Давно не подводила промежуточных итогов:
1. Реабилитационный центр "Рябинушка".
Ходим с лета 2023 года. Реабилитацией, в общепринятом смысле (массаж, лфк, физио и т д), мы не занимаемся. Не потому, что у меня принципы, убеждения или я против чего то. Нет, просто ещё не время. Как только Лена будет готова (я это увижу или почувствую) мы обязательно подключим лфк и массаж. А пока всё, что нам от него нужно, это общение и развитие, чем мы и занимаемся.
1.1. Индивидуальные занятия с психологом - это самое любимое. После занятий масса впечатлений и несколько дней рассказов, чем они занимались, о чём говорили, что запланировали. Самое главное, это самостоятельное общение (без мамы).
1.2. Спектакль "Верные друзья" - это открытие. Я не ожидала от Лены такой прыти и рвения. Результатом довольны все.
1.3. Рассказ - "пишется" совместно с психологом (Лена сочиняет, психолог печатает). Тоже неожиданно. Меня поставили перед фактом. Что из этого получится рассказу в феврале.
1.4. Творчество - это больше про меня (что тоже не плохо), но Лена рядом, слушает, смотрит, впитывает, принимает посильное участие. В этом году мы сделали несколько красивых подарков, подарили хорошим людям. Приятно.
1.5. Поездки - это приятный бонус. В реа центре своя газель с подъёмником для колясок. Две-три поездки в месяц и никакой головной боли для меня. На всём готовом.
2. Библиотека и, так полюбившиеся нам, ламповые вечера. В этом году ходили даже в ноябре\ декабре. Раньше зимой никогда не гуляли (только в машину/из машины). В прошлом году всю зиму ходили в "Рябинушку", но она в соседнем доме, а до библиотеки два локтя по карте (три остановки пешком). Благо в этом году зима тёплая, и мы рискнули. Если январь-февраль с погодой повезёт (до -12 вполне потянем), тоже пойдём.
3. Самостоятельные культурные вылазки - возобновляем (дважды были на Сибирском хоре). С 2017г по 2020г мы ездили много (с автоволонтёрами). После пандемии связи растерялись, да и не хочется уже никого напрягать. А в театры хочется.
4. Социальное такси. Почему не ездили раньше? Ездили (пару раз). Как то там всё сложно было. Обычная машина нам не положена, хотя можно было бы, но нужен добросердечный водитель, что редкость. Лену нужно взять на руки, и посадить в машину. Специализированных (с санитарами) машин было мало. Сейчас вроде хватает, поэтому в дополнение к поездкам от реа центра, один раз в месяц вполне себе потянем.
5. Помощник по уходу - на это я долго не решалась, после неудачного опыта с соц работником, когда Лена ещё была маленькой. Но несколько лет назад в соц защите появились сиделки или, как их сейчас называют, помощники по уходу. На них очередь. Мы встали в конце апреля, дали в октябре. Бесплатно. Пять дней в неделю по 4 часа. С помощником нам очень повезло. Зовут Елена (теперь нас три), Дева (как мама), филолог по образованию, очень любит книги, работала в детском саду воспитателем. Дас ист фанстастишь!
6. Движения - переходим к самому главному.
У Лены в этом году появилось пять новых движений + руки (подробнее в видео):
- спрыгивание с кровати,
- наклон вперёд (оторваться от спинки стула),
- подняться обратно,
- вставание с горшка,
- подсаживание в коляске (это похоже на вставание с горшка, но не совсем - нужно опереться ногами в подножки, привстать и сесть глубже).
Такая фигня для обычного человека, на которую даже не обращаешь внимания, но для ДЦПешек каждое движение - достижение, подвиг.
Конечно, это не происходит сразу, вдруг. Восстановление идёт медленно (у лежачих ещё медленнее - обменные процессы замедлены, лимфа стоит) и болезненно.
Представьте, что вы отсидели ногу или отлежали руку. Представили? Как кровь поступает в онемевшую ногу, как вы её растираете, трясёте, расхаживаетесь. Представили? А теперь представьте, что вы после гипса, и нужно разрабатывать руку\ногу. Теперь сложите эти ощущения вместе и умножьте на всё тело, и ещё умножьте на 25 лет.
И Лена не может облегчить себе боль никак (ни попрыгать, ни побегать, ни потрясти, ни почесать, ни отвлечься на стирку\уборку\готовку). Она может только злиться, психовать и выносить мозг... угадайте кому?
Руки. Не могу сказать что это самое тяжёлое (у Лены всё тяжёлое), но на ногах она хотя бы стояла (опора была). Руки же, как раскинулись в три месяца по сторонам, так и не соединяются до сих пор, не работают. Плюс контрактуры, обязательные спутники спастики. И восстанавливаются они очень тяжело, получается, что в последнюю очередь. Второй год особенно сильно болит всё, что связано с руками (спина, лопатки, шейно-воротниковая зона, шея, плечи, локти, запястья, ладошки, пальцы). Руки очень сильно закручены.
Осенью 2024г Лена лежала на кровати. Вдруг, вижу боковым зрением, что она вытянула вверх правую руку. Никогда добровольна она её не вытягивала лёжа. Левую может, а правая всегда согнута. Сидя, наоборот - правая вытянута, левую не разогнуть. (Сейчас левая уже вытягивается, сидя на горшке, достаточно часто, и достаточно хорошо. Тоже в этом году, сидела на горшке, раз и вытянула руку. У меня чуть глаз не выпал).
- Лен, почему правую руку вытянула? (Она даже не поняла, что её вытянула, посмотрела на меня удивлённо).
- Локоть затекает, хочется вытянуть.
Через несколько дней так же лежит, смотрит на кисть правой руки, шевелит пальцами. Я опять пристаю:
- Чё делаешь?
- Хочется большой палец оттопырить.
А перед самым Новым годом Лена сидела на горшке, вытянула обе руки (потянулась) и на правой растопырила все пальчики, всю пятерню, буквально на секунду. Я остолбенела.
- Ну-ка, сделай ещё раз так (она опять не поняла, смотрит на меня). Пальцы растопырь ещё раз.
Дошло. Смех. И конечно же, по команде уже ничего не получилось. А вот, когда спокойна, расслаблена, не думает, самопроизвольно... Это я уже дважды видела. Заснять не получается. Малейшие приготовления и всё, эмоции, смех и... фигушки вам, а не контент.
Вот так это и происходит, сначала мелкие движения, спонтанные. Я подхватываю их, начинаем повторять, отрабатывать. Ага! Если получилось спонтанно, значит уже можешь, делай! А потом вдруг раз, и спрыгнула\наклонилась\поднялась\вставала\подсела\вытянула руку.
Вот такой хороший год у нас случился. Спасибо ему за всё!
Комментариев нет:
Отправить комментарий