Инвалидность

Зимой 2000 года у моей подруги появилась машина и уже можно было куда то выбраться. Мы поехали на приём к городскому гастроэнтерологу, где мне впервые сказали, что у Лены большие проблемы с неврологией и посоветовали оформлять инвалидность. Это было как обухом по голове и удар под дых одновременно. Как инвалидность? Почему? Зачем?

Мне в голову не приходило, что у Лены что-то не так. У меня первый ребёнок и мне не с кем было сравнивать. Особой тревоги ничего не вызывало. Да болит животик, проблемы со стулом, плохо спит. Ну с кем не бывает. Я слышала, что бывают такие беспокойные дети и к году всё налаживается. Да Лена не делала многого, что положено было по возрасту, но она была недоношенной и отставание было вполне объяснимо.

От шока я быстро оправилась, рассудив, что инвалидность не приговор. Мы вылечимся и снимем её, а пока нам нужны хоть какие то деньги на лечение. Мы встали на учёт в детский психоневрологический центр "Синеглазка", отлежали в стационаре и в мае 2000 года получили инвалидность. Лене было 10 месяцев.

Почти два года мы ездили в "Синеглазку". Строго выполняли все рекомендации. После каждой консультации нам давали перечень таблеток и уколов, на целый лист. Было ощущение, что мы перебираем одно лекарство за другим, пытаясь попасть пальцем в небо, авось поможет. Я честно кормила Лену таблетками, делала уколы и ещё массаж, ЛФК 5раз в день, логопедические занятия, физиолечение, озокерит, иглорефлексотерапия. Результатов ноль, ничего не менялось. После консультации, у очередного "светилы", я пришла к выводу, что медицинский путь - тупик. Сообщив профессору, что как-то не помогают таблетки, не расслабляют они ребёнка, получила ответ: "Мамочка я вам не верю, увеличивайте дозировку". Я говорю: " А как же печень, почки и тд, ребёнку два года, а что дальше? Вы сами-то не пробовали такое количество таблеток покушать?" Он мне ответил: " Сейчас речь не об этом". После этого я решила, хватит экспериментировать, ДЦП я не вылечу таблетками и уколами, а всё остальное точно угроблю. К тому же у меня был свой безрадостный опыт общения с медициной, по поводу бесплодия и первой беременности. Мои родственники поумирали от различных заболеваний, свято веря в медицину. Всё это не прибавляло оптимизма.

К двум с половиной годам Лена самостоятельно могла только перевернуться с живота на спину. Удалось научиться держать голову и Лена могла, поворачивая её, показать глазами предмет. Только по глазам можно было определить, что она всё понимает, просто сказать и показать не может. Правда, кроме меня, ещё много лет, этого почти никто не видел. Могла немного постоять на ногах, с поддержкой. Могла сделать шаг, но второй уже никак, ноги сильно заплетались. Руки не работали совсем, были раскинуты в стороны. Я садила Лену за столик с игрушками, она свешивалась на одну сторону и рукой сгребала все игрушки со стола. Я снова её садила, она повторяла тоже самое. Вот такие были игры руками.

Почти не улыбалась, часто задумчиво смотрела в одну точку. Жевать не умела, ела только протёртую пищу. Глотала с большим трудом. Слюни не глотала совсем, они лились ручьём. К двум годам стала кушать толчёную пищу, и я перестала ей готовить отдельно. Пить могла только кефир, кисель или густой сок, но на кисели и соки был диатез, поэтому пила только кефир, из бутылочки с соской. Воду, компоты пить не могла - давилась. 

Лена прекрасно понимала обращённую речь, но ответить могла только ДА, в её исполнении это было ГА, или НЕТ, она просто мотала головой. Говорила отдельные слоги: МА, ДЯ-ГА-БА, НАЙ-НАЙ, КА-КА, БУХ, А-КА (пока). Калякала по-своему, повторяла звуки, но не все получались. Подражала мне, как я кашляю. Очень любила стихи. Могла слушать целый час, разинув рот. Прозу Лена очень долго не воспринимала, а вот стихи на неё действовали магически.

                                                             

Комментариев нет:

Отправить комментарий