений тоже не прибавилось. Лена по-прежнему самостоятельно умела только переворачиваться на спину. На живот нужно было помогать. Лежать на животе не любила. Нужно было держать голову, а это трудно. 

Ни сидеть, ни стоять, ни ходить не могла. Руки совершенно не рабочие. Можно было что-то вложить в руку, но с этим что-то сделать ничего не могла. Разве что дотянуться до рта и то не всегда. Печенюшка, по дороге в рот, рассыпалась от сильно сжатых пальчиков, а морковка, огурец, яблоко выскальзывали.

Несколько лет развитие Лены было не хуже и не лучше. Мы топтались на месте. Ничего не менялось. Ни материально, ни в личном плане за эти годы тоже ничего не изменялось.

С самой первой нашей встречи КА "видела картинку", что Лена ходит, поэтому она и взяла нас. "Я не знаю КАК и КОГДА, но она будет ходить". Меня согревала эта надежда, давала силы, заставляла идти, двигаться, ползти вперёд. Эта картинка не исчезала и не менялась с годами, только Лена ТАМ становилась всё старше и старше... 

Мне было плохо без поддержки КА. Я понимала, что попала в психологическую зависимость, в ловушку. Это не радовало. Нужно было, что-то делать, что-то искать, идти дальше, но в голову ничего не приходило. 

Время шло. Выхода я не видела. Тупик, разочарование, депрессия...