Инвалидность

Зимой 2000 года у подруги появилась машина. Мы поехали на консультацию к городскому гастроэнтерологу, где мне впервые сказали, что у Лены большие проблемы по неврологии и посоветовали оформить инвалидность. Как обухом по голове... Как инвалидность? Почему? Зачем?

Мне и в голову не приходило, что у Лены что-то не так. Первый и единственный ребёнок, сравнивать было не с кем. Особой тревоги ничего не вызывало. Ну, да болит животик, проблемы со стулом, плохо спит. Я слышала, что такое бывает, но к году проходит. Да, Лена не делала многого, что положено по возрасту, но она же недоношенная, отставание вполне объяснимо.

От шока я оправилась быстро, рассудив, что инвалидность не приговор. Мы вылечимся и снимем её, а пока нам нужны хоть какие-то деньги на лечение. 

Для оформления инвалидности нужны были справки, заключения врачей, анализы, обследования. Собрать их можно было самостоятельно (не вариант для меня) или лечь в стационар. Но туда не так просто попасть. Где взять направление?

Уже не помню, как я попала к врачу инфекционисту в нашей поликлинике. Она пришла к нам домой (дай Бог ей здоровья) и сходу сказала, что у Лены крутая неврология, что нам нужно в "Синеглазку". А как туда попасть? Там всё расписано на месяцы вперёд. Запись рано утром по живой очереди.  Да у меня нет денег даже на автобус.  "Иди в администрацию и проси помощи. Я посижу с ребёнком." Как??? Мне неудобно. "Иди".

Надо сказать, что моё внутреннее состояние тогда было ничуть не лучше физического. Жуткое чувство вины перед ребёнком - не смогла, не доносила, не доглядела. Я считала, что случившееся с Леной - это полностью моя вина, а значит и проблема моя. Я не собиралась ни на кого её перекладывать. Такая вот гиперответственность! 

Для себя я никогда ничего не просила, но ради ребёнка готова была сделать всё, что угодно. Пришлось учиться просить и требовать, если нужно было. Когда нет возможности пойти более лёгким путём - заплатить и не трепать нервы, научишься пожалуй. 

А в администрации мне тогда действительно помогли - выдали транспортную карту (в девяностые так можно было), записали в "Синеглазку" (по знакомству) и выделили дорогостоящие лекарства (актовегин и церебролизин), которые я не могла купить.

В "Синеглазке" поставили диагноз "ДЦП, спастический тетрапарез, двойная гемиплегия" и отправили в стационар. После больницы ничего особо не изменилось, разве что чуть меньше стала кричать. Между плачем появились небольшие перерывы и всё.

В мае 2000 года оформили инвалидность. Лене было 10 месяцев.

В "Синеглазку" мы ездили почти два года. После каждого приёма нам выдавали перечень лекарств на целый лист. У меня было ощущение, что врач перебирает одно лекарство за другим, пытаясь попасть пальцем в небо, авось поможет. Но я строго выполняла все рекомендации, честно кормила Лену таблетками, делала уколы, курсы массажа, ЛФК 5 раз в день, логопедические занятия, физиолечение, озокерит, иглорефлексотерапия. 

Результатов ноль. Ничего не менялось. 

После консультации у очередного "светилы" до меня наконец дошло, что медицинский путь - это тупик. Я поведала профессору, что очередные таблетки не помогают, не расслабляют ребёнка. "Мамочка, я вам не верю, увеличивайте дозировку". А как же печень, почки? Что с ними будет? Ребёнку два года... Вы сами-то не пробовали такое количество таблеток покушать? Ответ меня обескуражил: "Сейчас речь не об этом". В смысле?

После этого я решила, что хватит экспериментировать. ДЦП я не вылечу таблетками и уколами, а всё остальное точно угроблю. У меня уже был свой безрадостный опыт общения с медициной по поводу бесплодия и первой беременности. Опыт родственников, безвременно почивших от различных заболеваний, тоже не прибавлял оптимизма...

К двум с половиной годам Лена самостоятельно могла только переворачиваться с живота на спину. Ценой невероятных усилий удалось научиться держать голову. Повернув её, она могла хотя бы глазами показать, где находится искомый предмет. Только по глазам и можно было определить, что она всё понимает, только не может сказать, показать пальчиком. Правда, кроме меня ещё много лет этого почти никто не замечал. 

Могла немного стоять на ногах, с поддержкой. Могла сделать один шаг, но наперекрёст. Руки не работали совсем. Лена сидела за столиком с раскинутыми руками, потом свешивалась набок, сгребая рукой игрушки. Я усаживала её снова, повторялось то же самое, только другой рукой. Такие вот игры руками.

Почти не улыбалась, часто просто смотрела в одну точку. Жевать не умела. Ела только протёртую пищу, глотала с большим трудом. Слюни не глотала совсем, они лились ручьём. К двум годам стала кушать толчёную пищу. Я перестала готовить ей отдельно. Пить могла только кефир, кисель или густой сок, но на кисели и соки была аллергия, поэтому пила только кефир из бутылочки с соской. Воду и компоты пить не могла - давилась. 

Прекрасно понимала обращённую речь, но ответить могла только ДА (в её исполнении это было ГА) или НЕТ (просто мотала головой). Говорила отдельные слоги: МА, ДЯ-ГА-БА, НАЙ-НАЙ, КА-КА, БУХ, А-КА (пока). Калякала по-своему, повторяла звуки, но не все получались. Подражала мне, как я кашляю. Очень любила стихи. Прозу не воспринимала, а вот стихи на неё действовали магически, могла слушать часами.