Вот бы с Масей поиграть побольше!

Май 2017

У Лены разболелась вся правая сторона от живота до спины, включая руки. Долго сидеть на стуле больно и неудобно, а встать на ноги трудно, чтобы лечь на кровать. Во-первых, от боли, а во-вторых, ноги стали очень слабые, трясутся и плохо держат. Несколько раз попытались встать со стула, не получилось и вдруг Лена говорит: "Я бы легла на пол. Хочу пошевелиться". И ещё кучу всего интересного наговорила:

- Хочу с Масей поиграть.

- Вот бы с ним поиграть побольше!

- Ты же его лучше знаешь, скажи, как с ним играть.

- Ну, а я что сама с собой буду играть! (Это когда Мася за мной на кухню бежит, а вдруг там еду раздают!)

Лена так мечтает о друзьях, чтобы с ними можно было играть, но дети смотрят на неё, как на диковинную зверушку. Совсем малыши, конечно, спокойно воспринимают, а дети постарше смотрят с опаской. Непонятно, как с ней играть-то? Лена очень любит смотреть на всех ребятишек и хотя бы просто наблюдать за ними. Зато с Маськой можно играть и ему без разницы с кем, главное, чтобы играли. Это уже какое-то самостоятельное взаимодействие, игра. Самое главное есть желание и интерес!

Что обычно делает человек, когда у него что-то болит? Можно потереть больное место, побегать, попрыгать, чем-то заняться, чтобы отвлечь себя. А если ничего этого ты сделать не можешь? Остаётся только плакать, психовать и материться, ещё можно себя покусать. Я совсем недавно заметила, что Лена перестала грызть большой палец правой руки. Он всё время у неё был искусан и часто воспалялся. Я ругала Лену: "Зачем ты создаёшь себе лишние проблемы?" Тогда мне Лена ничего не отвечала и не объясняла. Сейчас спросила у неё: "Зачем ты его грызла раньше?" "От боли". "Где больно было?" "В животе". "Где именно, в животе?" "Не знаю, просто тупая боль в животе была постоянно". Так она себя успокаивала.

На полу Лена немного попереворачивалась с боку на бок, тяжело конечно, До этого события Лена не высказывала желания шевелиться, даже категорически отказывалась.  Я не настаивала. Лена делает только то, что хочет, точнее то, что может. Как только она что-то может, то у неё сразу же появляется и желание. Вообще у меня кардинально поменялось отношение к методам и способам реабилитации при ДЦП. Когда я узнала, что происходит в организме Лены, а потом увидела своими глазами, как тяжело она восстанавливается, какой ужас творится у неё там внутри, после этого я просто не имею никакого морального права её заставлять. Она действительно НЕ МОЖЕТ, а не просто не хочет. Не может, значит не надо! Просто предлагаю что-то сделать - нет, значит, нет. Я столько лет её заставляла, и она столько вытерпела боли, от всяческих реабилитаций, потому что так было НАДО, что теперь я прислушиваюсь к её желаниям, к её мнению и присматриваюсь к её возможностям. За долгие годы я очень устала от слова "надо", больше не использую его в своём лексиконе. Сейчас я Лену больше жалею, обнимаю, целую и хвалю, потому что она настоящий ГЕРОЙ!